Hei , mitt navn er Frode Seljestad Hjørnevik og er Onkel til Hanne Cecilie Orrestad Hjørnevik. 

Cecilie og hennes samboer William fikk en nydelig flott gutt 11 August 2022 , han heter Emre. Eller som eg liker å tittulere han som "Helten Emre" for det er det han er 💙

De hadde kjøpt seg leilighet i Stavanger og var godt i gang der når gutten såg dagens lys 💙

Etter ei tid, ante de at alt var ikke helt som det skulle være... de tok kontakt med lege og de selv ble utredet og sønnen. Etter en stund kom sjokk beskjeden som slo oss alle ut , Emre har en sjelden sykdom som heter Niemanns Pick's eller ASMD. Beskjeden var knall hard , Emre har A , som er den verste, og de fikk vite at Helten Emre ikke ville bli gamle gutten... de trodde ikke han ville bli mer en 2 -3  år gammel. Diagnosen er så sjelden at leger ved Stavanger Sykehus & de på Rikshospitalet måtte undersøke en del , og kunne konstatere at Emre er det eneste tilfelle i Norge, bare for å vise hvor sjelden sykdommen er 💙

Spleisen er ment som ren støtte til dem i en vanskelig tid... som ny etablerte, ny leilighet,  er det lite rom for de store tingene å gjøre. En del kan de søke støtte om, men ventetiden med svar er på enkelte 2-6 mnd , de har lyst å oppleve mest mulig på kortest mulig tid sammen med Emre. Og da er det ikke alltid økonomien strekker til .. derfor har eg opprettet denne spleisen i håp om at de skal få litt økonomisk rom for å oppleve mest mulig med han før det er for sent til å kunne gjøre slike ting. Han har "nettopp" fylt 1 år, og med legenes prognoser har de ikke all verdens med tid så, håper du/ dere har mulighet til å støtte opp om denne spleisen... da hadde en blitt veldig glad... 💙

Spleisen går uavkortet til Cecilie og William , som vil stå fritt med å bruke dem sammen med deres sønn... 💙

De er en fin familie, vi alle er så glad i, at de må oppleve dette gjør vondt for oss alle - Så støtt Helten Emre 💙