OPPDATERING under! Hei alle som kjenner Silje eller andre med ønske om å hjelpe ME-syke <3
Det er et billigere behandlingssted på Spesialistklinikken i Harstad som kan ta imot Silje allerde 11.12 grunnet avlysninger! Hun vil trenge reisefølge og det vil koste mange krefter, men det er verdt det.
Derfor har vi senket beløpet og fremskynde avslutningsdatoen.
DEL GJERNE på Facebook og andre medier <3
----
Formålet med spleisen er å gi Silje en fekal transplantasjon som gir god prognose for bedring av hennes ME-sykdom.
Får vi til å gi Silje og familien en fantastisk julegave?
Silje har hatt Myalgisk encefalopati (ME) etter en infeksjon i 2014. Tanken bak spleisen er å gi Silje verdigheten og livet tilbake ved å gjennomføre en enkel prosedyre som har vist gode resultater på Haukeland sykehus.
På Haukeland forskes det på fekal transplantasjon, hvorav 90 % av testpersonene i studie med IBS ble friske, og sykehuset ga en god prognose for denne behandligen for Silje. Det forskes nemlig på fekal transplantasjon for ME syke og, så mulig dobbelt vinn for Silje. Likevel er den kun tigjenglig for henne gjennom privat helsetjeneste. På Volvat (Oslo) er prisen 31 700kr, når alle konsultasjoner, operasjoner og avgifter er inkludert.
ME er en nevroimmunologisk sykdom som kan gi ulike symptomer. I Siljes tilfelle gjør sykdommen henne sengebundet og at hun trenger hjelp til mange gjøremål: Hun har behov for hjelpemidler i forbindelse med lyd, bevegelse og hørsel - som hjelp i hjemmet, rullestol, spesielle briller og ørepropper mm. Det å prate, tenke, lese, bevege seg koster.
Sykdomsbildet endrer seg ofte i periodevis og noen dager orker man litt mer, andre dager ingenting. Som oftest klarer hun ikke det som andre tar for gitt, som å spise middag med familien eller kjøre til butikken. Hver 14. dag synger hun i kor. Uten koret hadde Silje knapt hatt det vi andre kaller et liv. Den gleden hun får av å synge, veier opp for at hun må restituere en uke for å komme tilbake til formen hun hadde før korøvelse. For oss andre er restitusjon kanskje en time på sofaen, for Silje kan det være en uke i et mørkt rom.
Omverden ser ofte ikke de tyngste dagene til den «usynlig» syke, men når hverdagen består av å kanskje ta en telefonsamtale, eller komme seg i dusjen (med hjelp av hjemmehjelp), så har man behov for reell hjelp. For Silje kan denne operasjonen gi muligheter for et verdig liv, hvor hun både kan synge og være mamma for sønnene sine.
Vi håper de som har mulighet ønsker å bidra så 2024 kanskje blir et år med muligheter og ikke begrensninger for Silje. På forhånd takk for støtten!