For english translation, se bottom of page

Thea Eline er født med sykdommen Spinal muskelatrofi Type 2 og vi har vært en gang i Ukraina med henne for behandling med stamceller, dette var meget vellykket, men hun må flere ganger tilbake for å få fullført denne behandlingen, Hun er blitt mye sterkere og fått mere muskler i både armer, fotter og innvendig i kroppen etter denne behandlingen.

Dette er et stort og kostbart løft for familien og vi ber derfor om hjelp til å finansiere denne behandlingen. Hver behandling kommer seg på ca. kroner 125 000,- alt innkludert, reise, opphold og behandling.

Og Thea Eline må ha inntil 3 behandlinger til.

Hvis innsamlingen gir resultater og det blir penger til overs vil vi bruke resten til å hjelpe andre i samme situasjon.

HVA ER SPINAL MUSELATROFI TYPE 2?

Spinal muskelatrofi type II viser seg i barnets første leveår. Barnet utvikler seg normalt det første halve året, kan for eksempel løfte hodet når det ligger på magen. Diagnostiseringen av type II blir nesten alltid gjort før barnet er 2 år, med majoriteten mellom 7-18 mndr. Den normale utviklingen stanser opp. Det er nedsatt kraft i nesten alle muskler, mest i kropp-, skulder- og hoftemuskulatur, mindre i hender og føtter.

Barnet mister evnen til å løfte hodet fra mageliggende, synker sammen i ryggen når det sitter og tar mindre støtte på beina. Den nedsatte muskelkraften vil variere fra barn til barn. Når sykdomsutviklingen stanser opp kan de fleste barn med SMA type II sitte selv uten støtte, dog sjelden sette seg opp selv. Barna sitter med rund rygg. Barna blir bedre til å bevege armer og hender i løpet av småbarnsalder. Det er mer nedsatt kraft i beina enn i armene. Alle barn med denne type av SMA blir permanente rullestolbrukere.

Det er vanskelig å si noe om forventet levealder hos denne gruppen da dette vil være avhengig av lungekomplikasjonene barnet måtte få og behandlingen av disse. Muskelkraften endrer seg lite i løpet av livet, men det er en fare for at personen kan miste ferdigheter etter infeksjoner og lengre sykeleier.

KOMPLIKASJONER

Rygg- og leddfeilstillinger: Som et resultat av svak kroppsmuskulatur, lite spontanbevegelse og av å sitte mye i rullestol, utvikler disse barna tidlig skjevhet i ryggen (scoliose). Denne kan utvikle seg raskt. Barna utvikler også stivhet i ledd, spesielt ankler, knær og hofter som følge av ensidige bevegelser.

Lungeproblemer: Nedsatt muskelkraft i pustemuskulatur fører til nedsatt hostekraft, som igjen kan medføre hyppige luftveisinfeksjoner. En bør være oppmerksom på nattlig underventilering.

TEXT IN ENGLISH

Tip! Press «Støtt innsamlingen» to «Back This Project». Insert amount, then select «Betal med kort» to pay with Visa, MasterCard or American Express.

Thea Eline is born with the disease Spinal Muscular Atrophy Type 2 and we have been once in Ukraine with her for treatment with stem cells, this was very successful, but she must repeatedly return in order to complete this treatment, she has become much stronger and gained more muscles in both arms, feet and inside the body after this treatment.

This is a major and costly effort for the family and we therefore ask for help to fund this treatment. Each treatment will stabilize at approximately NOK 125 000, - all inclusive, travel, accommodation and treatment.

And Thea Eline must have up to 3 treatments to.

If raising yields results and there will be money left over we'll use the rest to help others in the same situation.

WHAT IS SPINAL MUSCULAR ATROPHY TYPE 2

Spinal muscular atrophy type II proves the child's first year. The child develops normally the first six months, for example lift her head when lying on your stomach. The diagnosis of type II is almost always made before the child is 2 years, with the majority between 7-18 months. The normal development to a halt. There are reduced force in almost all muscles, most in body-, shoulder and hip muscles, less in the hands and feet.

The child loses the ability to lift his head from stomach lying collapsed in the back when sitting and takes less support on the legs. The reduced muscle strength will vary from child to child. When disease progression halted, most children with SMA type II even sit without support, rarely sit up. Children sit with round back. Children are better to move their arms and hands during the toddler age. It is more reduced power in the legs than in the arms. All children with this type of SMA become permanent wheelchair users.

It is difficult to say anything about life expectancy in this group as this will depend on lungekomplikasjonene child had to get and the processing of these. Muscle force changes little during their lifetime, but there is a risk that the person may lose skills after infections and longer sick rents.

COMPLICATIONS

Back and joint deformities: As a result of weak body musculature, little spontaneous movement and of sitting much in a wheelchair, develops these children early bias in the back (scoliosis). This can develop rapidly. Children also develop stiffness in the joints, particularly the ankles, knees and hips as a result of unilateral moves.

Lung problems: Reduced muscle strength in breathing muscles leads to impaired cough, which may result in frequent respiratory infections. One should be aware of nocturnal hypoventilation