Frustrasjon. Folk spør hvordan takler dere hverdagen? Ta en dag av gangen. Ja det tenkte vi også når beskjeden om sykdommen til Maria ble oppdaget ❤️ Nå tar vi en dag av gangen og kjemper får vår solstråle ❤️ Men det var ikke så lett. Vi har googlet dag og natt i håp og finne hjelp til verdens herligste jente ❤️ «Helsevesenet sier,beklager sykdommen er uhelbredelig og vi kan ikke gjøre annet enn og tilrettelegge» Men skal vi fortelle dere alle sannheten? Sannheten er at det finnes masse forskjellige behandlings metoder der ute i verden, som kan hjelpe Maria. Ho vil aldri bli frisk men vil kunne få d bedre ❤️ Men Helsevesenet i Norge tenker penger. Vi har vært i kontakt med sykehus i USA som vil hjelpe Maria. Men uten hjelp fra helsevesenet her så går det ikke. Vi har sagt vi vil prøve alt som kan prøves får at Maria skal få det bedre. Men nei her skal vi måtte sitte og se at sykdommen forverrer seg og se jenta vår bli dårligere,enn og prøve alt dei gjør i USA der kompetansen er. Siste beskjed var at nå skal vi inn i Palliativt team, får det er ikke noe annet enn tilrettelegging man kan gjøre ❤️ Hvorfor skal dette landet her være slik? Hvorfor kan dei ikke sende pasienter dit kompetansen er? Hvorfor kan man ikke prøve alt? Vi er ikke klar til og gi opp ❤️ Vi kommer til og kjempe, slå i bordet,hyle,skrike, får vi gir ikke opp på jenta vår,vi kommer til og kjempe får og bli hørt. Vi skal komme oss til USA uansett samme faen. Så nå vet dere hvordan foreldre til alvorlig syke barn må kjempe hver eneste dag,vært minutt,vært sekund. I et av verdens rikeste land. Så mener Norge at vi skal sitte og se på våres alvorlig syke barn forsvinner mere og mere. Ikke faen. Vi gir aldri opp❤️

Vårt eneste ønske  er å få reist ut i verden og finne alternativ til behandling i Norge. Behandling i Norge består av å behandle symptomer som oppstår,men har ingen behandling for selve sykdommen.

Maria har en veldig sjelden genfeil som rammer Mitokondriene,som er selve kraftverket til kroppen vår. Sykdommen viser seg ved at cellene i kroppen ikke klarer å produsere nok energi til å drive alle musklene i kroppen. Det berører Talespråk,muskler,skjelett,hjerte,hjerne og alle organer som består av muskler. Vi ser at sykdommen utvikler seg og vi kjenner at vi må prøve alt i vår makt får å finne mulig behandling,så Maria kan få kan få et godt liv. 

Det sies at det ikke finnes behandling,men vi nekter å godta at det ikke finnes en vei.

Se her: https://www.chop.edu/conditions-diseases/mitochondrial-disease

               GPS.chop.edu

Alle pilene våres peker mot dette sykehuset. De har aktiv forskning,prøver ut ulike terapier og medisiner Og har eget program for barn og voksne med mitokondriesykdommer.

En behandlingsreise til Children Hospital of  Philadelphia vil koste penger,mye penger og vi vil ikke få henvisning fra det offentlige. 

Håper mange vil støtte denne saken og hjelpe oss finne behandling som vi og ikke minst Maria kan leve med. 

alle penger som ikke går til reise/undersøkelse/behandling går direkte til forskning ved Chop.edu