Kjære venner, familie og støttespillere  

Amanda (30 år) har de siste to årene levd i et mareritt. Hun, som var en engasjert og sosial ung dame ligger for det meste i sykesengen med sterk utmattelse i et kaldt og mørkt rom. Hun har sterke smerter, tåler nesten ingen sanseinntrykk og selv litt aktivitet gjør henne svært dårlig. Hun har ingen følelse under føttene og mistet evnen til å gå.

I nesten et år klarte hun heller ikke å spise og drikke, og ble avmagret, mentalt forvirret og mistet nesten hele sitt tykke, lange hår. Hun var så uheldig å få "feil" sykdom, og ble ikke tatt på alvor i det norske offentlige helsevesenet. I 2023 var hun døende i et helsevesen som påsto at hun ikke var syk og nektet å gi henne nødvendig væske, ernæring eller behandling.

Til slutt var hun ikke lenger kontaktbar, og familien letet desperat etter svar og hjelp.  Vi måtte ut av landet for å finne det første svaret: Langvarig vitamin B12-mangel, pernisiøs anemi. Fra å være døende i juli 2023, responderer hun godt på daglige injeksjoner med vitamin B12 og supplerende behandling det siste halvannet året. Men hun sliter fortsatt med sterke smerter. Nervetrådene er så skadet at de fyrer av smertesignaler og sender Amanda inn i et smertehelvete mange timer i døgnet. Det som virkelig hjelper henne, er nerveblokader.

Sykehuset benektet begge hennes alvorlige tilstander lenge og kalte det "somatisering" og mente hun spilte eller innbilte seg at hun var syk - mens nervesystemet hennes ble ødelagt av vitaminmangelen. Den feilvurderingen forplantet seg til hele helsevesenet. Lenge måtte hun betale alle dyre medisiner selv og fikk stor gjeld fordi fastlegen heller ikke forsto at hun var syk og hadde rett på dekning av medisiner. Hele hjelpeapparatet nektet henne den helsehjelpen hun trengte, så familien måtte overta omsorgen for henne døgnet rundt.

Sykehuset nektet også for at hun kunne ha blitt skadet av en galleoperasjon i 2022 - noe en privat spesialist kunne fastslå raskt med å sette diagnostiske blokader. Det tok to år før sykehuset nå endelig har erkjent årevis med neglisjering av hennes alvorlige sykdom. Likevel får hun ingen hjelp av det offentlige helsevesenet, de har ikke kompetanse på hennes tilstand. Derfor må hun selv betale flere tusen kroner for hver behandling på en privat smerteklinikk. Det må settes jevnlig blokader for å opprettholde effekt.

Men til tross for erkjennelsen så blir hun fremdeles nektet videre behandling i det offentlige og må betale alt selv. Familien har brukt all sin tid og økonomi på å hjelpe Amanda, for å finne ut hva som gjorde henne så syk og for å lindre smertene.

Skal Amanda klare å overleve, trenger hun behandling. Privat behandling koster, men er den eneste opsjonen hun har. Heldigvis har vi funnet gode leger som vil hjelpe videre - men det er selvfølgelig ikke gratis.

Hun er nå for det meste sengeliggende. Men på gode dager kommer hun seg opp, men er avhengig av krykker og rullestol eller støtte seg til veggen for å bevege seg. Hver dag er en kamp mot smertene. Så lite som en skarp sømkant på et klesplagg kan gi store smerter. Enkle hverdagslige ting som å bevege seg eller være i litt aktivitet kan fremprovosere smerte og sterk utmattelse, kjent som PEM. Hun tåler ikke en gang å dusje, fordi nerveskadene i huden får vannstrålene til å føles som nålestikk.

Amanda har mistet mange av sine beste år til sykdom og feilbehandling. Hun har lidd nok. Her er alle kontoer tømt for lengst og derfor ber vi om hjelp på veien for å kunne gi henne smertelindring og den behandlingen hun trenger for å kunne få tilbake noe av livet. Det kan ta flere år å reparere nervetrådene, tilheling av skadede nerver tar lang tid. Vi må hjelpe Amanda i denne tiden, slik at hun ikke mister motet og gir opp.

NRK holder på å produsere en dokumentar om Amanda og svikten i helsevesenet. Amanda er opptatt av at hennes brutale skjebne i det minste skal hjelpe andre. På grunn av henne åpnet også en ny medisinsk spesialistklinikk for B12-pasienter i Norge, så andre kan slippe å måtte reise ut av landet for å få riktig behandling. For det viser seg at det er mange som ikke har fått riktig behandling for denne tilstanden som kan gi mange symptomer. 

Amanda fikk klippe snoren på B12-klinikkens åpning, på hennes 30-årsdag. Les mer om vitamin B12-mangel og klinikken på www.b12-klinikken.no

Tusen takk til alle som vil hjelpe Amanda i en forferdelig vanskelig kamp mot smerter og sykdom, når det offentlige helsevesenet svikter totalt.

------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Eksempel kostnad inkl. reise på smertebehandling i Oslo:

Oslo Smerteklinikk kr.3500,- 

Apotek, medisiner til behandling kr.2290,-

Bensin og bompenger kr.340,-

Parkering Colosseum Oslo fra kr.370,- til kr.550,-

Totalbeløp kr.6500,- for én behandling