Så var det min tur og havne i et veikryss hvor jeg må ta et tøft valg.
Det er ikke vanskelig å velge mellom bremsemedisin eller stamcellebehandling for å stoppe utviklingen av sykdommen MS. Og går alt etter planen starter jeg behandlingen 1 juni.
Dette er en kostbar behandling som burde finansieres av helsevesenet, men dessverre står Norge igjen på startstreken når andre land har holdt på med dette i flere tiår. Stamcellebehandling mot MS er god etablert i mange land blant annet Sverige. Ca 85% av pasienter har en positiv forbedring, men i Norge skal vi finne opp «kruttet» på nytt og ikke tilby denne behandlingen. Vi stoler rett og slett ikke på forskningsresultater fra andre land.
Det pågår fortsatt en studie her i dag, og noen få heldige har fått muligheten i Norge til dette. Men først etter du blir så dårlig at rullestolen kan bli en del av hverdagen.
I Stortinget ble det også nedstemt at pasienter med MS ikke får dekket kostnader til utenlandsbehandling for å stoppe sykdommen. I dag er et av tilbudene vi får fra helsevesenet bremsemedisin. Den skal bremse på utviklingen, men den stopper ikke utviklingen av sykdommen slik stamcelle (HSCT) gjør.

Den bremsemedisin jeg har fått er ikke godkjent til formålet og er betegnet som en eksperimentell forebyggende behandling, såkalt «off-label» medisin. Denne medisinen er immundempende og en døråpner for andre sykdommer og plager.
Det er det billigste preparatet på markedet og ved injeksjon på sykehuset får du tildelt et skriv der de fraskriver seg ansvaret for denne type behandling.
Det finnes mange typer bremsemedisiner på markedet som er godkjent i Norge men når AS-Norge skal spare noen kroner blir begrunnelsen pakket inn i fine ord som «kostnadseffektiv, helseøkonomiske, Kvalitetsjusterte leveår og Samfunnsøkonomisk» Ved å lese gjennom studier og rapporter som er lagt ut fra blant annet FHI eller Beslutningsforum for Nye metoder, er det vanskelig å vite om beslutningene er en anbefaling eller instruks til helsepersonell.
I Norge er det rundt 14.000 i dag med denne sykdommen. Hver dag får en ny person i Norge diagnosen MS, og noen faller dessverre i fra.

Helt tilbake til 2007 skjedde det ting som legene ikke kunne forklare. Om det er en sammenheng får jeg aldri svar på, men i dag er det kanskje lettere å dra en konklusjon ved å ta et tilbakeblikk..
Jeg har hatt problem med venstre fot i 6 år og trodde det var alder. I tillegg ble det å huske ting veldig tåkete og jeg måtte jobbe enda hardere og ikke minst smartere for å huske. Og til tider med teflon hukommelse gikk mye på instinkt for å få brikkene til å falle på plass.
Etter et kraftig attakk i fjor blusset alt opp og jeg mistet blant annet følelse i all hud over hele kroppen. Bare å kommunisere eller gjøre noe ble en utfordring og alt gikk i sakte kino. Det ble nye runder med leger, og jeg testet positivt for borrelia. Men det var ikke så farlig, så arbeidsmessig ble ting ble løst i et saktere tempo.
Jeg har hatt flere attakk etter dette og ting har blitt mere komplisert, men det blir en lang historie som jeg kan fortelle en annen gang.
Å bli dårlig av bare å planlegge eller tenke på et gjøremål er nytt for meg.
I dag er det en glede og kunne gå en tur med hunden, men det er en fin balanse som krever litt planlegging og hvordan jeg prioriterer.
Alle faktorer gjør utslag som søvn, mat, aktivitet, støy, sterkt lys osv. og det gjelder å finne rette blandingsforholdet mellom dette i løpet av en dag eller hva du utsetter deg for i løpet av en uke.
Målet med hele behandlinga er og komme tilbake i jobb og unngå å havne i rullestol. Så lenge det finnes en behandling med så gode resultater ville jeg aldri sitte å tenke på hvorfor jeg ikke prøvde..
En stor takk til mine nærmeste som står ved min side for valget jeg har tatt, og til alle som vil støtte meg gjennom denne behandlingen.

Tusen takk !