Hjelp Lasse med å få den livsnødvendige medisinen Kaftrio!
Lasse har i dag en lungekapasitet på omkring 25% og står i fare for å dø hvis han ikke får tilgang til medisinen Kafrio som er tilgjengelig i mange land i Europa, men som Norge nekter å kjøpe.
Lasse har Cystisk Fibrose (CF). Dette er en medfødt sykdom som rammer bl.a. lungene. Behandlingen Lasse får mot sykdommen er kun bremsende og lindrende. Nå har det kommet medisiner som gjør Lasse friskere. Medisinen heter Kaftrio og har vært på markedet i USA i omkring 2 år. Medisinen ble godkjent i Europa for over et år siden. Mange land i Europa har tatt i bruk medisinen, inkludert bl.a. Finland og Danmark. I Norge er medisinen for dyr.
Lasse er gift, har en sønn på 3 år samt to bonusbarn. Behandlingen mot Cystisk Fibrose er tidkrevende og utmattende. På gode dager bruker han 2-3 timer hver eneste dag på egenbehandling. Uten denne behandlingen fungerer han ikke i dagliglivet. I tillegg går han på antibiotika året rundt for å holde veksten av bakterier så lav som mulig.
På grunn av alvorlighetsgraden på sykdommen til Lasse, har han ikke tid til å vente på at systemet skal godkjenne dette medikamentet, og det ble i sommer søkt unntak for at Lasse kan prøve Kaftrio i 6 måneder. Svar foreligger ikke pr. november 2021. Lasse har vært utredet for lungetransplantasjon, men på grunn av en nyoppdaget hjertesvikt, vanskeliggjør dette en allerede risikofylt lungetransplantasjon.
En spleis er et siste håp om å få prøve Kaftrio før systemet godkjenner medisinen. En gang vil forhåpentligvis Kaftrio bli godkjent i Norge også. Alternativt at de aller sykeste får tilgang mens prosessen foregår. Lasse ikke tid til å vente på noe av dette. Målet i spleisen tilsvarer medisinen et halvt år. Innen den tid håper vi at Lasse har fått tilgang til medisinen. Men alle bidrag hjelper. Bare det å kunne prøve medisinen 1 eller 2 måneder kan hjelpe. Om medisinen viser seg å virke så godt som det er blitt rapportert, vil familien vurdere å selge huset for å få råd til å fortsette. Familien har allerede undersøkt muligheten for å flytte til Danmark. Det viser seg i være vanskelig.
Reportasje om Lasse ifm. Sjeldendagen 2021:
https://www.facebook.com/sjelden/videos/275932500630222/
En video fra CFNorge om Lasse fra 2019:
https://www.youtube.com/watch?v=HXRsxzTkL-0
Les mer om Cystisk Fibrose:
