time i går med someta ute ble da den kunn må gis hver 3 mnd ikke hver mnd. 

heldigvis merket de dette takket være godt system med kontroller opp mot dato sist, samt 2 leger som alltid ska kontrollere dette føre det gis. 

for de som ikke vet hva someta er ...... er dette noe som gis intravnøst for de med bein skjør het . Eyter all behandling med kortison, høydoser , små doser, imunterapi svekkes skjellete under veis . Slik at jeg endte med 8 brudd 3 i bekjente , 5 I rygg. Her må jeg bare være tolmodig . 

jeg har nå fått 3 mnd fri fra behandling med imunterapi 🌸❤️grunnet kroppen er sliten , samt trenger det siden det hopes opp m bivirkninger . 

hvordan de mnd blir får vi se på , men hetta for tilbakefall er nok stor. 

det er derfor jeg bygde opp denne spleisen slik at jeg kan ha en plan B om imunterapi eller braf mek ikke fungerer ..... hva da? 

jo da må jeg betale privat behandling ca 3 til 350.000. Vil jeg ende på med alle behandlingene. Hvilken får vi ta når den tid kommer. Kan hende jeg aldri får tilbakefall da er Jo det helt Mega digg🙏🫶🏻❤️

utrolig takknemelig for alt som har kommet inn . Jeg vil holde oppdatering vis face om litt veien videre, men nå blir det pause fra litt slikt❤️evig gla pet skanning nå viste null aktive kreft celler ❤️🙏så vi krysser alt for gode svar på bilder fremover, samtidig en litt annen Trine lise som har vunnet en stor kamp med en stor god gjeng som jeg setter pris på. Takker så mye for den private hjelpen jeg får det er ubeskrivelig snilt❤️min familie ❤️nyt livet , nyt sommeren 😍👌❤️

legger ved litt info der det står litt om dette med privat behandling . Som vi selv må koste på om medisin brått ikke virker . Slikt er fryktelig trist 😔

Imunterapi ❤️mens kroppen prøver å bli frisk etter brudd. 

fått første kur med someta behandling også. 

dette gis for de med beinskjørhet . 

❤️

En oppdatering mens jeg ligger inne på syke huset. 

var fryktelig uheldig å brakk bekkenet for underkant av 14 dager siden ....... dette skjedde brått med frytkyelige smerter opp mot lyske. 

vi prøver epudral smerte lindring , men litt liten efekt , men går . Samtid er jeg fryktelig trist for å ikke se barna som vanlig❤️...... tankene surrer å går mens jeg selv jobber på. 

tanken slår meg om alt dette er prisen jeg må betale for å holde meg oppe/ frisk . Fy fader dette er vondt!!!!....... akurat nå kjenner jeg bare på stor frustrasjon , sinne, tristhet . 

de bytter smerte pumpe i mmorgen tidlig til en med mindre infeksjon s fare. 

kommer sterkere tilbake. Tusen takk til alle der ute som hjelper til ❤️🫶🏻🤣

imunterapi i gang. 

gått veldig bra hittil , litt hovene 

 bein , hoven mage, stor vekt oppgang. 

sliten er jeg jo så klart, men går greit etter forholdene . Min største frykt nå er at jeg ikke responderer eller brå får en ny spredning . 

derfor er denne spleisen livsviktig slik at jeg da har en sjangs til privat behandling . Hvem behandling må tiden vise , men T-vec og T-celle behandling viser lovende resultater . Utifra forskning se link på siden .❤️takk for all hjelp jeg har fått. Nå er det tannlegen for å avbekrefte betennelse i munn. Dette må gjøres føre en får noe som heter meta behandling . For beinskjørhet som jeg har fått med tiden som følge av medisin og sykdom , jeg vil aldri bli frisk , men med riktig behandling samtidig rikrig medesin kan jeg leve med dette lenge . Men ting kan snu fort noe jeg må være forberedt på. Nyt denne dagen ❤️

Kjapp oppdatering ❤️

jeg responderer kjempe bra på imunterapi , så vi fortsetter med dette videre🫶🏻🙌❤️så gla❤️noe kreft er igjen i margen / skjellete  , div steder, samtidig oppi her har jeg  fått bein skjørhet så starter på behandling for det fortløpende . En vektoppgang ble det, men det er bivirkning av imunterapi . 🙌det går bra så lenge jeg enda responderer .

men hva skjer om jeg ikke gjør det det lenger eller tilbake fall ? 

jo da har keg spleisen som jeg må la gå ❤️slik at jeg da kan prøve ut ny medisin som betales privat 🫶. Så ønsker å sikre meg litt slik at jeg kan klare det evt få noen ekstra år. Det skummelt m denne sykdommen. , jeg er braff positiv så vet når det første sprer deg må jeg handle raskt . En behandling er 50.000. Pr behandling T~vec behandling . som ikke dekkes offentlig . 

nå er det ikke rom eller helse til slik behandling grunnet imunterapi som vi fortsetter på så lenge jeg klarer og kan. Det vil bli brukt midler på kreft klinikken i Oslo for å høre hvordan en tilpasset behandling vil være , eller om det er noe annet de anbefaler av privat behandling om imunterapi og braf mek ikke fungerer . Dette jobber jeg med nå, slik time vil koste 15.000. Så jeg har nesten mulighet til 2 behandlinger det er alt for lite, så vi satser på all hjelp på spleisen slik at vi kan og ha mulighet til et valg senere I tiden🫶🏻❤️

Ofte er det god behandling med imunterapi og T-vec behandling , men jeg får alvorlig bivirkninger av medisin / behandling , så derfor vil jeg ikke klare 2 samtidig . Det er link på siden min der det står litt om behandling . 

