I tillegg til IMPRESS Norway, har «compassionate use»-programmer (CUP) fått en ny mer åpen avtale i 2021. Denne vil kunne gi mange flere tilgang til medikamenter hvis noen klarer å bane veien. Medikamenter som Olaparib, Palbociclib og Ivosidenib har mange lovende studier mot mutasjoner de deler med hjernekreftpasienter, men er ikke godkjent for bruk mot hjernekreft. Med støtte fra dere til vår kamp, vil vi kunne gjøre slike medikamenter tilgjengelige for Vanessa sin pasientgruppe, og redde liv.

https://www.dagensmedisin.no/artikler/2021/06/21/sier-ja-til-nye-cup-regler/

I vårt eget og naboland, finnes flere studier for vår pasientgruppe, men i forskningen gjør man ofte store avgrensninger og stiller krav, slik at forskningen blir best mulig. Disse kravene og avgresningene er aldri basert på individuelle pasientmedisinske vurderinger, kun hva som styrker forskningen og forbedrer behandlingen for alle. Derfor faller mange pasienter utenfor studiene, selv om behandlingen vil kunne virke også for dem, og de ikke har andre alternativer, slik som Vanessa.

Vi forhandler derfor med ulike sykehus om det vil være mulig å del-finansiere lovende immunoterapibehandling, som utføres "ved siden av" studiene for de behandlingene som sålangt har hatt best effekt, slik som f.eks. NOA16 ( https://academic.oup.com/neuro-oncology/article/20/suppl_3/iii226/5100886 ). I denne immunoterapistudien, kreves reseksjon av svulstområde uansett konsekvens, for å bekrefte at virkning skyldes peptidbehandlingen. Slike krav gjør ofte at trengende pasienter ikke passer kriteriene og ikke får tilbud, eller at behandlingen blir unødvendig risikofull for pasienten, ut fra individuell medisinsk vurdering. Andre inklusjonskriterier kan være størrelse på svulst, slik at pasienter må vente, selv om alle vet at svulsten vil vokse. Dette medfører lidelse, og ofte at når svulsten "endelig" er stor nok, så er det for sent å redde liv.

Vi undersøker derfor nå om institusjoner som har kliniske studier som har fullført minst fase 1, og fortsatt virker lovende, vil kunne motta finansiell støtte til  behandling utenfor selve studien, og da kunne vurdere behandlingen kun fra et medisinsk pasientperspektiv per pasient, og slippe å forholde seg til hva forskningen krever, kun hva pasienten trenger, og sannsynlighetsgrad for positiv virkning.

Hvis noen sykehus og institusjoner åpner for dette, vil innsamlede midler kunne hjelpe pasienter i Vanessa sin pasientgruppe, som ellers ikke får tilbud om hjelp, få tilgang til en lovende behandling.

I USA, har det kommet en ny hjem som menes å virke bedre enn Optune(tm). Den ble lansert i Houston Methodist under et spesielt test-regime for pasienter uten andre behandlingsalternativer.

Les mer her: https://www.houstonmethodist.org/newsroom/investigational-magnetic-device-shrinks-glioblastoma-in-first-in-world-human-test/ 

Vi er i dialog med dem om å få inkludere pasienter fra Norge. De har en del kriterier som pasienter her må være innenfor, men vi har funnet en metode å dele pasientinformasjon med dem, slik at de nå har foretatt sin første vurdering for inkludering. 

Behanldingen er i USA, og test-regime er over 7 uker. Vi forhandler for å kunne korte ned på test-regimetiden i USA, slik at evt. pasienter som inkluderes, vil kunne ta med seg hjelmen hjem til Norge for videreføring av test i eget hjem.

Hjelmen krever mye mindre av pasient og support enn Optune, og metodikken fra Optune har allerede vist seg å gi ekstra effekt av Temodal o.l. cellegift. Denne tilnærmingen er derfor veldig spennende pga. at den da vil være mye mer tilgjengelig for vår pasientgruppe, enn Optune. 

Tilslutt, håper vi å kunne få leie flere hjelmer til bruk i utprøvende klinisk behandlingstest i Norge, basert på tilgang og evt. godkjenning fra offentlige instanser og støttende sykehus/klinikker.

IMPRESS Norway ( https://impressnorway.com/ ) er nærmeste behandlingsalternativ for hjernesvulstpasienter uten annet tilbud i standardbehandling. Styringsgruppen har meldt at de står klar for å motta finansiering fra vår egen hjernesvulstforening, som også er klar for å sende pengene videre til IMPRESS, for å åpne nye kohorter for hjernesvulstpasienter. Ønsket er derfor at mye av midlene som samles inn skal gå til å åpne nye kohorter i IMPRESS Norway gjennom hjernesvulstforeningen.

IMPRESS er en forskningsstudie som får teste eksterende medikamenter mot nye sykdommer. Det finnes mange lovende medikamenter som har lang vei å gå før de evt. blir godkjent i standardbehandling. IMPRESS har en ekspertgruppe som vil vurdere hvilke medikampent (kalt "off label" fordi de brukes utenfor FHI godkjent område) som da er mest lovende for hjernesvulstpasienter som ikke har behandlingalternativer, og hvis vi samler inn nok penger, vil kunne invitere pasienter i nød til medikamenttest ut fra summen som doneres.