Tusen takk for all støtte! Vi er så utrolig takknemlig for alle gode ord og heiarop!
Takket være denne Spleisen kan vi nå dra til utlandet for å få utredning og rett medisinsk behandling til Aksel!
En liten oppdtaering helt på oppløpssiden.
Det har vært utrolig travle uker siden Spleis-aksjonen ble startet.
- Det har vært et arrangemnet på Hjertnes, som ble arrangert av Ragne (som driver Ragnes Danseskole) og Frank Løke. Det var helt fantastisk! Så mange folk som hjalp til og for et show!
- NRK Super har vært hjemme hos oss og lagd en reportasje til Supernytt, det kommer til uken.
- Sandefjord Blad har lagd flere saker om Aksel sin sak
- og innimellom alt dette har vi hatt Covid hele gjengen...
Det har blitt litt endring i planene underveis. Vi hadde en samtale med den amerikanske eksperten Dr. Susan Swedo for 1 uke siden, og hun var veldig tydelig på at det ikke var gjort en grundig nok undersøkelse i bunn. Det var noen alvorlige avvik i spinalvæsken som ikke var fulgt opp. Hun hadde to teorier om hva som kan ligge i bunn og ville ha det undersøkt før vi tok immunbehandling. Hvis vi hadde reist til USA og tatt immunbehadling først så vil medisinen henge igjen i kroppen i 6 måneder og gi uriktige prøvesvar.
Dermed måtte vi vente med immunbehandlingen og finne et sykehus som hadde rett kompetanse, men som også var villige til å se på Aksel sin sak. Vi ble anbefalt barnesykehuset i Barcelona siden de har den beste ekspertisen på dette feltet i Europa. Sykehuset i Barcelona har også flere samarbeidsprosjekter med USA og det var lett for de å dele informasjon.
Utrolig nok så hadde jeg allerede sendt en søknad til Spania om de kunne gjøre utvidet testing på han. Det var en lang prosess hvor alle epikriser, og prøvesvar måtte oversettes, videoer av Aksel ble sendt over, og MR og EEG ble hentet ut fra SiV og overført til teamet i Barcelona. Leder for nevrologisk enhet rakk akkurat å se igjennom alt forrige uke, og hun mente at de hadde utstyret til å finne ut av det Rikshospitalet ikke klarte.
Helt fantastisk!
Siden det har det vært daglig dialog mellom Sykehuset i Spania og oss. De er utrolig profesjonelle og tenker virkelig på alt. Det er lagt opp til at vi må være der i 2 uker, og vi drar allerede 5 april. Vi skal møte 3 neurologer 6 april og den 8 april skal han legges i narkose for å ta ryggmargsprøve og diverse andre prøver. Hvilke prøver som blir nødvendig å ta vet vi ikke før de har begynt å undersøke han og de får inn de første prøvesvarene.
Underveis ønsker de å ha dialog med Dr. Susan Swedo i USA, noe som vi er utrolig glade for. Flott at de ønsker å samarbeide og ser nytten av det. Vi har møtt nok arroganse og uvilje til å høre på andre leger...
Nå er håpet at de klarer å komme til bunns i hans avvik i ryggmargsvæsken og finne den beste behandlingen. Vi håper at det blir mulig å få til en høy dose med immunbehandling (IVIG) etter utredningen er ferdig. Dr. Susan Swedo støtter oss i dette og har bedt om at det gjøres.
Hvis han ikke får IVIG der, så har vi blitt lovet at det skal bli ordnet i USA eller kanskje til og med i Sverige.
Denne uken blir også travel. Aksel er ikke i form og vi har en del organisering igjen før avreise. Litt sånn på oppløpssiden har vi også plutselig fått tilbud fra Rikshospitalet om utvidet testing. Dette kom etter at de mottok brev fra Dr. Susan Swedo nå på mandag. Det er dessverre alt for sent å komme med det nå. Alt i Barcelona er betalt for og det blir tullete "å ta noen prøver her og noen prøver der". Skal ikke gå dypere inn i hva jeg mener om at de kommer med dette først nå...
Nå ser vi endelig lys i den lange, mørke tunnelen vi har gått i de siste 5 årene. Vi har troa rett og slett!
Igjen, tusen hjertelig takk. Aksel hadde ikke fått denne muligheten hadde det ikke vært for deres støtte!
