Hei, jeg heter Filip, og i dag vil jeg dele historien min med dere. Jeg ble født med cerebral parese (CP). Heldigvis ble ikke psyken min påvirket, kun min fysiske funksjon. Men jeg lot ikke det stoppe meg. Etter hvert klarte jeg å gå med gåstol, sykle, og til og med ta noen skritt på egenhånd.

Livet mitt har imidlertid tatt en dramatisk vending de siste fem årene. Det som skulle være en prosess for å forbedre funksjonen min, utviklet seg til en rekke medisinske feil og utfordringer som har endret livet mitt fullstendig.

Tilbake i 2019, da jeg var 9 år, skulle jeg gjennom en hofteoperasjon. I stedet for operasjonen valgte legene en Botox-behandling. Etter dette hadde jeg nedsatt fysisk funksjonsevne i flere måneder. Jeg mistet evnen til å gå hjemme og på skolen med gåstolen min, alt fordi Botox gjorde hoftene mine ustabile. Den fjernet spastisiteten som faktisk hadde holdt meg oppe og gjort det mulig  for meg å bevege meg.

Ikke lenge etter behandlingen begynte jeg å oppleve sterke smerter i venstre hofte. I nesten tre år ventet jeg på operasjonen jeg desperat trengte.

Ni måneder før operasjonsdatoen ble smertene så uutholdelige at jeg ikke engang kunne gå på skolen. Til tross for smerteintensiteten fikk jeg ikke møte noen lege i løpet av de ni månedene før operasjonen. Det ble ikke gjennomført noen undersøkelser eller konsultasjoner, og ikke engang et røntgenbilde ble tatt.

Da jeg endelig ble operert 3. mars 2022, hadde legene knapt vurdert meg på forhånd. Enda verre ble det da jeg ikke fikk en skikkelig preoperativ konsultasjon. Dette er ikke bare dårlig praksis – det er faktisk et brudd på norsk lov. Under Pasient- og brukerrettighetsloven er det obligatorisk  å informere pasienter om risiko, fordeler og alternativer før enhver operasjon.

Etter operasjonen forandret hele verdenen min seg. Kroppen min ble deformert, venstrebenet mitt ble forkortet med 3 cm, og er nå rotert innover på en smertefull måte. Men til tross for alt dette insisterte legene på St. Olavs hospital i Trondheim på at operasjonen var vellykket. Samtidig mistet jeg evnen til å bevege meg selvstendig. Den balansen jeg hadde før var borte. Innoverrotasjonen av benet mitt forårsaker smertefulle sår, og i tillegg har jeg to store arr, hvert på 19 cm.

Til tross for alt dette hevdet legene at alt var “bra.” Men det var det ikke. Jeg sa gjentatte ganger at det ikke var det. Benet mitt berører ikke engang bakken, og jeg kjenner fortsatt en konstant smerte i hoften.

Mamma og jeg prøvde å presse sykehuset til å måle hvor mye kortere benet mitt hadde blitt. Men legene avfeide oss og sa at det ikke ville vises på røntgen, og at det ikke var enkelt å måle. Til slutt innrømmet de at benet mitt var kortere, men målingene deres var misvisende og unøyaktige. De hevdet at  det bare var 1 cm, men alle kunne se at det var mye mer enn det.

Tre måneder etter operasjonen nevnte en av legene at jeg kanskje ville trenge en protese når jeg fylte 15. Jeg var 11 på den tiden, og ideen om å gjennomgå en så komplisert prosedyre mens jeg fortsatt vokste, var absurd. Og hvis operasjonen hadde vært så vellykket,  hvorfor ble det i det hele tatt diskutert en protese?

Åtte måneder etter operasjonen, etter kontinuerlige klager på smerter i hoften, gjorde sykehuset endelig en CT-skanning, som avslørte det jeg fryktet: operasjonen måtte gjentas. Men de foreslo samme prosedyre som før! De adresserte ikke det faktum at benet  mitt hadde blitt forkortet under den første operasjonen.

Etter det bestemte vi oss for å få ny vurdering fra en amerikansk klinikk med avdeling i Warszawa. Der, på bare én dag, gjorde de alt – alle nødvendige røntgen bilder og tester. De la en plan for å fikse skadene forårsaket av den første operasjonen: fjerne metallet og skruene fra lårbenet mitt, utføre korrigerende beinkirurgi, og viktigst av alt, tilby rehabilitering slik at jeg  kunne gjenvinne full funksjon.

Vi startet umiddelbart prosessen med å få St. Olavs til å dekke kostnadene for operasjonen i utlandet, men det ble en ny kamp. Selv om de hadde mulighet til å dekke det, nektet de, og insisterte på at de kunne gjøre den samme operasjonen, men i tre separate operasjoner. Hver operasjon er en risiko, og jeg vil bare få det gjort.

På grunn av den operasjonen har jeg mistet evnen til å bevege meg, mistet balanseevnen min, og kroppen min har blitt deformert. I tillegg har jeg utviklet skoliose, og jeg lever nå med daglige smerter i begge hoftene, ryggraden og høyre kne.

Leger ved andre sykehus i Bergen og Oslo fortsetter også å bremse fremgangen og hevder at det ikke er behov for en ny operasjon. Det føles som om de alle har snudd ryggen til meg. Jeg var allerede funksjonshemmet i deres øyne, og de tror ikke at en ny operasjon vil gjenopprette evnene jeg hadde før.

Jeg ber om deres hjelp. Jeg trenger å samle inn penger til operasjon i utlandet. Alt jeg ønsker er å bli slik jeg var før den første operasjonen – eller enda bedre. Operasjonen som skulle forbedre livet mitt gjorde det verre.

Dette er mitt kropp og mitt valg. Jeg fortjener retten til å velge operasjonen som gir meg en reell sjanse til å gjenvinne balansen og uavhengigheten min. Det eneste stedet som tilbyr meg en slik mulighet er i utlandet, men operasjonen dekkes ikke og må betales.

Hvis du kan, vær så snill og hjelp meg på denne reisen for å gjenvinne livet mitt.

Oppygde sko (venstre sko oppbygd 3 cm).

Oppygde sko (venstre sko oppbygd 3 cm).