Så fikk jeg endelig se Albert igjen. Det har vært mer godt enn trist. Mest av alt fordi han fortsatt er den samme gode gutten, selvom jeg ble slått av kyllingmiddag på takknemlighetstavlen.

Det har vært noen fine dager her nede med både turer i skogen, fotball på lekerommet og et par turer innom Rikshospitalet. Albert ser åpenbart litt annerledes ut, men straks han kommer i lek, tennes en herlig gnist i han.

Silje og Martin står fjellstøtt bak Albert. Det krever mye tid og energi å følge opp et sykt barn, men jeg er virkelig imponert hvordan de takler den nye hverdagen. Albert skal igang med 4 runder av en ny type kjemoterapibehandling med mål om å slå ned immunforsvaret. Mellom hver behandling må imidlertid immunforsvar et bygges opp. For tiden er hans verdier for lav til å starte opp, men forhåpentligvis er han snart klar. 

Til slutt vil jeg igjen takke for alle lykkeønskninger, bidrag på spleise og heiarop. Det betyr enormt mye å ha denne støtten fra dere. Hjertelig hilsen Team Albert 💖

https://www.kk.no/livet/mamma-skal-jeg-do-av-dette/78241958

Kære alle, 

Tirsdag den 13. december blev på alle måder en skelsættende dag for vores lille familie. Alberts ”hævede” lymfer på halsen var ikke kyssesyge, som først antaget. Han kæmpede med en aggressiv og hurtigt spredende blodkræft (Akut lymfatisk leukæmi). Der gik ikke mere en 8 dage fra første læge besøg, til at vi stod med diagnosen i hånden, og en søn i narkose.

Det er stadig ikke til at forstå at vi om lørdagen stod i en fodboldhal og kæmpede om sejre i fodboldkampe. Til at kæmpe en kamp for Alberts liv nogle dage efter.

Dagene efter diagnosen var rent kaos. Men for hver dag der gik fandt vi stille og roligt fodfæste, og jonglerede med en hverdag mellem børnekræftafdelingen på Rigshospitalet og julehygge hjemme i Karlslunde.

De første 29 dage har været behandlingsmæssigt intensiv. Grundet Alberts høje indgangsværdier, trådte han ind i et høj risikoforløb.

I dag, fredag den 13 januar har vi fået resultatet fra den første måneds behandling, og prognosen og behandlingsplan for de næste 2 år. Alberts seje lille krop har responderet virkelig godt på behandlingen, og vi går nu i gang med de næste to år, i en standard risikogruppe.

Vi er særlig taknemmelig og imponeret over Alberts tilgang til at være syg. Han er tryg, modig og positiv! Han er den største inspirator, og giver os uendelig meget styrke og håb.

Vi er også meget taknemmelige for de læger og sygeplejersker på Rigshospitalet, der hver eneste dag har gjort, at vi har følt os set, hørt og holdt! Vi kunne ikke have været i mere kompetente hænder.

Der findes heller ikke ord for al den varme og støtte vi har oplevet fra alle i hjørner af vores netværk. Vi har virkelig de bedste folk omkring os, og alle de ”praktiske sten” I har pillet ud af vores rygsæk, har virkelig været til stor hjælp.

Den næste tid handler om at lande i en hverdag; med hjemme medicinering, hjemmeskole, sygehusbesøg, indlæggelser og på et tidspunkt et arbejdsliv. Vi har mødt en enorm forståelse, og velvilje fra både Azerion og Erhvervsstyrelsen.

Vi ønsker at være åbne omkring Alberts sygdom. Det er der to grunde til. For det første har vi oplevet at mange blev lige så bange som os da vi først fik diagnosen. Så der mangler helt klart noget oplysningsarbejde omkring kræft, børn og prognoser.
Man er kommet sindssygt langt, både i forhold viden og behandling af børnekræft, og prognoserne er overordnet gode.

For det andet er det vigtig at der ikke opstår berøringsangst fra vores netværk. I skal ikke være bange for at spørge eller presse jer på, I skal heller ikke være bange for at få os til at græde. Det værste for os, er hvis vi mister jer i forløbet.

Til sidst en helt særlig tak til Preben (bror, onkel og svoger). Det, at du startet en pengeindsamling (https://spleis.no/project/303353) for os, er med til at lette meget af den økonomiske byrde, der desværre følger med det at have et alvorlig sygt barn. Over 1300 donationer foreløbigt - fra venner, venners venner, familie, og folk vi ikke kender… vi er taknemmelige og rørte.

Denne kamp vinder vi❤️

Albert, Herman, Silje & Martin 

Takk til alle som bryr seg, skriver fine lykkeønskninger, deler i sosiale medier og hjelper på spleisen. Vi er evig takknemlig♥️

Albert ble i går innlagt på Rikshospitalet med feber. Uten immunforsvar tar legene ingen sjanser og startet umiddelbart antibiotikabehandling.

Siden første innlegg har Albert vært inn og ut av sykehuset. Han er blitt en liten favoritt blandt sykepleiere for sitt gode humør og raske kommentarer. Som da han skulle forklare de hvordan det føltes å gå etter all behandlingen; "Jeg føler meg som en nyfødt giraff"

Dagene på Rikshospitalet har vært krevende. Heldigvis har foreldrene lært seg å gi medisiner direkte i CVK, slik at de slipper noen turer til sykehuset. Jeg er mektig imponert at de allerede tørr å gjøre dette selv. Men som Silje sier; " Dette gir en enorm frihet selvom det føles som jeg har løpt et maraton når jeg er ferdig"

Silje og Martin har annerkjent at deres rolle er enormt viktig og avgjørende for Alberts utfall av behandlingen. Men også for hvilken gutt de får på den andre siden, når det hele er et tilbakelagt kapittel. De holder derfor fast ved gamle rutiner som å praktisere det å være takknemlig, fokusere på sunn og næringsrik mat. I tillegg forsøker de å holde Albert så mye som mulig i fysisk aktivitet.

Heldigvis er Albert et konkurransemenneske,  så mye av aktivitetene har innslag av konkurranse. I kortspillet uno betyr eksempelvis tap at han må ta den lange gåturen på sykehuset, mens han slipper unna med en litt kortere runde med seier. Det hele med en baktanke om at mental og fysisk helse vil gjøre den tøffe kampen litt lettere.

Til slutt vil jeg avslutte med å si at jeg er takknemlig. Takknemlig for alle dere gamle klassekamerater, tidligere lagkamerater og venner som jeg ikke har snakket med på mange år, men som likevel ønsker familien min så vel. Og til alle dere andre, som ingen av oss kjenner, men som bare er gode mennesker og vil hjelpe slik at Albert skal vinne denne kampen. For det skal han

Neste oppdatering vil komme når vi vet hvilken behandlingsgruppe Albert vil havne i. Forhåpentligvis i neste uke.