For 6 måneder siden ble 9 måneder gamle Inga diagnosert med den mest alvorlige graden av SMA, type 1. Spinal muskelatrofi er en alvorlig, sjelden og fremadskridende muskelsykdom. 

Inga bor med foreldrene sine i Polen og  blir behandlet med Spinraza som reduserer utviklingen av sykdommen, men den vil ikke stoppe den. 

Ingas og familiens eneste håp er en kostbar genterapi som kan gi henne et bedre liv i fremtiden. 

Genterapien koster 9,5 milioner polske zloty som tilsvarer ca. 25 milioner norske kroner. Sykdommen påvirker de motoriske nervecellene i ryggmargen, og når disse ødelegges vil man miste muskulatur. Muskelcellene som Inga allerede har mistet, kommer aldri tilbake. Derfor haster det veldig med å sette i gang genterapien som kan stoppe utviklingen. 

Hele familien og venner har satt i gang en stor innsamlingsaksjon i Polen gjennom en stiftelse (siepomaga.pl) for å samle den svimlende summen. Vi ønsker å hjelpe Inga så godt vi kan herfra og det er derfor vi oppretter denne innsamlingen.

Innsamlingen i Polen kan følges via denne linken: https://www.siepomaga.pl/inga-sma

Hele summen vi forhåpentligvis kommer til å samle blir overført direkte til stiftelsen.

Vær så snill hjelp oss å redde lille Inga! Og del gjerne innsamlingen videre! 🙏

Tusen takk for din støtte 🙏💛🙏💛🙏