Vi har opprettet en ny Spleis for naboen vår Linn Hege Langrekken som har vært sengeliggende i over ett år uten hjelp. Hun har nylig hatt suksess med privat helsehjelp, men hun trenger penger for å kunne fortsette med det i håp om å bli frisk. Vi håper at denne spleisen når ut til folk i håp om at vi sammen kan hjelpe henne til å bli bedre og få et verdig liv. Hun har selv skrevet en tekst om hvordan hun har det og hva hun ønsker hjelp med.

«Jeg har alvorlig ME og jeg får ikke offentlig helsehjelp. Jeg har skrevet dette selv fordi det er vanskelig for andre å sette seg inn i min komplekse sykdomstilstand.

ME enkelt forklart på Wikipedia: (se nederst på denne siden for videoer om ME)

Det har gått ett år siden jeg ble alvorlig syk og sengeliggende etter en alvorlig infeksjon i juni 2023.

Helseproblemer har jeg hatt siden jeg fikk en nakkeskade i 2011 og en antibiotika (Cipro) i utlandet som jeg ikke tålte i 2015, i tillegg til mange flere antibiotikarunder. Jeg har dessuten blitt varig kronisk syk etter lungebetennelsen som jeg fikk i Thailand i 2018.

Etter infeksjonen i 2023 var jeg totalt bundet til sengen i flere måneder etterpå. Jeg kunne ikke spise på en måned. Jeg er fortsatt 95% sengeliggende, 22 timer i døgnet, uten støtteapparat.

Jeg har ikke vært utendørs siden juni 2023, annet enn når jeg har måttet dra på utredning og behandling, som jeg stort sett har måtte finansiere selv.

Jeg fungerer svært dårlig på dagtid, særlig kognitivt, og jeg kan ikke stå opp før rundt kl. 15. Jeg får ikke sove mer enn et par timer i døgnet og min kroniske utmattelse omfatter ikke minst min hjernekapasitet. I realiteten så har jeg svært lav funksjon og mange symptomer, særlig nevrologisk og kognitivt, i tillegg til magerelatert.

Denne teksten du leser nå har det tatt meg 5 måneder å skrive. En stor del av mine vansker er den enorme brain fogen, jeg klarer ikke å ordne ting som å søke om offentlige hjelpemidler i hjemmet.

Jeg kan maks gjøre en ting per dag.

Hvis jeg vil vaske håret så er det det eneste jeg kan gjøre den dagen. Jeg har problemer med å sitte oppreist og å gå etter å ha vært sengeliggende så lenge. Jeg kommer meg som regel ikke opp eller ned trappa mi til 2 etg der jeg bor.

Jeg ønsker å samle inn penger uavkortet og spesifikt til:

- Gezonde darmflora Fekal transplantasjon 4 ganger: 33.000

- Tveitanklinikken Fekal transplantasjon 1 gang: 10.000

- Antistoff-tester Redlabs og Vibrant: 17.000

Utredning- og behandling-detaljer

Jeg har hatt 8 fastleger siden 2022. Fordi mine helseproblemer ikke kan måles med serum blodprøver hos fastlegen og fordi årsakene mine ikke blir tatt på alvor, så får ikke jeg hjelp og jeg blir overlatt til meg selv. Jeg har ventet i 15 måneder allerede på helsehjelp og jeg kan ikke vente lenger.

Jeg ønsker hjelp med å finansiere fekal transplantasjon (FMT), som hjelper med å bygge opp bakteriefloraen i magen. Jeg har bakteriell dysbiose i magen etter tidligere antibiotika-kurer. Jeg gjorde FMT (kapsler) fra Gezonde darmflora nylig og opplevde svært god bedring. På noen dager følte jeg meg nesten som frisk igjen og kunne spise normalt. Hjernen min fungerte mye bedre og jeg hadde mindre utmattelse. Dessverre var effekten kun kortvarig, jeg må gjøre flere runder og det har ikke jeg råd til. Dette er behandling som jeg ikke kan få hjelp med i Norge.

Jeg sliter med å spise og å få i meg nok mat. Det har blitt verre de siste 3-4 månedene og det er vanskelig for meg å holde vekta. Jeg er allerede underernært. Det begynner å haste med å få hjelp, jeg kommer ikke til å bli bedre av meg selv ved kun hvile.

Jeg ønsker dessuten å ta en blodprøve fra Redlabs og en fra Vibrant for å stadfeste mine kroniske infeksjoner og antistoffer, noe jeg hittil ikke har fått hjelp til i norsk helsevesen på tross av stort symptomstrykk.

Jeg har ikke familie i live annet enn min lillesøster fordi jeg mistet mine foreldre til hjerneblødning da jeg var barn. Jeg har ikke familie som kan stille opp og ta vare på meg, i mangel på hjelp fra offentlige helsevesen. Jeg hadde ikke overlevd uten naboene mine, og jeg kan ikke bli sykere enn jeg er nå, da dør jeg.

Hjemmetjenesten kom på besøk i juli 2023 etter at jeg kom hjem fra oppholdet Ahus der jeg ble feilbehandlet. Kommunen mente at jeg ikke hadde behov for hjelp til tross for at jeg da var 100% sengeliggende og ute av stand til å gå på do selv eller å spise. De sa jeg kunne ringe dem "hvis jeg trengte noen å snakke med». Jeg er ikke frisk nok til å klage på mangelen på hjelp fra Ahus og kommunen.

Jeg fikk donert penger fra en Spleis https://www.spleis.no/project/330270 i august i fjor og dette var til stor hjelp for at jeg fikk gjort viktig utredning slik at jeg kunne i det minste klare å spise igjen på det tidspunktet. Jeg har likevel fortsatt svært lav egenfunksjon samt null livskvalitet og dette har vart i flere år nå.

Like viktig som pengedonasjoner er deling av Spleisen, jeg ønsker å nå ut til folk flest om min situasjon. Del gjerne»

Linn er 34 år gammel og bor i Hurdal. Hun har ikke jobbet på 3,5 år. Linn trives godt i Hurdal og er svært takknemlig for den uunnværlige hjelpen hun har fått fra naboer og venner i nærheten.

Les mer om ME:

https://www.youtube.com/watch?v=LOnayiwr3gE&ab_channel=MEandme

https://www.youtube.com/watch?v=RC9TjgE_PlU&ab_channel=UnrestFilm

https://www.youtube.com/watch?v=l1ufdoV5vYY&ab_channel=OpenMedicineFoundation-OMF

https://www.youtube.com/watch?v=RiwX9Y0NbiQ&ab_channel=BrokenBattery

Les mer om FMT for kroniske infeksjoner, fibromyalgia etc.: (For ordens skyld, jeg har tidligere tatt microbiome tester som viser hvor problemene mine ligger, så jeg kan matche dette med donors microbiome, dermed har jeg høy sjanse for suksess.)

https://www.youtube.com/watch?v=Awn3haOpfcI&ab_channel=MayoClinic

https://www.youtube.com/watch?v=v8vyMgNRBgI&ab_channel=CBCNews%3ATheNational

Firmaet jeg har bestilt og ønsker å bestille mer FMT fra:

https://gezonde-darmflora.nl/en/the-fmt-theory/

Takk for at du leste spleisen min<3