"Tenk deg at du har et friskt og harmonisk barn som en vårdag i 2017, etter en streptokokkinfeksjon endrer personlighet over natten og blir alvorlig syk. Han får masse tics og tvang, søvnforstyrrelser, klarer ikke lenger å tegne og skrive. Det blir vanskelig å gå på skole og å få forståelse av lærere og venner.” Han er rett og slett blitt handikappet.
Så finner du ut at det er en betennelse på hjernen, kalt PANS/PANDAS. Da blir barnet ditt en kasteball i systemet med lite kunnskap om diagnosen hos spesialistene og lite ønske om å behandle den. Selv om tilstanden kan behandles. Og MÅ behandles for ikke å forverres. Slik som med Aksel.

Dette er en innsamling av penger for å gi et hardt prøvet barn og hans familie mulighet for behandling av ekspertise i USA. Kunnskapen i Norge, som eneste nordiske land, er så mangelfull at de velger å avslutte behandlingen.

Hjelp dem med ditt bidrag for at de endelig skal kunne få en utvidet utredning og riktig behandling av tilstanden. Det handler om dette barnets mulighet til et vanlig og verdig liv.

Aksel sin historie

Aksel og hans familie deltok på Brennpunkt dokumentaren “Mitt Monster” https://tv.nrk.no/serie/brennpunkt/2019, men har fremdeles ikke fått den hjelp de trenger fra Rikshospitalet i Oslo.

Han fikk prøve immunbehandling (IVIG) i 2 år og responderte veldig bra på det. I den perioden var han på skolen hver dag, hadde kun minimale tics, fikk skriften tilbake, lekte med venner hver dag og levde et tilnærmet normalt liv. Behandlingen ble gitt 1 gang i måneden og det var akkurat nok til å holde sykdommen i sjakk.

Tilbakefall

Januar 2021 fikk han et kraftig tilbakefall etter at han fjernet mandlene. Det ble tatt en ny ryggmargsprøve og den viste at han hadde hvite betennelsesceller i spinalvæsken. Legene var redde at det kom av immunbehandlingen han hadde fått. De avsluttet brått all medisinsk behandling og Aksel ble skrevet ut av det norske sykehuset med bred enighet i teamet om at det fra nå kun skal være en ren barnepsykiatrisk tilnærming.

Familien fikk tilbud om samtaleterapi på BUPA og antipsykotisk medisin. Aksel sine foreldre takket nei til medisinene, men han var på BUPA til kognitiv adferdsterapi hver uke i 1 år.

Forlatt

Tross god oppfølging fra BUP ble Aksel ble raskt verre, alle symptomene han hadde hatt nærmest eksploderte. Ticsene gikk fra å være små og enkle, til å bli store vridende konstante bevegelser som involvererer hele kroppen. De er smertefulle, sjenerende og utmattende for han. Bare når han sover får kroppen fri fra de ufrivillige bevegelsene. Han er konstant utmattet og sliter med mye smerter i hodet og leddene. Han føler det som «hjernen brenner», og hans høyeste ønske er en rullestol og en vifte. Han har kun klart å være på skolen noen timer noen få dager i uken. Det er for utmattende å leke med jevnaldrende og han isolerer seg mer og mer.

Second opinion i utlandet

Situasjonen ble ikke til å holde ut og høsten 2021 tok foreldrene på egen bekostning kontakt med et høyt renommert legeteam i USA. Sykehusets spesialister fikk mulighet til å delta på en videokonferanse med Professor Susan Swedo og hennes team. Susan Swedo er den verdensledende forskeren på diagnosen PANDAS.  Det amerikanske teamet satte seg grundig inn i historikken til Aksel og skrev en utfyllende rapport om hva de så og mener må gjøres nå. De er dypt bekymret over hvor mye av hjernen som nå er angrepet og mener at det nå strekker seg langt ut over PANDAS og er dessverre langt mer alvorlig enn først antatt.
På grunn av alvorlighetsgraden i diagnostiseringen blir det anmodet om rask igangsetting av videre evaluering for å kunne kartlegge omfanget av sykdommen og komme opp med en medisinsk plan.

De ble enige med Rikshospitalet om at det skulle utredes dypere, og nye undersøkelser av spinalvæsken ble tatt. Denne gangen fant de et avvik i signalstoffet i spinalvæsken hans. Rikshospitalet klarte ikke å identifisere hvilket signalstoff det dreiet deg om og prøven ble sendt til videre analyse i Tyskland. Etter 4 måneder fikk de svar at heller ikke laboratoriet i Heidelberg klarte å forstå hva som forårsaket dette avviket.

Falitterklæring fra norske sykehus

Nok en gang ble Aksel avsluttet, og igjen er det tilbudet Norge har å gi han en barnepsykiatrisk tilnærming med bruk av antipsykotikum og samtaleterapi. Til tross for at konklusjonen fra det anerkjente legeteamet i USA var helt klar på at det her dreier seg om alvorlig organisk sykdom og ikke psykiatri.

Fortvilelsen i familien er nå stor, det er vanskelig å forstå og akseptere at sykehuset har gitt han opp i en alder av bare 12 år.

Videre plan- utvidet testing og immunbehandling

De har hele tiden hatt kontakt med flere anerkjente nevrologer og barneleger som har lang erfaring med å behandle betennelse i hjernen. Aksel har fått tilbud om behandling hos Dr. Miroslav Kovacevic ved Oak Brook Medical and Surgical Center i Illinois, USA.

Han kan tilby Aksel en høydose immunbehandling. Selve behandlingen tar 2 dager, men han må være der noen dager i forkant for pre-medisinering Etter behandlingen må han vente minimum 5-6 dager før han kan reise hjem da behandlingen forårsaker økt trykk i hjernen i 3-5 dager. Dr Kovacevic har over tretti års erfaring i å behandle barn med lignende diagnoser og med svært gode resultater. Han har behandlet over 1000 barn og av de har 85% fått varig bedring.

Familien ønsker også å få skannet hjernen til Aksel med en avansert form for MR som klarer å identifisere hvilke signalstoffer han har for mye av. Finner de ut av det, kan de person-tilpasse medisineringen enda bedre, og sjansen for å holde sykdommen helt i sjakk er da stor. De er i kontakt med Mayo Klinikkene og venter på avklaring.

Økonomiske konsekvenser

Alle disse årene med lange sykdomsperioder og lite skole har vært en stor belastning på familien, også økonomisk. Foreldrene har vært tvunget til å jobbe sterkt redusert i perioder og da mor er selvstendig næringsdrivende fysioterapeut har hun ikke hatt noen krav på sykedager for Aksel. De har betalt selv for alle de utenlandske konsultasjonene og har ikke mer å gå på.

Estimert totalsum for utvidet testing, immunbehandling, kost og losji er rundt 600 000, men kan komme på mer avhengig av resultatene av testingen.

Tusen takk til alle som vil hjelpe Aksel med å få livet sitt tilbake og ut av dette marerittet.