Vær Så Snill hjelp meg å få tilbake livet mitt ❤️

Alle pengene går til stamcellebehandling (HSCT) i Moskva , Russland. Dette er mitt eneste håp og det eneste som vil gi meg livet tilbake!

Mitt navn er Anita Solheim Sæves og er en jente på 34 år fra Sarpsborg.

Da jeg var 14 år fikk jeg diagnosen epilepsi (gtk- Alvorligste typen) og har slitt med dette i mange år. Med de konsekvenser epilepsi har på livskvaliteten, skulle man tro det var nok, men så kom året 2019:

Det hele startet i 2019 hvor jeg hadde en ekstrem langvarig hodepine som varte i tre måneder og endte opp med å ta Mr av hodet.

Svaret på MR'en skulle vise seg å være starten på ett mareritt som kom til å ødlegge livet mitt og ta fra meg alt av frihet for alltid.

Resultatet fra Mr'en var at jeg hadde fått påvist diagnosen multippel sklerose (MS) MS var noe jeg ikke visste noenting om, og tenkte ikke på det som noe alvorlig. Jeg skulle bare visst, fordi konsekvensene skulle vise seg å bli meget store!

Hva er ms?

Ved MS oppstår det betennelse rundt nervetrådene i hjernen og ryggmargen. Sykdommen angriper isolasjonsmaterialet (myelinet) rundt nervetrådene og det oppstår arr, flekker, lesjoner som blir omtalt som (plakk). Disse fører til at nervesignalene fra hjernen og ut til forskjellige deler av kroppen forsinkes, i mitt tilfelle når de som regel ikke frem i det hele tatt. 

Dette gjør at for hver dag som går minker følelsen i kroppen min som et timeglass og til slutt blir jeg helt LAM.

Kort fortalt angriper kroppen seg selv.

Livet mitt ble snudd raskt på hodet, fra å være på festivaler, være sosial, le og ha det gøy, til å være den som trenger å bli kjørt i ambulanse til sykehuset/akutten for at beinet mitt blir lam og trenger akutt behandling. 

Dette skyldes noe som heter atakker, de angriper kroppen og varer en ubestemt periode. Dette er en av mange komplikasjoner som plutselig kan oppstå utenfor min kontroll og det er meget skremmende.

For hvert minutt og hver time merker jeg at sykdommen spiser opp kroppen min. Det er en forferdelig følelse å kjenne på at sykdommen sakte men sikkert spiser opp kroppen min.

Fra å kunne gå, være fri og gjøre som du vil, til å grue deg til å klare å se om du kommer deg til postkassa og klarer jeg det er jeg så utmattet at jeg må ligge på lading i flere timer etterpå.....

Som en komplikasjon av sykdommen har jeg nå fått noe som heter droppfot. Dette vil si at jeg sliter med å løfte foten og som følge av dette må jeg dra foten etter meg hver eneste dag! 

Siden jeg har hatt sykdommen i mange år, venter jeg bare på nye vondter med mindre jeg rekker å få behandling....

Balansen min er helt borte og det er veldig skremmende, du vet aldri hvor, eller når du faller. 

Jeg har ingen mulighet å ta meg i mot eller stramme opp kroppen for å ikke falle. Når kroppen bestemmer seg for å gi etter er det noe som er fullstendig utenfor min kontroll.

Senest forrige lørdag falt jeg og slo bakhodet mitt hardt, i tillegg ble ryggen hardt skadet under fallet, det Slo pusten fullstendig ut av meg og er fortsatt vondt den dag idag. Jeg tenkte, hva hvis jeg hadde mistet balansen og falt ned en trapp?...

Min venstre arm har begynt å visne bort og selvfølgelig er jeg venstrehendt. Er det ikke typisk?... 

For hver dag som går blir livsskvaliteten min dårligere og nå klarer jeg nesten ikke å løfte skrivehånden min lenger heller!..

En annen ting er at jeg klarer ikke lenger ta strikk i håret mitt, men har heldigvis en kjæreste som hjelper meg med det. 

Sånne småting som å ikke klare å sette strikk i håret blir til slutt en stor påminnelse om at jeg faktisk er alvorlig syk og det knuser hjertet mitt.

Hver morgen våkner jeg opp med begge hendene krøllet og stivnet fast, så hver morgen må jeg dra dem fra hverandre å bruke lang tid for å tøye de ut slik at jeg kan få på meg klær. (Noe som tar en evighet)

Noe av mange komplikasjonner med sykdommen som er verdt å nevne er noe som heter Fatigue. Det er en utmattelse lidelse som gjør at jeg hver morgen våkner opp totalt utmattet og orker ingenting. Det føles som om jeg nesten ikke har sovet og blir ikke kvitt dette uansett hvor mye jeg sover.

Jeg har også noe som kalles spasmer, det vil jeg beskrive som knivstikk som plutselig hogger Til uten varsel og kontroll. 

Hver dag blir jeg minnet på denne sykdommen, hver gang jeg skal reise meg, ta ett skritt eller i det hele tatt gjøre noe som helst med hendene mine.

Så dette er en påminnelse 24/7 på at MS sykdommen spiser opp kroppen min og den utvikler og sprer seg så raskt at det er helt skremmende!

Vet aldri hvordan kroppen min er neste minutt, time eller dag.

