Hjertet mitt, hjemreise og veien videre etter oppholdet på klinikken
Hei fine heiagjengen min!
Hvor skal jeg begynne? Det har skjedd mye og kommet nye beskjed de siste dagene og det er vel sånn det er når man står midt i denne sykdommen. Jeg har tatt noen dager der jeg bare ønsket å få være alene med tankene og besluttningene mine etter samtale med lege.
Og så har jeg jo også det evige dilemmaet med, hvor mye skal jeg dele fra meg? Jeg ønsker jo å være ærlig, men jeg ønsker også å minne om at mange spørsmål som kommer etter jeg deler noe, ofte er vanskelige å forholde seg til. Rett å slett fordi jeg vet ikke mer enn det jeg forteller dere, og det å svare på "hvordan går det" er ikke bare rett frem 😂. Men dette er en så viktig sak for mange, ikke bare meg. Så jeg gjør det likevel, fordi forhåpentligvis så lærer vi oss noe sammen på denne rare reisen.
Nå har jeg hatt tre uker med opphold på klinikken, med forskjellige behandlinger (bl.a. lavdose kjemoterapi) medisiner, kosttilskudd og mye jobb med meg selv. Og det er mange refleksjoner som har kommet frem og den sterkeste er egentlig, hvor mye det har å si at du føler deg trygg som pasient i helsevesenet. Jeg har ALDRI følt meg ivaretatt, sedd eller trygg under min tid som kreftpasient. Jeg har alltid måttet få stå på, kjempe, kreve det som er mitt samtidig som jeg skal få lov å være pasient og jobbe for å bli frisk. Det å vise viljestyrke til å leve føler jeg har blitt møtt med motstand, er det ikke rart? Men det driver meg bare enda mer!
Nå har jeg vært her i tre uker og fått oppleve ett helsesystem slik det burde vært. Så utrolig mye varme, kompetanse og betryggende svar når jeg har spørsmål - ikke motstand på noen måter. Mål om helbrede på mest mulig måte. Det har vært så fint å oppleve et helsepersobell uten stress og press, som rekker å spise å ta vare på pasientene sine, ned god tid og samvittighet. Jeg blir faktisk meget opprørt over hvordan helsepolitikken er idag i Norge, vi som er et så fint og rikt land der menneskene i landet vårt ikke blir behandlet slik de fortjener. Med medmennesklighet og varme i en vanskelig livssituasjon.
Jeg hadde ønsker om å bli en uke ekstra på klinikken, men under hele tiden jeg har vært på klinikken så har legen uttrykket en bekymring for hjerte mitt. Så for noen dager siden satte vi oss ned og tok en prat han og jeg. Og slik vi alle vet har veien hit til klinikken ikke vært helt knirkefri.
Det vi altså kom fram til er at jeg må få en kardiologisk utredning. At man altså finner ut av hva skjer med hjerte mitt. Vi har hatt jevnlige blodprøver og han fant noe som gjør at han ønsker ikke at jeg blir en uke til, men at jeg isteden får en utredning for hjertet snarest mulig. Det høres litt dramatisk ut, men det er jo tross alt hjertet det handler om, og da må jeg bare belyse at det gir meg enda en bekreftelse på at jeg ikke har blitt lyttet på. Fordi, jeg har sagt ifra om hjertet mitt til sykehuset i Norge, i lang tid og først nå, måneder etterpå får jeg det bekreftet at det er noe i veien.
Så. Det som skjer nå er et jeg reiser hjem til foreldrene mine på mandag, og så har jeg kontaktet lokalsykehuset i Sverige om å få hjelp hos de når jeg lander.
Og hva som skjer etter det, det får vi se. Men planen fra klinikken er at vi må finne ut av hjertet og så lage en plan etter det. Men anbefalingen fra legen på klinikken er å starte med standard kreftbehandling i Sverige eller Norge (der jeg føler meg tryggest) for å så komme tilbake for ny behandling på klinikken igjen, når det lar seg gjøre. I tillegg til det, så tar det tid før man ser noen resultater av mine tre uker her. Det er på lik linje med vanlig standardbehandling i helsevesenet, man må smøre seg med tålmodighet. Og den tålmodigheten er en røntgen som kan gi en oversikt på status på hva som har hjulpet her.
It's not sprint, it's a marathon. Ting tar tid.
💸 Litt økonomi da:
Hele oppholdet er betalt 360000kr og dekket alt av jeg har fått av behandlinger, kost & losji på klinikken, medisiner, kosttilskudd og kjemoterapi. Etc. Jeg har fått litt påfyll av medisiner og kosttilskudd, og skal ha en oppføljning fra klinikken om en måned ca.
Det som tilkommet av kost, er fra når jeg reiste ned til klinikken og overnattet på hotell to netter, noe drivstoff (lillebror tok en del av kosten for drivstoff) og bropasseringer i Danmark og Tyskland.
Det som tilkommer nå vil være en natt på hotell på flyplassen i Frankfurt, siden jeg skal med et morgenflyg kl.07 🥲 og selve flyvbiletten hjem til Kalmar.
Jeg kommer til å holde spleisen åpen og oppdatere dere på hvordan det går. Jeg må jo, som nevnt, komme tilbake til klinikken på et tidspunkt, og jeg er veldig sikker og har troen på at det er noen positive endringer som har skjedd i kroppen under min tid her. Og jeg føler at jeg endelig at funnet et riktig sted som behandler kreft slik det burde behandles. Men da er jeg fortsatt avhenging av donasjoner. Så her er det bare å fortsette å dele spleisen!
Dere må mer enn gjerne følge med på sosiale medier snap, facebook eller insta @evavilleva slik at dere får litt hverdaglige oppdateringer enn hva som ville ha kommet her.
Men jeg ønsker fortsatt å holde mine givere oppdatert, fordi, uten dere, så ville jeg aldri ha fått oppleve denne muligheten her 🙏 og jeg kommer aldri til slutte minne dere om at hvor stor forskjell dere har gjort i livet mitt 🩷
