CP-barn på 50/60 tallet ble beskrevet som “de glemte barna”. En glemt diagnose i samfunnet der det ikke fantes noen form for tilbud.

På 1950 tallet og oppover var det få CP leger. Allmennlegene hadde liten kjennskap/kunnskap om denne glemte diagnosegruppen.

Barn med CP fra 50, 60 og 70 tallet - fikk rekvisisjon til fysioterapeut som eneste offentlige tilbud. Ortopedisk behandling og legemidler for spastisitet ble gitt i de tilfeller der det var nødvendig.

Jeg er et CP barn fra 60 tallet med mild grad av Cerebral Parese, så mange som 80% av CP barn har osteoporose ved fødsel av uten å vite det.  Som 3 åring brakk jeg beinet på underlig vis, benskjørhet er ikke nevnt som mulig årsak. Med god tilrettelegging og oppfølging kan senfølger som  rygg-, hofter- og ledd utfordringer forhindres som voksen. I mitt tilfelle, ingen oppfølging som blant annet tilsier at min benskjørhet ikke ble fanget opp. Og andre senfølger ble en realitet i hverdagen. 

Det forklarer at ingen får tilbud om bentetthetsmåling før et brudd oppstår, selv ikke dagens CP barn.

Har man både CP og Osteoporose kreves det tett oppfølging og testing hvert år, for å stabilisere og holde øye med sykdommens eventuelle utvikling.

CP og spinal stenose er også et fenomen, det betyr en innsnevring av ryggmargskanalen. Har man denne tilstanden bør kanalen sjekkes årlig. Når jeg til slutt ble operert, hadde jeg svært trange rotkanaler, kun 3 mm skivehøyde.

Ut ifra min sykehistorie kan man slå fast at sammenhengen og risikofaktorer mellom sykdommene CP, Spinal stenose og Osteoporose er så mangelfulle.

Cerebral parese- er en nevrologisk sykdom som rammer hjernen, ryggmargen og nervene. Det er en omfattende, kronisk sykdom som kan gi mange senfølger om man ikke er oppvakt.

Når spinal stenose er bekreftet skal pasienter bli operert umiddelbart, uteblitt operasjon kan føre til lammelser. Parese betyr delvis lammelser som påvirker signalene til musklene.

I 2013 ble jeg operert for Spinal stenose med beslag, skruer og stag, i tillegg til innsettelse av Tpal bur. Med osteoporose er benvevet porøst og sprøtt. Tenk deg, å sette fast skruer i kavring eller smør, det er det ingen hold i.

Uvitende om osteoporose og løse implantater førte til et smertehelvete på ca 4 år.  Ryggspesialisten skulle ha utført Spinal Stenose uten implantater. Det ble aldri spurt om denne sykdommen før operasjonen i 2013.

En bekjent ryggspesialist fra mitt hjemsted, utførte reoperasjon i 2018, der det ble påvist løs skrue.

Etter inngrepet ble jeg umiddelbart “frisk.”

Osteoporose og kompresjonsbrudd er påvist i mars i år men ikke nok bevisgrunnlag for medhold i retten. Det siste halve året har bruddet vært ille, det å “reise seg” er noen minutter med smertehelvete.

Tingretten står for at det ikke er svikt i behandlingen. Der de videre krever bekreftelse og bevis for benskjørhet fra barn/ungdom/voksen alder, altså før 2013.

På 60 og 70 tallet var legene ukjent med at CP og Osteoporose kunne ha en kobling til hverandre. Ingen tilbud om Osteoporose test, det er bevis i seg selv.

Jeg ønsker å anke til lagmannsretten, nye bevis foreligger.

Dessuten og like essensielt, er dette også en prinsipiell sak for andre med CP. Den har en stor samfunnsmessig betydning og dybde. Slik at etterfølgere med CP eller annen nevrologisk diagnose får en “lettere og kortere vei enn min...”

Vi skriver 2023 og enda er ikke CRPD, Convention on the Rights of People with Disabilities, innført i norsk lov. Den internasjonale avtalen skal imøtekomme funksjonshemmedes rettigheter og kampen for inkludering.

Selv i 2023 utsettes funksjonshemmede for omfattende diskriminering og utestengning.

FN har gitt Norge kritikk og brudd på menneskerettighetene at vi ikke er med i denne konvensjonen.

Det er beklagelig, fortsatt en lang vei å gå for likestillingskampen, en skam for et land som Norge.