Anne-Grethe er 29 år (snart 30) og har ME/CFS som hun har levd med hele livet, og i  tillegg PTSD og panikkangst. Hun er ufør. Hun har kun meg for å hjelpe  henne. Kommunen bryr seg ikke om ME-rammede, og vi har gitt opp det  offentlige helsevesnet for lengst. De kan ikke noe om ME og har ikke  gjort noe for oss da vi bodde sammen eller nå. Så Anne-Grethe går  privat. Det eneste kommunen har dekket er en utlånt elektrisk rullestol.  

De kommer med vedtak om aktivitet, når hun er sengeliggende, ikke  klarer og ikke minst har PEM så aktivitet vil forverre henne. Hun har nå  vært totalt sengeliggende siden 2918 etter å ha prøvd å presse seg i  årevis. Og vært til og fra senga. Håret ramler ut, hun sliter med vekten og lever mye på næringsdrikker fra apoteket. Anne-Grethe har store medisinske utgifter. Hvitresepter som Helfo ikke  dekker. Næringsdrikker har de dekt pga angst, og det var det. Jeg må  ofte bidra til å dekke disse utgiftene. Det er snakk om medisiner og  utgifter til spesialist på Volvat Medisinske Senter, hvor det er mulig å  få oppfølging og lindring, henvisninger etc. Dette koster alt for mye  penger for en ufør person og meg som har AAP på grunn av Aspergers, og  som har min egen prosess pågående. Jeg må få levd mitt liv, selv hvor  egoistisk det høres ut. Jeg gjør dette her for å håpe at hun får inn nok penger til å få hjelp  og holde mølla i gang med  medisiner og legetimer. 

Vi håper også at  hun kan få inn penger nok til å gå til psykolog privat å få  traumebehandling, da DPS skrev henne ut fordi hun har ME. Dette var et  valg som ble gjort av psykiaterne her. Hun har nesten ikke tenner igjen  fordi medisiner ødelegger tenner og ME reduserer hygienen, og har vært  så heldig å få plass på et tannlegesenter som dessverre er privat (da de  offentlige er fulle og de andre kontorene også, det fikk jeg oppleve  også og hun fikk meg inn der hun går), de årene hun har bodd her.  Sommeren 2021 ble 3 nye jeksler trekt pga manglende dekning og  tannlegeskrekk.  Hun venter på hjelp fra TOO tannlege Teamet som er for mennesker med  PTSD, overgrepsofre, mennesker med tannegeskrekk, angst, torturofre og  krigs veteraner.  

Jeg er sliten og ønsker at kommunen skal bidra, men enn så lenge må jeg  bare håpe at pengene strekker til slik at hun får den hjelpen de kan gi.  I det lange løp vil hun ha behov for et nytt bosted (ikke kommunalt)  der de har bemannet hjelp 24/7. Anne-Grethe har prøvd det som er å gjøre. Og har opplevd uverdig  behandling både offentlig og på et senter med tilbud (kurs) til ME  pasienter som har offentlig støtte. Det som skjedde på det senteret er  forferdelig og uakseptabelt. Nå er hun så syk at hun ikke klarer hjelpe seg selv, eller skrive en  spleis-tekst. 

(Hennes galgenhumor)

Hun ligger 24/7 i sengen og har hverken dusjet eller klart  å holde holde hygienen i sjakk. Hun drar ut i rullestol-taxi til  legetimene sine, og bruker tt-kortet til småting når jeg ikke kan  hjelpe. Hun fikk 2000 kr til småhjelpemidler, og det tikk til madrass, da det  skal være komfortabelt i alle fall å være sengeliggende.  Hun hadde planer om å snakke for hele ME-Norge i form av podcast, vlog  og bok. Hun en fantastisk forfatter og fotograf tross hun har fjernet  alt som lå ute i aviser o.l. - men hun er fremdeles publisert med bilder  i en bok. Hun er en person med ekstremt mange ressurser, og elsker  fremdeles hennes eks forlovede/samboer og hunden sin for de to var  hennes lykkesmed, og ville fortelle sin historie. Hun kan så mye, som  ekektronisk design, hår og sminke, IT/PC, fotografi, trening av hest og  hund, hun er morsom og ikke minst forståelsesfull og hjelpsom. Hun er  den som tar på et barns maske i flyet før seg selv. Hun er fryktelig  smart på måter jeg ikke vil forstå siden vi er forskjellige. Og  fortjener så mye bedre enn å ligge i den senga mens jeg rydder og bytter på, handler, henter medisiner og av og  til kjøper henne noe fint, som negler eller en krystall. 

Hun er veldig  glad i alt kreativt, enten elektronisk eller fysisk.  Hun vil bli - og er så mye. Hun har få venner og de har hjulpet med å  skrive denne teksten, for jeg er ikke i nærheten så flink å putte ordene  i hodet på papiret, men heldigvis har hun noen som  hun har latt bli kjent med seg, selv om de sjelden ser hverandre. Vi  håper alle at hennes historie som er innspilt kommer på en av norges  største podcast!! Under 5% (ca) blir helt friske igjen fra ME/CFS, og CFS aka kronisk  utmattelsessyndrom er kun en del av ME og kun et internasjonalt begrep.  ME er så mye mer, for som forkerne sier pirker de bare i overflaten når  det kommer til å forstå å behandle denne sykdommen.  Lang frist er satt på denne spleisen slik at folk kan dele så lenge de  kan, og at Anne-Grethe i tillegg får den erstatningen for et tapt liv  som hun egentlig skulle hatt. Anne-Grethe prøvde seg på videregående og fikk seksere og motbeviste  alle - du kan være syk, men fremdeles smart og ressurssterk. Når man  spør hva hun ønsker seg mest er det som regel noe for andre. Hun vet at  hun ikke vil bli frisk ettersom hun har vært syk hele livet, og ikke har  gått på skole, og har lært seg selv alt man lærer i løpet av de årene  man går på skole. Hun leser medisin, psykolog, farmakologi etc.  Men nå har vi endelig fått ut av henne at det hadde vært himmelsk med en  sånn stor massasjestol som  masserer så å si alle muskler, og råd til å  gå i terapibassenget som hun kaller varmebassenget her som er en del av  et spa. Jeg så henne lykkelig når hun red, badet, skrev, var ute i  naturen. La oss alle hjelpe Anne-Grethe få noe livskvalitet. Om du kan gi 20 kr, eller delt, har du bidratt. Takk. Vær så snill og hjelp Anne-Grethe.  Hilsen hennes eks samboer som hjelper henne i dag