Mitt navn er Anne og som Hilde sin lillesøster føler jeg et sterkt behov for å handle. Jeg ønsker derfor å dele historien hennes i håp om å få støtte og hjelp til å gi henne den behandlingen hun trenger.

Mot slutten av svangerskapet i 2021 begynte Hilde å oppleve økende ryggsmerter. Etter fødselen kontaktet hun fastlegen og ba om en MR-undersøkelse, men fikk avslag. I stedet ble hun anbefalt å oppsøke kiropraktor og fysioterapeut, samt å øke aktivitetsnivået og trene. Dette førte til at smertene ble verre, og flere ganger mistet hun all kraft i venstre fot, noe som resulterte i fall og snubling.

I 2023 flyttet Hilde sammen med sønnen sin Milian på 3 år og samboer tilbake til Bergen.  Da begynte hun på nytt å søke hjelp for de uforklarlige smertene. I mai 2024 oppsøkte hun en privat lege ved Idrettsmedisinsk klinikk, hvor hun fikk innvilget en MR-undersøkelse. Dette førte til diagnosen Syringomyeli, og så langt har hun tatt totalt 1058 MR-bilder.

Hva er Syringomyeli?
Syringomyeli er en tilstand der det dannes en væskefylt cyste, kalt syrinx, inne i ryggmargen. Denne cysten kan vokse over tid og skade nervevevet, noe som kan føre til alvorlige og permanente nevrologiske skader, inkludert lammelser. Tidlig og effektiv behandling er derfor veldig viktig, spesielt kirurgi. Kirurgi kan hjelpe ved å gjenopprette normal væskeflyt og løse opp blokkeringer i cerebrospinalvæsken, noe som reduserer trykket på ryggmargen. En voksende cyste kan presse på nervene i ryggmargen, noe som gir symptomer som smerte, svakhet, tap av følelse og nedsatt kontroll over armer og ben. Hvis tilstanden ikke behandles, kan symptomene bli verre og irreversible, noe som kan føre til muskelatrofi, svekkede reflekser og problemer med tarm- eller blærekontroll.

Hilde ble henvist til nevrologisk avdeling på Haukeland Universitetssykehus, men opplevde et nederlag da hun ikke fikk den hjelpen hun så desperat trengte. Legene avviste hennes plager som ikke-symptomgivende. I stedet ble hun sendt videre til gruppetimer hos fysioterapeut. Dette var en dypt frustrerende opplevelse for Hilde, som følte at ingen forstod alvorligheten i tilstanden hennes eller de påkjenningene hun gjennomgikk. Fordi sykdommen er så sjelden at den ikke er registrert i det nasjonale registeret over sjeldne sykdommer i Norge, opplevde Hilde liten/ingen kunnskap hos helsepersonell, og hun fikk ikke den hjelpen hun trenger.

Etter en tid kom hun i kontakt med en spesialklinikk i Barcelona, Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona. Det var både overveldende og en lettelse for Hilde å få kontakt med eksperter som forstod sykdommen hennes. Dette føltes som et vendepunkt, og ga henne håp om riktig behandling for å stoppe utviklingen av sykdommen. Her fikk hun en second opinion, og i tillegg til syringomyeli, oppdaget de også to andre tilstander:

1. Chiari-malformasjon: Dette skjer når deler av hjernen faller ned i ryggmargen, noe som kan trykke på hjernestammen og blokkere væsken som flyter rundt i hjernen. Dette kan skape alvorlige konsekvenser.
2. Cervical kyfose: Dette er en tilstand der det er en unormal kurvatur i nakken, som kan føre til smerter og problemer med bevegelse.

Klinikken konkluderte med at Hilde er kandidat for Filum System®, en operasjon som kan stoppe sykdommens utvikling. Dessverre er denne operasjonen kostbar og dekkes ikke av den norske stat. Derfor henvender jeg meg til medmennesker for å samle inn midler, i håp hjelp til å finansiere operasjonen hennes. Denne operasjonen er avgjørende for at hun skal kunne leve et så normalt liv som mulig. Hennes mål er å gjenvinne en bedre livskvalitet og muligheten til å delta i hverdagslivet uten de begrensningene sykdommen har påført henne.

Hilde er en helt unik person med et hjerte av gull og en tilstedeværelse som lyser opp livene til alle rundt henne. Det har vært utrolig vanskelig å se hvordan hun har mistet seg selv over årene, spesielt ettersom hun nå har utfordringer med selv de mest hverdagslige oppgavene. Hennes livsgnist, som en gang strålte gjennom alt hun gjorde, har blitt dempet av smerte og begrensninger. Hun har alltid vært den som engasjerte seg i aktiviteter og opplevelser, men som nå må avstå fra deltakelse, noe som er helt utenfor hennes karakter.

Å være vitne til hvordan hun har blitt en kasteball i det norske helsevesenet, har vært hjerteskjærende. Hilde fortjener så mye mer enn dette, og vi ønsker å se henne tilbake som solen i livet til alle som kjenner henne.

Hilde har alltid hatt et stort hjerte for sårbare grupper i samfunnet og et sterkt ønske om å hjelpe dem. Hun er alltid på jakt etter nye opplevelser og eventyr. Nå har imidlertid alt snudd på hodet. Energien hun pleide å ha til å leve livet fullt, er borte, og smertene dominerer livet hennes. Selv enkle aktiviteter som å gå turer, utføre hverdagslige oppgaver i hjemmet og følge opp Milian er blitt en stor utfordring.

Det er vanskelig å akseptere at nettopp hun, som er en av de mest omsorgsfulle og empatiske personene jeg kjenner, er rammet av denne sykdommen. Hilde stiller alltid opp for andre og er hjelpsom når noen trenger det. Hennes tilstedeværelse gir energi til de rundt seg. Hun er en fantastisk mamma til Milian, en kjærlig kjæreste, søster, datter og venn.

Til tross for motgang er Hilde ikke en person som gir opp. Selv om hun har hatt sine tunge dager, har hun alltid vært målbevisst og initiativrik i søken etter hjelp. Det var nettopp denne utholdenheten som førte henne til behandlingstilbudet i Barcelona.

Ingen burde måtte leve i konstant smerte hver dag, og det er ekstra tøft for både Hilde og familie, som savner de aktive stundene vi tidligere delte sammen. Hilde fortjener å få den hjelpen hun trenger, slik at hun kan bli den livlige og aktive personen hun alltid har vært og slik vi kjenner hun.

Tusen hjertelig takk til dere som bidrar i denne viktige saken. Deres støtte og omtanke betyr mer enn ord kan uttrykke, og gir Hilde håp om et bedre liv. Hver eneste donasjon og oppmuntring bringer henne nærmere muligheten for å få den nødvendige behandlingen hun fortjener. Vi står sammen for å støtte henne i kampen for en lysere fremtid. Tusen takk for at dere viser at kjærlighet og medfølelse kan gjøre en forskjell!

https://institutchiaribcn.com/en/contact-us/?gbraid=0AAAAAD3m8-ylczea6WWCKXxF2MWXy_JaS&gclid=Cj0KCQjw3vO3BhCqARIsAEWblcBfw9pZPCTaMWVykYjIRoWjRfQw2PW4gdjR68IWiQYU4HAEF8GdDWUaAuwdEALw_wcB