Hjelp Christian med å få tilgang til livreddende medisiner!
Christian har den uhelbredelige lungesykdommen Cystisk Fibrose (heretter CF), hvor han per dags dato har en lungekapasitet på 36%. Dette kan sammenlignes med å løpe et maraton mens man puster igjennom et sugerør. CF er en kronisk sykdom som tærer på lungene i form av seigt slim, og som skaper grobunn for infeksjoner og krever omfattende mengder medisiner for å kunne overleve. Daglige medisiner som brukes er slimløsende og betennelsesdempende - herunder ulike typer antibiotika, medisiner for normal fordøyelse og inhalasjon for å frigjøre luftveiene.
Christian fikk sensommeren i år den knusende beskjeden om at han nå er blitt resistent mot antibiotika som blir brukt mot jevnlige betennelser i lungene. Den andre typen antibiotika som kan brukes er han allergisk mot og vil være livstruende for ham å bruke. Med andre ord, en ny lungebetennelse vil sannsynligvis bety slutten for Christian dersom han ikke får de rette medisinene.
Inntil nylig har den eneste løsningen for CF-pasienter vært å få lungetransplantasjon for å kunne leve et tilnærmet normalt liv, og som kan bidra til at levealderen øker. Man blir imidlertid bare kandidat for transplantasjon dersom lungekapasiteten synker til omtrent 20%. Med en slik lav lungekapasitet er sjansene for at en passende kandidat vil dukke opp i tide tilnærmet lik null. De senere år er det kommet revolusjonerende medisiner innenfor årsaks-korrigerende behandling. Dette er medisin som kan ha en kurerende effekt mot den forferdelige sykdommen. I legemiljøet omtales denne medisinen som like revolusjonerende for CF-pasienter som da HIV medisinen kom i 1996. Det finnes altså muligheter der ute hvor det går an og leve et langt liv med CF, samtidig som det gir anledning til å dø med sykdommen istedenfor av den.
Norge har, som ett av få land i Europa bestemt at denne behandlingen er for dyr for velferdsstaten Norge- dette til tross for at bare 370 personer i Norge er diagnostisert med CF. Mange av disse er blitt uføre og er en stor økonomisk belastning for samfunnet, og mange er unge med en potensielt lang og fullverdig karriere i arbeidslivet.
Etter at legen til Christian kunne gi en endelig bekreftelse på at han er blitt resistent mot antibiotika, ble han klart anbefalt å flytte og finne jobb i Danmark for å kunne få tilgang til den revolusjonerende medisinen som kan redde livet hans. Da Christian allerede er familiefar og venter barn på nyåret, har jobb, familie, venner, støttespillere og nettverk i Bergen, er dette et valg som er vanskelig å ta ettersom det råder stor usikkerhet rundt effektiv behandlingsstart for en innflytter til Danmark.
Det er imidlertid rettet forslag om en ny vurdering vedrørende behandlingstilbud av medisinen i Norge f.o.m 2023, og i den sammenheng ser Christian sin eneste mulighet til å betale for disse medikamentene selv frem til de forhåpentligvis blir godkjent.
I Norge vil denne medisinen koste 2,7 millioner kroner i året. For den vanlige mann i gaten er dette en sum som vil tilsi livslang gjeld umulig å etterkomme som familiefar. Derfor ber Christian og hans familie og venner om støtte i denne perioden hvor den norske regjering og beslutningsforumet fortsatt sitter på gjerdet i påvente av å hjelpe mennesker som er, og kan forbli en ressurs til den norske velferdsstat.
Summen som er satt som mål i spleisen er for livreddende medikamenter i 1 år før beslutningsforumet på nytt skal vurdere å tilby medisinen i Norge. Ved siste vurdering kan det se ut til at dette først kan skje i 2022, da beslutningsforumet anerkjenner CF som en svært alvorlig sykdom og mener at det er viktig å ta i bruk de nye medisinene.
Det er viktig for oss å formidle at hvis spleisen generer mer enn det som trengs for Christian sin behandling, vil det bli opprettet et fond for andre med CF i Norge og for videre forskning innen denne sykdommen.
Christian skriver for øyeblikket blogg om sin hverdag og sitt ønske om å leve et normalt liv som kan leses via linken under.
https://miniblogg.no/christianlawley
Under er linker med tidligere mediedekning av Christian og hans tøffe hverdag, samt hans pågangsmot for å stille sterkest mulig rustet i kampen mot CF.
https://www.bt.no/btmeninger/debatt/i/OQ4Rk1/jeg-har-rett-til-aa-puste
https://www.dagbladet.no/emne/christian_lawley
Tusen takk for all hjelp!! Og husk at selv en liten sum som kan virke ubetydelig i det store løp, kan være helt avgjørende for at Christian får tilgang til riktig medisin.
