❤️legger til en oppdatering ❤️

i innlegget nedenfor har jeg skrevet litt 🥰men vil takke alle som har bidratt på denne spleisen 🫶🏻det betyr mye for meg. 

plan blir nå å få behandling  , siden jeg er braff positiv  er det mulig jeg skal prøve ut braff hemmere . Vet for lite om denne behandlingen , så avventet litt å gå i dybden på dette. 

først nå er jeg kunn på hvile , bli frisk sonen føre de setter i gang behandling . Har hatt mye betennelse , samtidig så mye bivirkninger av imunterapi ...... at det  blir for tøft. 

Spleisen er avslutten , men siden jeg  er på stadiet 4 som er det siste, med braff positiv  ..... med en usikker fremtid i møte ...... rundt behandling  vil jeg  fortsette spleisen 🫶🏻slik at jeg kan  evt starte privat behandling. det gjør det mulig å kunne få rask hjelp, rask behandling , samtidig virker ikke de 2 andre ..... da har jeg mulighet ❤️det gir en trygghet til meg om at jeg kan leve lenger , godt liv  ,mine barn ❤️

 kunne ha mulighet  til en time hos privat kreft lege / onkolog . 

 -behandlingene  dekker ikke Norge , så jeg  må bare fortsette på spleisen ❤️jeg Kommer til å gjøre alt jeg kan for å klare dette, men en utrolig tøff kamp...... samtidig med hjelp videre og det som har kommet inn ..... gjør at jeg står tryggere , det takker jeg dere utrolig mye for❤️🫶🏻❤️

❤️🫶🏻❤️

Hjemme på permisjon etter et langt opphold på sykehuset . 

 Etter 3 runde med imunterapi kombi ble det for mye. Dette endte med 2 turer i ambulanse , betennelse på begge øyne,betennelse i hjernen /(hypofysen ). Samtidig tøyset hjerte til oppi her. Dette er de alvorlige bivirkningene ved slik behandling. 

Så dette er nå under behandling. Samtidig forberedes jeg til neste behandling . Så nå seponeres prednisolon , men må se på formen hva jeg klarer. Jeg fikk en varig skade i hypofysen som gjør at jeg må alltid stå på prednisolon , men det funker🤟❤️. 

Kombinasjon s imunterapi nr 4 er helt utelukket det er for hardt, men 3 har jeg klart. Samt meget gla for det🥰de vil nå kjøre stråle behandling som de klar gjør meg for nå . 

10 runder over 14 dager. Så vurderes det iminunterapi vanlig ikke den de kjører 2 på en gang av som gjort. Så fikk jeg vite i dag at jeg har BRAF GEN …. Det bør ikke være negativt , men heller bra da jeg kan være egnet for en tablett form behandling , men bare til vurdering enda.

Mellom  her er jeg mamma, tante, søster, datter, venn, ja litt til alle 😍❤️🥰jeg må si jeg har hvert liv redd, redd for livet , jeg klamrer meg fast hver gang….det starter med å bli syk. …. Men har nå kommet meg litt opp igjen , spiser, kommer meg for hver dag. ❤️💪fra gråt til tanker, savn, uvisshet , har jeg stolt blindt på at sykehuset kan hjelpe meg i mellom tiden . Det klarte de utmerket ❤️så sett pris på det friske , se frem, sett deg mål, nyt livet mens dere kan. Jeg fortsette min kamp , det blir vår 🥰🤟jeg vil fortsette med spleis / bidrag slik at jeg kan ta privat behandling med tiden 😍det tar tid, men mulig vi oppretter en ny slik at jeg kan dra på en konsultasjon s time. Jeg holder dere oppdatert . Tips til deling osv er bare å komme med. Samtidig må jeg takke ALLE for hjelpen , det betyr utrolig mye. Det betyr at jeg senere kan ta en behandling som ikke er godkjent i Norge evt på en privat❤️har så mange gode rundt meg av familie , venner, ukjente ja alt🫶🏻det setter jeg pris på. ❤️

dessverre ble det så ille at jeg ikke kunne se på flere dager 🙈🙄så fikk ikke svart alle, men så syk jeg ble måtte jeg legge tlf litt bort. ❤️#fuccancer #staypositive💯 #❤️

#fuccancer👊 

For en kamp!   En liten oppdatering her  etter 2 runde med kombinasjon imunterapi . 