vi kjører på❤️siden det vil være uviss om hvor mange behandlinger jeg må ha. Lar jeg spleisen gå 

behandling nå den 2.4.24, 🙏

🫶🏻🤞🙏igjen tusen takk som gir og deler❤️det betyr alt nå❤️

Jeg har også klart å være med i en studie som betyr mye for andre kreft pasienter ❤️nyttig, viktig❤️

1.3.24

ny runde med imunterapi , denne gangen Ikke innlagt , så det over bra. Jeg har jo hatt alle betennelser som kan komme på organer under slik behandling . nå er dosen satt samt det er bestilt MR på mandag, PET/CT på onsdag PET er en mere dypere avansert bilde taking så der ser de hver kreft celle som lyser. Ska ta bilde😊

så kreft legen etter dette for å drøfte svar på bilder. 

det som er utfordrende nå er smerter i ene siden, men det går. Så kan kvalmen komme brått på. Jeg er ganske aktiv sv men , så mulig kroppen bare sier i fra. 

døden 

orden er skremmende , men viktig.,.... dette var litt av det tema vi hadde på møte med kreft kordinator .... det var godt å prate m henne rundt det det .... når, hva, hvordan. Jeg har skrevet brev , som det står hvordan ting skal ordnes for meg og mine skatter❤️ikke minst hvem som kan komme når jeg sover en stille blund. Men våkner igjen.... da skal jeg være trygg , trygg på at jeg vet at disse ikke later som, eller ikke takler dette. Dette kan gjøres om en ikke blir godt nok smerte lindret .....mange muligheter. Vi satser alt på at jeh responderer bra på imunterapi 🤞❤️

Vit at Dere er fantastiske❤️🫶🏻❤️

Mine venner kolegaer er god støtte oppi her...., de gjør en utrolig jobb, samtidig så gode kolegaer og venner finner en ikke❤️🫶🏻❤️

nyt helgen .....det går greit nå , 1 dag etter imunterapi 🙏❤️skal nevnes at magen er litt stor, så mulig de vil tappe den. Hvordan dette foregår vet jeg ikke. tar en ting om gangen 😊

det betyr utrolig mye for meg at dere har gitt og gir❤️så igjen tusen takk. 

dette vil bli en buffer til privat medisin når dem tid er inne. Samtidig er det 50.000 per behandling . Så jeg må la denne stå for å nå opp til en sum vi kan evt fullføre en hel runde med behandling . på T-vec behandling trenger mann mulig 4 til 5 behandlinger , så tilbake for ny runde. Så igjen mange takk..... det gjør meg tryggere fremover samtidig om jeg når opp til målet vet jeg at det er en mulighet❤️

Hei

fresadag 2.2.24 hadde jeg ny runde med imunterapi .denne runden har det gått mye bedre enn sist .

det er nå ca. 3,uker til neste nå vil bli 1.3.24. 

mellom tiden prøver jeg å flytte fokus, men ikke lett.( umulig)-tiden.....

denne runden har det gått mye bedre enn sist . Ikke ligger jeg på syke hus, samtidig ikke de   harde tak vondt som jeg kaller det de som ikke går  Over. Vekt oppgang med 10 kg🙌😱

Kan kjenne at dette ikke er lett både fysisk og psykisk hvor en må være dritt syk for så å være såååååå frisk. tro meg dette er en vei jeg villet hvert foruten om noen spurte meg....... nå i mellom tiden er målet kunn en ting sove, hvile, spise . Ta vare på de jeg er gla i ,de rundt meg❤️det betyr mye all den hjelpen jeg får...... det er jeg gla for. ønske jeg ikke satte min egen familie i  dette, men det ble ikke slik de ska igjennom masse mentalt de også oppi her. Det er ikke lett for de som står deg nære, de vil så gjerne , men det bare går ikke alltid sånn er det bare. 

denne dagen skal nulutes vi ses igjen takk nokk en gang for hva dere gir 🫶🏻❤️🫶🏻setter utrolig pris på det ❤️Ikke 

for dette er sted jeg kommer til å skrise litt fremgangen min🌸

 Men uendelig gla jeg har en så fin heia Rop gjeng!!!🙈

legge ved noen bilder der jeg ble interjuvet av KK litt rundt kreften ❤️det vil nå bli tatt PET,CT i mars. 🫶🏻

Fryktelig tungt det å ikke kunne være fysisk aktiv ..... kroppen sier stopp, men hode vil.... jeg ønske ting var mye lettere ......🫶🏻

Imunterapi❤️

Hei❤️🫶🏻

skriver en kort oppdatering 

det har nå gått 3 uker siden jeg tok imunterapi . 

i mellom denne runden havnet jeg kunn  1 gang på syke huset 1 gang så klart rett føre nyttårsaften 🙈🙌🤞❤️❤️det har hvert fint, men samtidig redd, redd for hva som kan skje, men jeg jobber jeg hardt grunnet er nede i en tung dal som er vanskelig p komme seg opp igjen. 

i denne omgang var det MR grunnet mistanke om betennelse i hypofysen . 

det var de ikke.🙏✨generelt mye bivirkninger, men ikke i nærheten så mye som sist, da jeg tok dobbel dose. 

Takk❤️

Hadde oppstart med enkel imunterapi nå den 08.12.23. 

dette er da ikke kombinasjon s imunterapi som er mye mere hard. 

jeg får så mye alvorlige bivirkninger av den andre imunterapien, så de vil prøve denne typen nå i håp om mindre bivirkninger. Så blir håpet at denne virker like mye. 

imunterapi har jeg respondert bra på, men det har tilkommet flere under veis. 

nå er det underkant av 3 uker til neste, med blod prøver samt god oppfølging av sykehuset . Har mye vondt, men er litt bivirkninger som herjer❤️🙏

nyt denne dagen🫶🏻