Nasjonalt ALS senter, mestring og læringssenter i Norge. Dette har vi jobbet og kjemper for siden mai 2017.

(01.01.2023) Stiftelsen ALS Norge har en drøm for 2023 om å få etablert et Nasjonalt ALS- senter i Norge, mestring og læring senter. Siden regjeringen gir oss kun rosende ord og ser viktigheten, men ikke gir oss ei krone i støtte slik at vi kan komme i gang lufter jeg en tanke med dere nå. Hvis vi oppretter en *spleis* med mål å få inn 3 millioner kroner til å etablere vårt prosjekt, ville du ha hjulpet oss med støtte, spre, dele og oppfordrer alle dine venner til å bidra? Vi har en kommune som er klare for å samarbeide med oss, men vi må komme med midler til opprettelsen av sykepleier stilling, som også må påregnes reise aktiviteter, derfor trenger vi 3 millioner kroner. Vi har støtte i spesialisthelsetjenesten og en kommune som er klar. Hadde du ville bidra med denne viktige innsamlingen med å få inn midler? Så kan vi etter oppstart få bevist for det offentlige at dette tilbudet er viktig og vi kan jobbe videre med å søke midler til videre drift. 💜Vi vet at alle ALS-syke vil bo hjemme med sine kjære og det er stiftelsen ALS Norge sitt mål at alle skal ha mulighet til, med vårt prosjekt vil alt bli mulig. Vi vet også at helseforetakene ikke støtter *samlebånd* (samlebånd =samle ALS syke på et sted) prosjekt for ALS. Spesialisthelsetjenesten klarer å håndtere sine oppgaver så vi skal være et supplement, vi skal møte deg og din familie der du bor, når du ønsker. Samme gjelder for helsepersonell. Vi skal være tilgjengelig for deg og dine når du føler behov. Vi kan arrangere digitale møter og treff. Vi skal være deg for deg og dine uansett hvor du bor om det er i Nord, Sør, Øst eller Vest. 💜💜 Derfor skal vår ansatt ha reiseaktivitet i sin stilling. Dette prosjektet har vi jobbet med siden 2017.💜 Vi ber deg om hjelp til og støtte oss med midler og del med alle du kjenner dette er så viktig å få på plass i Norge, og siden det offentlige ikke bidrar skal vi sammen få til dette til det beste for dere som lever med ALS, dine kjære pårørende og for dere som jobber i ALS team. Vi ber kun om 3 millioner kroner og dette bør ikke være vanskelig og få til for å få økt livskvaliteten for en så alvorlig sykdom som ALS er, ALS kan ramme hvem som helst og når som helst i livet. I dag er det 2 barn med barne ALS (GAN) i Norge.