Vi bruker informasjonskapsler for å forbedre brukeropplevelsen. Les mer om 
#saveMikhaelKrotov
Hei, jeg heter Mikhael og er 38 år gammel, og om bare noen måneder vil jeg ikke være i stand til å puste lenger. Dette skjedde plutselig og det skyldes en sjelden genetisk sykdom. Heldigvis er det et sted i verden – Pittsburgh, Pennsylvania – som kan behandle og helbrede denne sykdommen. Jeg skylder min elskede kone og våre tre små, vidunderlige barn å gjøre alt i min makt for å få tilgang til dette mirakelet. Men jeg trenger hjelp til å finansiere det. Kan du være så snill å hjelpe meg? Først vil jeg fortelle historien min.
Jeg har en sjelden genetisk sykdom som rammer én av en million. Den kalles Dyskeratosis Congenita. Den rammer mennesker over hele verden på forskjellige måter. Mange av oss kan leve et nesten fullverdig liv slik jeg har gjort, men på et eller annet uforutsigbart tidspunkt i livet kan det hende, for noen av oss, at et av de store organene svikter, med kortvarig dødelig prognose. Det er dette som har skjedd med meg. Pusteevnen min begynte plutselig å bli kraftig redusert i fjor, og jeg trenger nå oksygenstøtte for å puste selv når jeg sover. Nå er det vanskelig å forestille seg at jeg for et år siden danset, syklet og vandret i fjellet med barna mine.
For å overleve må jeg gjennomgå en kompleks operasjon: En serie av ransplantasjoner av både lunger og beinmarg. Alle forsøk på å få behandling har blitt enstemmig avvist over hele Europa. Heldigvis har et team ved University of Pitsburg i USA utviklet en avansert form for behandling (godkjent av FDA) for personer med tilstanden min. De har erfaring og har utført operasjoner på seks pasienter som alle var vellykket, og pasientene fikk en forbedret livskvalitet samt en forlengelse av forventet levealder. De er villige til å akseptere meg som sin sjuende pasient hvis jeg kan komme meg dit før det er for sent. Operasjonen vil ikke bare gi meg tilbake evnen til å puste normalt. Den vil også føre til at kroppen ikke lenger hemmes av sykdommen, og at jeg kan leve i mange år. Det høres ut som et mirakel for meg. Den viljen dette teamet har gjennom sin forskning, til å utfordre det som tradisjonelt regnes som umulig, gir meg og min familie håp. Dessuten er det gode nyheter for den gruppen av mennesker som er rammet av Dyskeratosis Congenita.
Inntil nylig var funksjonshemmingen min nesten usynlig, noe som ga meg muligheten til å leve et tilnærmet normalt liv. Jeg studerte, arbeidet hardt og turde å stifte en familie. Men jeg har visst siden jeg var 12 år gammel at den dagen ville komme at tilstanden min ble akutt forverret. Det har altså skjedd, og jeg har behov for hjelp, raskt. Derfor ber jeg om din hjelp.
Jeg er veldig heldig og takknemlig fordi jeg har hatt et liv som har vært fylt med følelser og vennskap, kjærlighet og nærhet. Kjærlighet og følelsen av at jeg kunne gi noe til denne verden – til familien min, til vennene mine og til kollegaene mine – har vært den viktigste inspirasjonen i livet mitt. Nå er jeg derimot i ferd med å bli en byrde for samfunnet, og den eneste måten jeg vet om som kan reversere dette, er å få nye lunger og ny beinmarg. Dette er meget risikabelt, men jeg har ikke noe annet valg, og jeg må handle raskt. Ettersom dette er en eksperimentell prosedyre, nekter det offentlige helsevesenet å dekke kostnadene, og mine private helseforsikringer nekter å betale for den fordi den er i USA, som er det eneste stedet der denne behandlingen er tilgjengelig. Mitt eneste håp er å samle inn penger gjennom folkeinnsamling (crowdfunding) og stiftelser.
Å leve og se barna mine vokse og være til stede for dem, er nå en drøm. En drøm som jeg ber om din hjelp til å realisere. Vær så snill å dele denne posten med andre og doner 10$, 20$ eller hva enn du føler er rimelig. Jeg ville aldri kunne takke deg nok. Jeg ville skylde deg livet mitt og drømmene mine. Tusen takk og del!
Dere kan finne ut mer i my story, medical details, og siste nyheter i my blog.
Våres officielle kontakt i UPMC er Kathy Iurlano
Kathy Iurlano RN BSN
Clinical Coordinator, UPMC Global Care/CHP International Department
Falk Medical Building, 3601 Fifth Avenue, Suite 1A, Pittsburgh, PA 15213
UPMC Children’s Hospital of Pittsburgh
4401 Penn Avenue, Faculty Pavilion Suite 1100
Pittsburgh, PA 15224
T 412 692 7549 (CHP) 412 864 3738 (Falk)
F 412 692 3187 (CHP) 412 864 3222 (Falk)
C 412 328 7892
#SaveMikhaelKrotov
Nyheter fra 27.022.2021:
Kjære familie, venner, kolleger og alle dere som støtter min kamp for livet!
For et par måneder siden hadde jeg ingen håp. Jeg kunne ikke en gang tro at det skulle være mulig, men i dag står jeg med $ 1 million, som ble samlet inn gjennom donasjoner. Jeg bor 10 minutter fra behandlingssenteret, og har allerede satt opp de førte legetimene. Ja, du leste det riktig! Vi har nådd kampanjemålet vårt og samlet inn et utrolig beløp på 1 million dollar på mindre enn tre uker.
Størrelsen på dette beløpet, hastigheten som støttespillere reagerte på min bønn om hjelp, solidariteten til mennesker over hele verden, det utrolige antallet personlige meldinger om støtte jeg har fått, alt dette har vært helt fantastisk! Jeg TAKKER deg og takker tusenvis av mennesker over hele verden for å støtte meg i denne kampen!
$ 1 million som vi samlet inn, vil bli brukt til å betale transplantasjonene og de estimerte kostnadene for behandlingen etter operasjonen i UPMC klinikk. Dette er en enorm lettelse, slik at jeg kan konsentrere meg om det som nå betyr mest - behandlingen.
Jeg gleder meg til å takke alle dere personlig, når jeg kommer igjennom denne kampen.
Mikhael
