Syver har barnedemens på grunn av en sykdom det ikke finnes en kur mot. Derfor prøver han å leve livet mens han fortsatt kan.

"Fram til han var seks år gammel, var Syver Blindheim en aktiv, livlig krabat på lik linje med jevnaldrende kompiser. Da han skulle begynne i andre klasse, begynte synsevnen å bli kraftig svekket.

I løpet av et halvt år gikk han fra å være seende til å bli blind.

Kort tid etter fikk foreldrene til Syver en langt mer brutal beskjed. Synstapet var nemlig bare starten på en langt mer alvorlig diagnose.

Syver har JNCL. En arvelig, medfødt sykdom som rammer sentralnervesystemet. En av flere alvorlige symptomer på sykdommen er demensutvikling. Etter hvert vil nervecellene i kroppen dø og man blir svekket motorisk.

Det er stor sannsynlighet for at Syver vil bli pleietrengende i ung alder, og det er uvisst hvor lenge han kommer til å leve.

Enn så lenge finnes ingen behandling for sykdommen, derfor er det viktig for ham å leve et aktivt liv." (Fredagsvik, 2025)

Vis MOT

Syver er kjent for sitt store mot, og ble i januar 2025 hedret som "Modig forbilde" av MOT Norge. Han er en ekte helt og et viktig forbilde for så mange, både store og små. Nå ser du han sprenge grenser sammen med Norges modigste ungdommer i Team Pølsa på NRK.

- Hvis jeg ikke griper alle muligheter er det ikke sikkert jeg lever neste dag, sier Syver.

Håp i forskning

Det finnes ingen kur for barnedemens ennå, men det finnes håp. Professor Magnar Bjørås leder to forskningsgrupper ved NTNU og Oslo Universitetssykehus som spesielt jobber med barnedemens. 

"- Ved hjelp av en spesiell teknologi kan vi nå lage miniversjoner av menneskehjerner og -øyne i laboratoriet, med utgangspunkt i både friske individer og barn med demens. Det er dette vi jobber med nå. Målet er å utvikle en behandling som enten kan bremse sykdommene som fører til barnedemens eller bidra til å kurere dem. For det siste jobber vi spesielt med genterapi, forteller Bjørås.

– Det skjer mye på dette feltet nå. Forskningsresultatene er lovende, og vi har godt håp om å få et gjennombrudd. Men det mangler fortsatt en god del penger. Det er der begrensningen ligger, sier professoren." (Wallander, 2024)

Det kan VI gjøre noe med! Bli med og støtt kampen mot barnedemens slik at mangel på midler ikke begrenser forskningen. Gi Syver, familien hans og andre barn med barnedemens en skikkelig boost og spre ordet slik dette viktige temaet med å finne en kur prioriteres. 

Familien: Pappa Øyvind, Syver, mamma Lydia og lillesøster Ylva 

Julian (t.v.) og Syver er gode kompiser. Begge har barnedemens og er ekte forbilder. Vi heier på dere!

De som ønsker å lese mer om Syver og sykdommen kan se følgende artikler: 

• Wallander, B. (2024, 12. april) Vil øke kunnskapen om demens hos barn. Aldring og helse. https://www.aldringoghelse.no/vil-oke-kunnskapen-om-demens-hos-barn/
• Vium, N. (2023, 25. september) Forskere finner årsakene til «barnedemens». Illustrert vitenskap. https://illvit.no/helse/forskere-finner-arsakene-til-barnedemens
• Fredagsvik, J. (2025, 15. februar) Ikke grin da, pappa. NRK. https://www.nrk.no/sport/xl/13-ar-gamle-syver-har-barnedemens.-derfor-vil-han-leve-mens-han-fortsatt-kan-1.17216480