Kuren gikk fint, men mellom tiden har hver tøff.  Fra utslett til kløe, alt fra søvnløse netter til å få det på plass igjen , smerter som er ubeskrivelig vondt , men det går, feber kommer som det vil, uviss tid som gnager , alt jeg må klare å ta inn som ikke positivt alltid.  Gi aksept for mye , men aldri la noen overgå meg og mine meninger , eller rettigheter !! jeg selv skal bli sett …. Hørt!  

Etter denne runden nå tok vi CT , den viser flere datter svulster som ligger i under hud, samt muskulært . 

Samtidig har fått lever betennelse som følge av imunterapi. 

Så rett på prednisolon 20 mg igjen for å dempe dette. 

Time til mandag for å måle verdier av disse om vi kan justere dosen ned føre 24.8.23. Da min behandling s dag er på denne dagen . Det ser ut til at imunterapi  kombi…. Ikke virket optimalt på meg , men de vil likevel kjøre ut dosene om det går. Så er plan etter dose 4 … med litt hvile 🫶🏻ta T- vec behandling 🥰( privat )om jeg ikke blir vurdert inn til en annen behandling . Det er nå bestilt operasjon fortløpende for å fjerne noen utvendig svulster , men en fare for ny spredning vil da fremkomme . 

Men jeg prøver!.   MR tatt i går med kontrast av rygg, hode vil jeg få svar på fortløpende 😘

Det er utrolig hyggelig med mld, tlf, alle som bryr seg🫶🏻🥰🫶🏻det settes pris på🥰det er nå en ser virkelig hvem som er der og ikke .🥰jeg må virkelig takke for støtte på spleis … herregud så engasjerte dere alle er😍utrolig gla i dere. Nyt hver dag, hver kveld🫶🏻#staypositive💯 #strongwomen #fuccancer #melanoma #hudkreft #kreftforeningen #imunterapi #behandling #helse #solvettregler #livmykids #💕

MR svar kom i dag. 23.8.23 

metasene går ned i størrelse . Det betyr at jeg responderer på imunterapi  kombi. Det betyr for meg også at privat behandling kan gå litt lettere , og fortere. Målet er 4 behandlinger med imunterapi kombi . Slik at alt blir gjort i riktig  rekke følge , samtidig at kroppen får hvilt seg i mellom. 

det betyr uendelig mye for meg å kunne få denne muligheten dere gir meg ❤️slik at jeg har til en privat behandling . 🫶🏻så igjen stor takk🫶🏻❤️🫶🏻

❤️takk❤️

2 dose av imunterapi kombinasjon er tatt. 🙌💞målet er å klare 4 , men må se hvor alvorlige bi virkninger som dukker opp underveis. 

ikke bestemt når T- vec behandlingen starter da det er lurt å fullføre de 4. etter dette er deT bare vanlig imunterapi i 2 år. For å minske kreften . Min type har gått så langt at målet  er kontroll  på situasjonen / sykdommen . Vil aldri bli frisk, men med tillegg s behandling som T-veC kan det gi lovende resultat . Dette er en persjon tilpasset behandling som tas med imunterapi etterhvert om min tid klarer det. Om ikke  ,,,,,,, vil jeg dra å få dette slik at det blir til det økonomienes oppstart her inne .... så langt det rekker. 1 behandling koster 50.000.  Normalt vil de gi 6 behandlinger . 

En liten oppdatering er lurt.

måtte øke i sum da det blir  Mere kost bart enn forventet . 

T-celle behandling vil koste 950.000. Med bo. Dette tilbys privat i Israel , England .Denne behandlingen viser gode resultater .

sksl noen av disse tas er det krav at en ikke tar steroider . Det tillates 10 eller 5 mg ved imunterapi  Kombo. 

samtidig 20% av de ble helt friske. 

i løpet av nå må jeg få takke alle kjente og ukjente for bidrag💕setter utrolig pris på det🙌🥰🤞