Med tillatelse fra Berit så deler jeg innlegget hennes her. Pengene vil gå direkte til Berit og til behandling av henne og hvis det eventuelt blir igjen noe så vil dette gå til datteren hennes. 

Hvor mye er livet mitt verdt?

Å leve med uhelbredelig kreft er ikke for pyser! Jeg har akseptert at livet mitt ikke blir langt, men jeg skulle ønske at jeg fikk tilgang på de medisinene som finnes, slik at jeg fikk mest mulig tid.

Samme dag som Beslutningsforum beslutter å ikke godkjenne legemidlet Lenvima drar jeg uvitende til sykehuset for å få foreskrevet denne medisinen. Det er ingen garantier for at den vil virke, men den kan forlenge livet mitt med flere år. Legen min har trua og har god erfaring med denne behandlingen. Men denne morgenen har hun fått beskjed om at nå var det stopp. Lenvima var ikke godkjent og kan ikke lenger skrives ut til nye pasienter. Begrunnelsen er at det ikke er kostandseffektivt.

Det var et sjokk å få denne beskjeden om at noen har fratatt meg mitt eneste håp. Et håp om å få være sammen med familien min i noen år til. Et håp om å få være sammen med datteren min på 2,5 år en liten stund til. 

Hadde jeg hatt legetime en dag tidligere ville alt vært annerledes. Hadde jeg begynt med behandlingen før Beslutningsforum tok sin avgjørelse, hadde jeg fått fortsette. Det føles som om jeg har spilt russisk rulett og tapt kraftig! 

Lenvima er den medisinen som er foretrukket i blant annet USA for progressiv, lokalt avansert eller metastaserende, differensiert skjoldbruskkjertelkreft.

Hvordan kan de vurdere det så annerledes her i Norge?

Legene mine som har erfaring med denne medisinen over flere år er fortvilet. Hvorfor lytter de ikke til de som sitter på ekspertisen? Tre måneder ville det tatt for å finne ut om dette kunne hjulpet meg. Det ville kostet 60.000 pr måned. Hva koster det store, stygge hullet bak stortinget?

Så skal jeg kjøpe dette privat? Sette familien min i gjeld? Det betyr også at kreftlegen min gjennom de siste 10 årene, som jeg har full tillit til ikke kan behandle meg lenger. Hun får nemlig ikke lov til å følge opp eller behandle bivirkninger som følge av ikke-godkjente-medisiner. Jeg har ikke ord! 

.....Og jeg begynner å få jævlig dårlig tid!