Det som er så trist er at jeg kommer til å bli sittende i rullestol resten av livet om jeg ikke får den hjelpen jeg trenger. Jeg har allerede fått meg rullator og rullestol som jeg bruker hver dag nå.

En Forferdelig følelse!

Jeg har gått på bremsemedisiner (Mavenclad) og dette har ikke funket i det hele tatt, men bare gjort MS sykdommen min mye verre.

I tillegg har det nå dessverre oppstått mange lesjoner i hodet nakken og ryggmargen min. Dette er såkalte flekker som forverrer sykdommen, jo fler jeg får jo verre blir det. Det sprer seg hele tiden og det blir oppdaget nye flekker tilstadighet.

Det er en ting og bare EN ting i hele verden som kan gjøre meg frisk og gi meg tilbake livet igjen.

Det er noe som heter stamcellebehandling (HSCT )

Dette er en behandling personer med MS kan få, hvis man har pengene.

Stamcellebehandling (HSCT) fungerer som følger:

Pasienten får først medisiner som gjør at stamceller slippes ut i blodet.

Deretter blir blodet (stamcellene) tappet/høstet gjennom en maskin og tatt vare på (nesten som å være blodgiver) mens pasienten får cellegift.

Cellegiften dreper de syke immuncellene (MS huskecellene) i kroppen. Cellegiften får man gjennom infusjon/sentralt venekateter, og rett i blodet.

Til slutt får pasienten tilbake sitt eget blod med sine egne friske stamceller (etter de har blitt fryst ned i noen dager)- som er samlet opp - og som bygger opp immunsystemet på nytt (resetting av immunforsvaret).

Man bygger opp et nytt og friskt immunsystem.

Hensikten med behandlingen er å STANSE MS spredningen der man er i sykdomsforløpet. Flere opplever umiddelbare forbedringer og sjansen for å bli helt bra igjen etter behandling er meget stor!

Jo tidligere man tar stamcellebehandling, før man får de permanente skadene på grunn av påkjenning fra behandling, jo bedre er framtidsutsiktene for god livskvalitet, utdanning, være i jobb og følge opp barn osv.

Over til barn. Det er noe jeg har ønsket meg hele livet, men det har ikke skjedd enda.

Før jeg drar til Moskva for å ta Stamcellebehandling (HSCT) skal jeg fryse ned egg, siden denne behandlingen kan gjøre meg steril og vil føre til at jeg kommer i overgangsalderen på grunn av cellegiften og andre påkjenninger av behandlingen.

Dette vil gjøre at hvis jeg samler inn nok penger slik at jeg får gjennomført behandlingen, så har jeg fortsatt en mulighet til å få barn og bygge en familie, som er noe jeg alltid har drømt om❤️

Denne Stamcellebehandling (HSCT) ses på som en ENGANGSBEHANDLING og koster 500.000kr!

Altså en halv million kroner som vi med MS må betale ut av egen lomme, fordi man ikke får noe hjelp eller støtte til det her hjemme fra Staten da politikerne ikke ser på dette som viktig nok.....

Folk som har sittet i rullestol på grunn av MS har faktisk klart å gå igjen etter en slik behandling, dette er et eksempel på hvor flott og effektiv denne behandlingen er.

Nå er jeg så lei.

Lei av å være hun som ikke kan gå, være hun som alle titter rart på, være hun som gjør at alle må vente, være hun alle må ta hensyn til og lei av å være hun som føler seg som en byrde og en bremsekloss for de rundt seg. 

Orker ikke og er så lei av å være deprimert og redd hele tiden og mitt eneste ønske er å gjennomføre behandling slik at jeg kan bli frisk igjen.

Til vanlig er jeg en veldig blid og positiv jente som er med på alt og elsker å oppleve og erfare nye ting. Jeg har ikke gitt meg med å være med å finne på ting og være sosial, men merker jeg begynner å bli utslitt.

Håper du ønsker å hjelpe meg så jeg får tatt behandlingen og gjøre sånn at jeg får tilbake livet mitt igjen. Det eneste jeg ønsker av hele mitt hjertet er å ta Stamcellebehandling sånn at jeg kan starte å leve et normalt liv og være til stedet med familie og de jeg er glad i 🙏🏻❤️

Og ville dere dele denne spleisen så den gikk rundt omkring i norge, så kanskje jeg tilslutt når målet og får min drøm oppfylt🙏🏻

Jeg er da evig takknemlig.

Kommer også til dokumentere hvert skritt på min Snapchat og tiktok ,hvor folk som vil følge meg på denne reisa med oppturer og nedturer kan følge med der😊

min snap: nitassnapp

tiktok: Anita solheim sæves

PS. En advarsel til dere som ikke vet dette:

Dette er en skummel sykdom som nå 500-550 mennesker i Norge blir angrepet av HVERT ÅR. 

I LILLE norge..

Jenter flest i 20-40 års alderen som blir rammet. Fåtallet mannfolk.

Ny forskning viser også om du har hatt epstein barr viruset / kyssesyken er du i risikosona. Derfor er d UTROLIG VIKTIG å passe på D VITAMINET sitt, da dette også er en faktor for å utvikle multippel sklerose.

Tro meg. Du vil IKKE havne i min situasjon.

Klemmer fra Anita 😊❤️