Som noen av dere fikk med dere, så var det en reportasje om oss i Fædrelandsvennen for et par uker siden, men denne var bak betalingsmur. 

For noen uker siden tok òg en journalist fra KK kontakt med oss, og reportasjen kom ut i dag. Link til denne finner du her: https://www.kk.no/livet/vi-er-takknemlige-for-at-vegard-smiler/75154757

Vi har òg opprettet en gruppe på Facebook der vi kommer til å dele litt mer detaljerte oppdateringer om forløpet til Vegard. Her er dere velkomne til i melde dere inn, dersom du ønsker å følge oss videre 😊 Søk opp "Heia Vegard❤️🎗️", og legg inn en invitasjon. 

Ha en fin lørdagskveld videre ❤️

Nå nærmer det seg avslutning på Spleisen med stormskritt, og det er absurd å tenke på at 508 (!) nydelige mennesker har bidratt! ❤️ Spleisen skulle egentlig avsluttes neste mandag, men i og med vi skal på Rikshospitalet den dagen for ny vurdering av svulsten - så velger jeg å utsette til vi er hjemme igjen, slik at jeg kan gi en oppdatering om veien videre før den avsluttes 🥰

Vegard har dessverre hatt en relativt hard uke med ekstremt mye vondt. På et tidspunkt gråt han så hardt og lenge at han svimte av i noen sekunder 💔 skumleste jeg noen gang har vært borti! Nå har han heldigvis vært mer seg selv igjen de to siste døgna - latteren er tilbake og gråten er ikke like intens. 

Som jeg sa i forrige oppdatering, så har vi fått lov til å begynne å bytte plaster på SVK'en hans hjemme. Og siden jeg har sett dette blitt gjort X-antall ganger nå, så følte jeg meg trygg på at det skulle gå ganske så lett. Men for en prosess! Dessuten har han og fått et ekstremt utslett under plasteret, så det er en nokså upolær prosess i tillegg. Men øvelse gjør mester, vil jeg tro 💁‍♀️

Når det gjelder dere som har bestilt armbånd, så kommer jeg til å spørre om adressen dagen før Spleisen avsluttes 😊 og så vil de bli sendt ut etter dette. 

Igjen, så blir vi ekstremt takknemlige om dere fortsetter å dele Spleisen rundt omkring den neste uken også ❤️

Ta vare! ❤️

Jeg har rett og slett måtte "legge vekk" Spleisen i et par uker. Jeg har fått så utrolig mange varme ord, nydelige og triste historier, lykke-ønskninger og mange bidrag fra en haug av fine mennesker. ❤️ Det har både rørt og varmet, men også vært utrolig overveldende. Nå har jeg endelig samlet ny mental energi, og vil holde Spleisen "aktiv" de siste 16 dagene i håp om at vi når målet 🥳

I går kom vi hjem fra Rikshospitalet, etter å ha vært der siden mandag. Vi skulle egentlig ta en ny vurdering med MR av svulsten denne gangen, men legene valgte å utsette det - i håp om at svulsten krymper enda mer. Så denne gangen ble det "bare" cellegiftbehandling - tre forskjellige, faktisk, og over to dager. Én av de var en type cellegift han ikke har fått før. Vegard hadde dessverre mye vondt, og det var noen lange dager og kvelder. Men etter god smertelindring fant han heldigvis roen igjen ❤️ Og jeg må benytte anledningen til å skryte av alle ansatte på Barnepost 3, for noen nydelige individer! Fra dag 1 har vi blitt møtt av varme, dyktige og kunnskapsrike sykepleiere og leger, som alltid tar seg god tid til å forklare, trygge og svare på alle spørsmål vi har. Vet faktisk ikke hvordan vi hadde taklet alt dette, om ikke vi hadde blitt møtt slik vi er blitt møtt. 🥰 

