Støtte til forskning. Medisin/tilskudd som ikke dekkes av det offentlige.

les om Maria her: 

https://www.dagbladet.no/tema/la-maria-leve/80919151

Frustrasjon. Folk spør hvordan takler dere hverdagen? Ta en dag av gangen. Ja det tenkte vi også når beskjeden om sykdommen til Maria ble oppdaget ❤️ Nå tar vi en dag av gangen og kjemper får vår solstråle ❤️ Men det var ikke så lett. Vi har googlet dag og natt i håp og finne hjelp til verdens herligste jente ❤️ «Helsevesenet sier,beklager sykdommen er uhelbredelig og vi kan ikke gjøre annet enn å tilrettelegge» Men skal vi gi oss med det? Aldri! ? Det må jo finnes forskjellige behandlings metoder der ute i verden, som kan hjelpe Maria? Ho vil aldri bli frisk men vil kunne få d bedre ❤️ Men Helsevesenet i Norge tenker penger. Vi har vært i kontakt med sykehus i USA som vil hjelpe Maria. Få ordentlig tilpasset symptomatisk behandling. Men uten hjelp fra helsevesenet her så går det ikke. Vi har sagt vi vil prøve alt som kan prøves får at Maria skal få det bedre. Men nei her skal vi måtte sitte og se at sykdommen forverrer seg og se jenta vår bli dårligere.  Siste beskjed var at nå skal vi inn i Palliativt team, for det er ikke noe annet enn tilrettelegging man kan gjøre ❤️ Hvorfor skal dette landet her være slik? Hvorfor kan dei ikke sende pasienter dit kompetansen er? Hvorfor kan man ikke prøve alt? Vi er ikke klar til og gi opp ❤️ Vi kommer til og kjempe, slå i bordet,hyle,skrike, får vi gir ikke opp på jenta vår,vi kommer til og kjempe får og bli hørt. Vi skal komme oss til USA uansett samme faen. Så nå vet dere hvordan foreldre til alvorlig syke barn må kjempe hver eneste dag,vært minutt,vært sekund. I et av verdens rikeste land. Så mener Norge at vi skal sitte og se på våres alvorlig syke barn forsvinner mere og mere. Ikke faen. Vi gir aldri opp❤️

vi finansierer vår egen Mitococktail. 

En vanlig kjent symptomatisk behandling i Usa er Mitococktail. En blanding av kjente,men kostbare tilskudd. Bla annet q10. Dette dekkes ikke av Helfo,selv om vi dokumenterer virkning. Jenta vår har gått fra å sove mange timer på daglig,våken om natten,ikke energi til å dra på skolen til en jente som klarer leke med søsken,elsker å lære nye ting pg kan være på skolen noen dager i uka. 

Vi Håper at folk fortsatt støtter oss for at vi skal kunne gi Maria optimal Symptomatisk behandling,samtidig som vi prøver å gi Maria så godedager og livsglede som mulig. Samtidig som vi ikke gir opp å støtte forskning og forskningsprogrammer