Tusen takk til alle som har donert!
Linn skriver:
"Jeg ønsker å takke alle som har donert til spleisen og støttet meg i sommer! Jeg begynner sakte men sikkert å bli noe bedre så ønsker å skrive en liten oppdatering.
Jeg er fortsatt syk, men formen varierer litt fra uke til uke/dag til dag. Jeg kan ha en uke hvor jeg ligger rett ut nesten hele tiden, mens en annen uke kan jeg være mer oppegående og lage meg mat feks. Jeg merker at oppe-periodene mine begynner å bli noe bedre så jeg tar det som et svært godt tegn!
Jeg har tatt et par tester for magen på Lab1 i Sandvika og gått til en funksjonsmedisinlege på Hexebergklinikken, men dette har foreløpig ikke gitt noen svar. Skal ta en ny test der snart i håp om at dette kan avdekke noe.
Jeg har fortsatt ikke fått hjelp av det offentlige til å undersøke magen min. Problemet er at Ahus somler med å gi meg time, det har snart gått 3 måneder og jeg får bare unnskyldninger når jeg ringer inn. Fastlegene som jeg har hatt i Hurdal har ikke kunnet endre noe med det dessverre.
Jeg har nettopp byttet fastlege til Råholt og håper på å kunne reservere meg mot Ahus og kanskje få en ny henvisning til Hamar eller Oslo for å undersøke magen. Jeg tror fortsatt at jeg har gastroparese, men innser at jeg har en del andre ting som foregår også og at det å få hjelp for gastroparese ikke vil gjøre at jeg blir frisk. Jeg forstår mer nå at årsakene til sykdommen min er ganske sammensatte og komplekse. Det at sykdommen min ikke kan måles og er såpass lite konkret, hindrer meg i å få støtte fra det offentlige. De vet rett og slett ikke hva de kan gjøre.
Så jeg kommer til å fortsette å søke hjelp privat først og fremst. Jeg skal sende inn blodprøver til Tyskland for å screene det for flåttbitt. Hvis dette er positivt så kan jeg reise til Polen og få IV antibiotika. Jeg skal også bestille hårtest for tungmetall. Etter hvert skal jeg også undersøke om jeg kan ha blitt syk av mugg.
Jeg har mistenkt i årevis at jeg har en bindevevssykdom, en sjelden variant av EDS. Særlig folk med lignende plager i utlandet har støttet meg på dette. Men jeg får stadig beskjed av leger i Norge om at jeg ikke er hypermobil nok til at dette kan forårsake problemene mine. Jeg har likevel fått hjelp av andre som har slitt med dette og kommet fram til at det er en flink overlege på Bodø sykehus som man bør henvises til, som kan utrede for sjeldne bindevevssykdommer, når andre sykehus har gitt en avslag. Så jeg har bedt om henvisning til fysikalsk medisin i Bodø i håp om å få hjelp der.
Jeg har fått time på ME-klinikken Bærum, men timen har blitt utsatt et par ganger. Jeg vet at han som driver den er svært opptatt, så jeg aksepterer det. Har time der i oktober så håper at det kan lede til en diagnose etter hvert i det minste.
Jeg takker igjen for pengene jeg har mottatt fra venner og kjente og ukjente! Jeg hadde ikke hatt mulighet til å søke hjelp privat uten disse pengene! Selv om jeg fortsatt bare ligger her og venter på å bli bedre så gir dette meg håp om at jeg finner ut av dette en dag og at jeg kanskje da kan få medisinsk hjelp eller tilrettelegging. Tusen hjertelig takk alle sammen!"