Det er rart det der, for når vi ikke er innlagt på sykehus, så virker kreften så fjern. Akkurat som den ikke eksisterer. Den forsvinner litt i hverdagen, til tross for at Vegard har mye vondter, det er mye stell og medisiner. Men den tar liksom ikke så stor plass likevel, når de andre barna skal på skole og i barnehage, middag skal lages og klesvasken må tas. Vi har ikke tid til å tenke på det. Men når vi er innlagt på sykehus, og Vegard sover trygt i sykesenga si - så ser vi alle ledningene han er koblet til, piping fra maskinene, lukta av sykehus, mennesker som går i korridorene og gråt i det fjerne - da kjennes det langt inn i margen. For da har vi tid til å reflektere over det. Og det å være foreldre til et kreftsykt barn er hardt, psykisk og fysisk. Særlig når Vegard er så liten som han er. Han må bysses og gis nærhet når han har vondt eller er kvalm, som er store deler av dagen. Det skal stelles og holdes fast, medisiner skal sprøytes inn - selv om han kanskje ikke har lyst på, på grunn av kvalmen. Sykdommen er hans, smerten er hans - men vi er likevel så tett på som det går an. Og i tillegg til kreften, har han hypersensetiv hud. Han får ekstremt med utslett rundt øyene, som han klør seg til blods på. Utslett der han har plaster på brystet. Han har og slitt med puss i øynene siden han ble født, og har i tillegg melkeproteinallergi. Én diagnose kommer sjeldent alene sier de, og det kan vi skrive under på. Men om kløe og irritert hud er bivirkninger av cellegiften er ikke godt å si, eller om det er noe som hadde vært der uansett. Han er heldigvis blid som dagen er lang, når han ikke har vondt, han ligger godt an fysisk og han har glimtet til med sin første latter! 🥰 Nå er det noen dager siden sist vi hørte latteren, men han er fortsatt sliten etter flere dager på sykehus.  

Nå skal Vegard ha to uker pause fra cellegift, noe som er ufattelig godt for den lille kroppen, men også veldig skummelt. Men vi skal nyte disse to ukene, sånn skikkelig! ❤️ Vi har òg nå fått innføring i å bytte plaster på brystet hans, der SVK'en er innlagt. Så nå kan han endelig bade! Små gleder, men det er noe jeg virkelig har sett frem til. 🥳

Vi gir en takk til alle som har bidratt på Spleisen, vi setter så utrolig stor pris på det. Og så ber vi ydmyk om at dere deler Spleisen videre ❤️ Om du allerede har delt den, må du gjerne dele den igjen! 🙏

Du og du, det er helt vilt dette her! 🙏 Vi er så takknemlige for hvert eneste bidrag som har tikket inn, alle de gode ordene og fine meldingene vi har fått. Bare kjærleik hele veien! ❤️

Jeg har til og med kommet i kontakt med andre som har vært i samme båt, noe som føles så fint. Under en slik kreftsykdom, så oppstår det jo mange spørsmål - vil han miste håret, når han bare får en brøkdel av den cellegiften et barn på 3 år får? Vil cellegiften påvirke tennene som kommer i nær fremtid? Hvor alvorlig er det når han klør seg til blods, med tanke på infeksjoner? Jeg Googler og Googler, men jeg kan fortelle dere at det er ingen informasjon der ute om spedbarn under kreftbehandling. Og sykepleierne (som er helt fantastisk dyktige) har lite erfaring med spedbarn og kreft. Derfor må jeg rette en spesiell takk til dere som har gått igjennom det samme, og har sendt meg en melding! Det er så betryggende å ha noen å rette spørsmål og lufte tanker til ❤️

Vegard har hatt sin femte cellegiftkur i dag, og har brukt store deler av ettermiddagen og kvelden på å sove. Men han virker ikke kvalm og gir noen gode smil i mellom lurene sine. Blideste typen jeg vet om det der 🥰

Gode vibber sendes til hver og en av dere ✨

  

Herlighet, for en giverglede det er der ute! ❤️ Vi er målløse, ydmyke og ekstremt takknemlige. 🙏

Vegard hadde cellegiftkur i går ved Sørlandet sykehus, to forskjellige typer cellegift denne gangen. Så vi var litt spent på formen hans i dag - men gutten er blid, fornøyd og seg selv lik! ❤️ Så nå er det cellegift ved Sørlandet sykehus i to uker til, før vi skal til Oslo for cellegiftkur og en ny vurdering av svulsten. Noe vi både gruer oss til og ser frem til på samme tid! 🤞

Alle blodverdiene Vegard tok i går hadde og steget, og normalt sett skal de synke under cellegift. Det sier bare litt om hvor rå og sterk gutten vår er! 💪

Gode vibber sendes deres vei - og tusen takk igjen! ❤️