Min kjære storesøster Hilde er alvorlig syk, og det finnes ikke behandling som kan gjøre henne frisk. Det eneste hun kan tilbys som kan gjøre livet hennes lettere er det sterke smertestillende medikamentet Abstral som ikke er godkjent (for hennes sykdom) på blå resept. For smertestillende alene betaler hun 15000 kr i mnd; dvs 180 000 kr i året, og nå er sparepengene brukt opp. Hilde er uføretrygdet og mottar minste ytelse på tross av at hun har vært i arbeid siden 17 års alder. Det oppleves som uverdig og grusomt urettferdig at økonomi skal hindre min søster i å få lindret de mest voldsomme smertene. 

Det hele startet i 2012, og i 2014 fikk Hilde diagnosene kronisk clusterhodepine, kronisk migrene og kronisk spennings/tensjonshodepine. ALL tenkelig behandling er forsøkt; migrenemedisiner i alle former slik som tabletter, stikkpiller, nesespray og sprøyter. Betablokkere, epilepsimedisiner og medisiner mot angst og depresjon er utprøvd. Fysikalsk behandling, akupunktur, naprapat, healing, yoga, refleksologi og soneterapi har heller ikke hatt effekt. Hun har forsøkt botox og botox satt i nerveknuten SPG (studie ved st.Olavs i Trondheim). Det har blitt satt nerveblokkade og nervestimulator ble innopperert ved St. Olavs (Occipitalis og SPG). Hun har oksygentanker hjemme og flere forskjellige sterke smertestillende. Turene til Nevrologisk og Smerteklinikken i Haugesund og Bergen har blitt mange, både planlagt men enda oftere akutt. Hun har blitt stukket så ofte at årene har blitt ødelagt, og nå når hun blir innlagt for å få Ketamin infusjon må det opereres inn veneflon noe hun kan oppleve som svært smertefullt.

Helsevesenet forsøker å hjelpe, og fordi hun er for
syk til å forlate hjemmet kommer
hjemmesykepleier en gang til dagen og hun får fysikalsk behandling og psykomotorisk
  fysioterapi hjemme. Desverre stopper ikke historien der. Hilde har også fått andre
  utfordringer. Hun har fått diabetes type 2, irritabel
  tarm (IBS), Endometriose, Sinus takykardi og på
  toppen av alt Systemisk sklerodermi som er en
  uhelbredelig autoimmun sykdom hvor kroppen
  angriper seg selv. (Samme sykdom som Gunhild
  Stordalen har). Her i Norge finnes desverre ikke
  behandling mot dette, utover cellegift for å
  bremse sykdommens utvikling.

  Det er en frustrerende og vond situasjon for Hilde
  og for alle oss i familien. For en stund tilbake sa
 legene ved Smerteklinikken i Bergen og Nevrolog i Haugesund at neste steg for Hilde var å teste ut smertestillende medikamenter som gis til kreftpasienter. Hun ble ikke opplyst om hvor dyr medisinen var eller at det skulle vise seg vanskelig å få på blå resept. Og det var synd...
For endelig fikk Hilde et lite snev av normalitet i hverdagen. På tross av daglige clusteranfall flere ganger i døgnet, og på tross av at hun aldri er smertefri, klarer hun nå på gode dager å ta seg en dusj, se en film eller å spise middag sammen med familien sin.

Det var et stort nederlag da avslaget fra Helfo kom. Grunnlaget er at det ikke er gjort store nok studier på hennes sykdom om hvorvidt denne medisinen hjelper. Det eksisterer nesten ingen studier på sykdommen overhodet..... Hilde har klaget på dette, fastlegen gjennom 14 år har klaget, smerteoverlegen ved smerteklinikken og overlege ved Nevrologisk har påklaget avslaget. Smertene ved clusterhodepine er konstantert som «de verste smertene et menneske kan ha», men dette blir ikke tatt hensyn til og hun må dekke kostnaden selv, fordi hun ikke har «riktig» diagnose. Hilde har brukt alt hun har av midler så lenge hun kan for å få lov til å føle seg som et menneske igjen. Nå er det ikke flere penger å hente og hun blir på ny nødt til å se livet og verden passere utenfor vinduet, mens hun ligger med voldsomme og umenneskelige smerter. Hun må gå tilbake til å ikke leve, men bare eksistere. Hjelp oss å hjelpe Hilde! Det hadde vært fantastisk om hun fikk en tid hvor hun iallefall kunne være fri for økonomisk bekymring. 

Del gjerne spleisen videre ved å trykke del eller del linken spleis.no/hilde

Det kan selvfølgelig vises dokumentasjon på utgiftene til de som evt skulle ønske dette.

Øverste bilde er lånt fra www.migrainesavvy.com