Jeg ble i 2016 diagnosert med MS (multippel sklerose). 

Multippel Sklerose (MS) er en nevrologisk sykdom som rammer sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg). Nervetråder fra nervecellene i sentralnervesystemet er kledd i en isolasjonskappe (myelinskjede) som gjør at signalene kan ledes raskt mellom sentralnervesystemet og resten av kroppen.

Ved MS blir selve ledningssystemet, både myelinskjeden og selve nervetrådene i hjernen og ryggmargen skadet. Dette gjør at nervesignalene forstyrres eller blokkeres.

Symtomer

Noen lever nærmest symptomfrie, men hos andre kan sykdommen gi alvorlig funksjonssvikt. Symptomer kan være følesansforstyrrelse, kraftsvekkelse og synsforstyrrelser som skyldes at nervebaner som forsyner øyet, rammes. Det kan gi dobbeltsyn eller tåkesyn. Andre vanlige symptomer er tretthet eller nummenhet og en prikkende hudfølelse. Dersom nervebaner som styrer armer og bein blir forstyrret, vil det medføre kraftsvikt, koordinasjonsproblemer og muskelspasmer med stive muskler.

Noen kan også ha forstyrrelser ved vannlatingen eller tarmfunksjonen. Dette kan oppleves som sterk trang til å gå på toalettet eller manglende kontroll med urinlekkasje, eller treg vannlating.

Ereksjonsproblemer eller tørrhet i skjeden kan forekomme. Andre symptomer kan være svimmelhet, ustøhet eller problemer med konsentrasjonen og hukommelsen.

Hvilke og hvor mange andre symptomer som utvikles, avhenger av sykdommens alvorlighetsgrad. De færreste får alle symptomene.

Symptomene og de nevrologiske skadene forverres ofte gradvis. Omtrent 85 av 100 har symptomer som kommer og går i begynnelsen. Dette kalles attakkpreget MS (på engelsk relapsing-remitting MS; RRMS).

En forverring av symptomer omtales ofte som et attakk, eller på engelsk "relapse". Forverringen varer gjerne i noen dager eller uker. Etter hver forverring kan symptomene forsvinne igjen. Dette kalles en remisjon. En remisjon kan vare i måneder eller år.

Ved gjentatte attakk vil vanligvis ikke symptomene forsvinne helt mellom forverringene og over tid kan det tilkomme økende funksjonstap. I noen tilfeller vil symptomene øke gradvis på uten attakk, og da har sykdommen kommet i en fase som kalles sekundær progressiv MS.

En sjeldnere og mer alvorlig form for MS kalles primær progressiv. Det betyr at symptomene tiltar gradvis med økende funksjonsnedsettelse, uten attakker.

Jeg har et sterkt ønske om å komme meg til utlandet for HSCT, altså stamcellebehandling. 

Tidligere var planen/ønsket om å komme meg til Moskva for HSCT, men i dagens situasjon er det dessverre utelukket, og derfor er alternativene blitt dyrere. 

Jeg er i dag ufør, men har et sterkt ønske om å komme meg tilbake i jobb. Og derfor er dette da mulighetene jeg har da jeg dessverre ikke er en kandidat for forskningsprosjektet på Haukeland rundt MS og HSCT. 

Litt om meg:

Jeg er 27 år gammel, gift, og har en sønn på 5 år.

Jeg spiller Tuba i et brass band, og elsker det. Desverre går MS utover min mulighet til å delta. Heldigvis er de andre i bandet veldig forståelsesfulle for at jeg ikke alltid klarer å være med på alt. 

Jeg elsker å være ute, både i hagen, og i skogen. Nok en gang hemmer sykdommen meg fra å drive med det jeg vil. Tid har jeg nok av, men når bena ikke vil samarbeide blir det tøft.

Jeg drømmer om å kan bli med sønnen min i skogen å se han klatre i trærne. Jeg vil være med å gå på ski. Jeg vil være med å sparke ball. Om så det varer i 5 år, så er det verdifulle år.