Jeg har gjort to runder med FMT fra pengene jeg har fått fra gofundme, og magen er blitt mye bedre. Dessverre er jeg fortsatt svært syk og situasjonen min er ganske lik slik den var for ett og to år siden, til tross for alt jeg har prøvd å gjøre av egen utredning og behandling.

Testene har vært veldig hjelpsomme for utredning av mine årsaker så jeg takker for hjelpen til å kunne utføre disse.

Antistoff-testen «Inflammatory cytokines» fra Redlabs viste: TGFbeta1: 26561 (1674,00 - 12400,00 pg/mL). TGFbeta1 er en autoimmun markør som er høy hos bla. mange MS syke, den senker immuniteten. Kilde: https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC1905006/

og

IgG og IgM-testen fra Vibrant viste 6 reaktive (kroniske) infeksjoner:

- TBE (skogflåttencefalitt) (virus)

- EBV (virus)

- Parvovirus B19

- Streptokokker pneumoniae (bakterie)

- Mycoplasma pneumoniae (bakterie)

- Borrelia burgdorferi (bakterie)

Jeg har for ordens skyld ikke Long-Covid, har aldri hatt Covid infeksjon, men har tatt tre vaksiner. Dessuten er jeg for syk til å tenke på personvern så deler derfor gjerne resultatene mine.

Det var godt å få bekreftet at jeg fikk akutt viral hjernehinnebetennelse (TBE) i juni 2023, da jeg ble innlagt på Ahus sykehus, men dessverre ble dårlig behandlet fordi de mente at jeg var psykisk syk istedenfor å ha hjernehinnebetennelse. Jeg har fått bekreftet at det var TBE jeg fikk, fordi sykdomsutviklingen passer perfekt med det jeg opplevde av symptomer i 2023 under akuttfasen. Det kan ikke ha vært noe annet, men legene (selv en immunolog) på Ahus kjente ikke igjen sykdomsforløpet. Ahus ville heller ikke teste for flåttbårne infeksjoner, til tross for at jeg ba om det.

Jeg har nådd målet jeg håpet på å nå med denne spleisen og utredningen og behandlingen jeg listet opp. Så jeg avslutter derfor spleisen og gofundmeen.

Jeg er likevel fortsatt svært syk og jeg har derfor planer om å reise til utlandet for behandling i 2025. Jeg er egentlig for syk til å reise, til å sitte i bil og tog og all mulig transport. Jeg gjennomførte likevel en tur til Oslo med overnatting på hotell i februar, dessverre opplevde jeg en kraftig smell fra denne turen. Til tross for at jeg planla den månedsvis i forveien for at alt skulle gå så knirkefritt som mulig.

Jeg planlegger å komme meg til Barcelona i løpet av året for nakkeoperasjon. Siden magen er bedre, men jeg er fortsatt veldig syk så må jeg se etter andre muligheter for behandling. I Norge finnes det ingenting. Jeg håper på å komme meg til Berlin først, deretter bruke noen måneder på å hente meg inn igjen, og så dra videre til Barcelona på høsten forhåpentligvis. Jeg tåler all reise svært dårlig og særlig fly, men jeg har ikke noe annet valg.

En nakkeoperasjon er kostbart og invasivt, men suksessraten og sjansen for å bli friskere er veldig høy, hos riktig nevrokirurg selvsagt. Jeg har ønsket å gjøre denne nakkeoperasjonen i mange år. Nakkeskaden fikk jeg i 2011 og siden jeg har hypermobil Ehlers Danlos Syndrom så har jeg hatt instabilitet i nakken siden da. https://me-pedia.org/wiki/Craniocervical_instability

Jeg har allerede prøvd mye behandling for nakkeskaden de siste 14 årene, men siden ingenting av det er dekket av offentlig helsevesen og siden jeg er for syk til å reise regelmessig til terapeuter uansett (samt for syk til å gjøre øvelser siden jeg er sengeliggende) så er en nakkeoperasjon hensiktsmessig. Jeg kommer nok til å lage en ny spleis og gofundme for å finansiere nakkeoperasjonen, utenlandsoppholdet og reisen min. Det er viktig for meg å være transparent og presis om hva jeg ønsker å samle inn penger til.

Framtil den nye spleisen kommer så vil jeg dele en episode fra et program som ble sendt på NRK i 2020 om nordmenn som må reise til utlandet for å få helsehjelp. https://tv.nrk.no/serie/haapets-marked/sesong/1/episode/MDHP12300319

Episode 3 handler om ME-syke med nakkeskader som årsak. Marianne som blir intervjuet (rundt 48:00) gjennomfører nakkeoperasjon i Barcelona hos nevrokirurgen som jeg også har valgt. Hun opplever i programmet stor bedring etter operasjon.

Jeg vil dele mer informasjon om dette på et senere punkt, nå prøver jeg bare å planlegge reisen min og håper det ikke vil gjøre meg permanent verre å satse på dette. Så lenge jeg bor i Norge så vil jeg ikke få tilstrekkelig helsehjelp dessverre, og oddsene mine som ME-syk blir markant dårligere jo flere år som går forbi, uten at jeg blir nevneverdig bedre.

Takk igjen for all støtte, alle hyggelige meldinger og bidrag. Jeg skulle gjerne takket alle personlig og oppdatert mer underveis, men får ikke dette til dessverre. Hvis du har sendt melding til meg og jeg ikke har sett/svart så beklager jeg det, brain fogen er ganske total her noen ganger. Håper på at jeg kan bli bedre på oppdateringer og svaring snart. Tusen tusen takk<3<3