Fokus på ME sin juleinnsamling/kampanje til ME-forskinga ved Haukeland.
I år ønskjer som i fjor ønskjer vi oss ei gåve til Fokus på ME, pengane vil bli gitt til forskingsgruppa ved Haukeland Universitetssjukehus. Med denne julespleisen håpar vi at alle som har mogelegheit, vil hjelpe oss med å støtte innsamlinga. Alle bidrag hjelper, på førehand tusen takk for di støtte. :) Om næringslivet vil bidra er det kjærkome. Vi også svært takksam for deg som hjelpe med å dele vidare til andre, slik at vi når ut til mange. Deler på sosiale media, e-post, sms og andre kanalar. Heimesida er: www.fokuspame.no
Fokus på ME vil i år opprette innsamling både gjennom Spleis og på Facebook.
ME er ein invalidiserande sjukdom. Forskinga viser at ME-pasientar har avvik i immunsystemet, sirkulasjonssystemet og sentralnervesystemet. Dei som blir ramma av ME får livet sitt redusert frå å vere innhaldsrikt til eit eksistensminimum. Mange lever med sterke smerte. Per i dag fins det ingen behandling eller kur, så det ME-pasientar ønskjer seg mest er at det skal forskast på sjukdomen, god behandling og riktig kunnskap. Dette må prioriterast i mykje større grad av styresmakter i landet. Dei kronene som kjem inn på denne innsamlinga går til forskinga, og samtidig er det eit signal om at biomedisinsk forsking på ME må prioriterast.
Artikkel i Firda 23.12.2019: https://www.firda.no/kjare-politikarar-ta-me-pa-alvor/o/5-15-930023
Jula kan vere ei vanskeleg tid for den som er ramma av ME og familien rundt. ME-sjuke klarar kanskje ikkje delta i sosiale aktiviterar o.l, eller kanskje berre vere lag med andre ei lita stund. Nokon er så hypersensitiv for sansestimuli at det kanskje ikkje kan vere lys på treet og lysande julestjerne i det rommet ein ME-sjuk oppheld seg. Lukt av pepperkake, krydder, parfyme og andre lukter kan bli uuthaldeleg om ein er hypersensitiv. Filter for sansestimuli synes å vere fjerna slik at alt av sansestimuli blir mange gongar forsterka. Stansestimuli kan utløyse ei rekke reaksjonar i kroppen, som opplevast som smerte, utløyse spasmer og alt er så komplekst.
For dei som har ME stel sjukdomen år etter år av livet deira. Dersom forskingsmidlane ville auka, kunne forskarane på heilt år, 365 dagar, kome eit skritt nærare å forstå sjukdomsmekanismen og forhåpentlegvis finne ei behandling.
To nye forskingsartiklar er publisert i august 2021 frå Norge. Vi har viktig banebrytande biomedisinsk forsking på ME i Norge og vi har dyktige forskarar, og då må styresmakter her i landet sørge for at dei kan fortsette å forske. Det er uakseptabelt noko anna.
Det er i dag brei internasjonal einigheit om at ME er ein sjukdom som affiserer immunforsvaret. I USA og Japan blir det satsa mykje på å undersøke i kva grad ME-pasientar har betennelse i nervesystemet og i andre organ. Norsk forsking trekk i retning av at ME, iallfall for nokon pasientar, kan vere ein autoimmun sjukdom. Tidligare i haust publiserte forskarane Fluge, Tronstad og Mella ved Haukeland Universitetssjukehus ein avansert biologisk modell for forståinga av ME. Les vitskapsartiklane i link under:
https://www.mekonferansestryn.no/post/nye-forskingsartiklar-frå-norgepublisert-i-august
I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg. I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding . ME er ingen ny sjukdom. ME er IKKJE det same som kronisk utmatting. Ein del av dette med historie rundt både syn og namn på sjukdomen fortel både professor Ola Didrik Saugstad og Jørgen Jelstad om i sine foredrag som dei heldt på ME-konferanse Stryn i april i år. Foredraga finn ein på her: https://www.mekonferansestryn.no/youtube-kanal
ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015). Det ME-sjuke ønskjer seg meir enn noko anna er å vere fysisk aktive, bevege seg, vere sosiale, gå skulen, delta i arbeidslivet, men aktivitet fører til sjukdomsforverring. Anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring (Post Exertional Malaise: PEM) er hovudsymptom på ME. Det kan kome av minimal fysisk, kognitiv/mental eller ein emosjonell anstrengelse.
Gjennom tiår har satsinga på ME, både når det gjeld forskingsmidlar og korrekt kunnskapsformidling vore minimal. For å lykkast med denne spleisen er vi avhengig av at du bli med å støttar og hjelpe til med å dele bodskapen vidare. Les meir om Fokus på ME på vår heimeside: https://www.fokuspame.no
