Mai 2022 fikk vår kjære Sandra (35) diagnosen ALS. Sandra er en person som elsker opplevelser og naturen, hun har en samboer og er mor til to gutter på 11 og 5 år. Da hun fikk vite at hun hadde fått ALS gikk tankene til hennes familien, og tiden hun har igjen med dem. Sandra har alltid vist stor omtanke for folk rundt seg, og hennes diagnose har ikke satt en demper på dette.

Sandra valgte å dele hennes historie om den dagen da hun fikk vite at hun hadde fått ALS, se link : https://www.instagram.com/reel/CizKtayvoVk/?igshid=MDJmNzVkMjY=

Det finnes støtteordninger som kan hjelpe tilfeller som dette, men dette dekker ikke opp for det totale behovet en familie som blir rammet av denne diagnosen har. Personer med ALS har et stadig økende behov for hjelp og tilrettelegging, både i form av assistenter, utstyr og av ombygging av bolig og bil, og en småbarnsfamilies økonomi har utfordringer nok med å få endene til å møtes med kun dette.

ALS er en sykdom som fører til muskelsvinn/lammelser. Sykdommen angriper all frivillig muskulatur, etter hvert også respirasjonsevnen. Dessverre er ALS en sykdom som per i dag er uhelbredelig. Sykdommen vil forverres over tid, og den siste fasen av livet vil de fleste være innlagt på sykehus for å få tilfredsstillende hjelp. https://nhi.no/sykdommer/hjernenervesystem/ulike-sykdommer/amyotrofisk-lateralsklerose-als/

Vi ønsker at vår Sandra får en lettere og mer bekymringsfri hverdag, og gi henne muligheten til å få så mange minneverdige opplevelser sammen med hennes familie, så lenge hun har anledning til å gjøre dette. Og skulle det komme en ny, lovende behandlingsmulighet, selv om den er kostbar, så har hun en sjanse for å benytte seg av dette.

Med denne spleisen ønsker vi å gi vår Sandra denne muligheten, til å gi henne en mulighet til å oppleve ting som hun har drømt om, og for å skape minner og opplevelser som vil leve videre gjennom hennes familie, hennes samboer og ikke minst hennes barn.

Tusen takk for deres støtte.