I går ble nettsiden til Kampen mot barnedemens lansert. Vi er så stolte!

Dette er et viktig steg i arbeidet for økt kunnskap, forskningsformidling og innsamling av midler som skal styrke den pågående forskningen. Historiens største Spleis skapte et enormt engasjement, og nettsiden er et sentralt tiltak for å gi alle dere bidragsytere mulighet til å holde dere oppdatert på forskningen.

Besøk nettsiden for å følge med på:

• Informasjon om barnedemens – hva det er, hvem som rammes og hvorfor forskning er avgjørende.
• Syvers historie – møt Syver og familien Blindheim, gjengen som med sitt utrolige engasjement startet en hel bevegelse for å bekjempe barnedemens.
• Forskning og innovasjon – her kan du bli kjent med det fantastiske forskningsteamet som arbeider med barnedemensprosjektet. Du får vite hva målet med forskningen er, hvilken strategi de benytter, hvordan de  arbeider, og hva organoider, genterapi og bremsemedisin er.
• Aktuelt – her vil vi legge ut nyhetssaker. Blant annet vil forskerteamet publisere månedlige oppdateringer om fremgangen på laboratoriet.
• Slik kan du bidra – Kampen mot barnedemens mottar ingen faglig fast statlig støtte og er helt avhengig av innsamlede midler. Denne siden gir en oversikt over hvordan du kan bidra til å styrke kontinuiteten og innsatsen i forskningen for å finne en kur.

Lenke til nettsiden: https://www.kampenmotbarnedemens.no/aktuelt-1/lansering-av-nettside-kampen-mot-barnedemens

Bilde: Fotograf Marte Bjørgum

«Dette er en helt ny måte å drive forskningsformidling på. Vi tror nettsiden vil engasjere stort og være til inspirasjon for andre forskningsmiljøer.» 

– Magnar Bjørås

Bli med og følg forskningsteamet på veien mot målet om en kur!

- Storfamilien

Hei alle spleisere. Om dere ikke har fått med dere boken om Syver, har dere noe veldig fint i vente ♥️

Første opplag er straks utsolgt, og tilbakemeldingene strømmer inn. Anmeldere gråter og triller terningkast fem! Lesere takker for en sterk historie og for at forskning er gjort forståelig. 

Etter vår mening er dette tidenes bok, og også tidenes julegavetips. Bestill boken til deg selv eller noen du er glad i. Og hvis jobben din ikke har fikset julegaver til sine ansatte ennå, er dette en super mulighet. 

Denne vil du ikke gå glipp av. Klikk boken hjem, kjøp e-bok eller hør den på lydbok innlest av selveste Trygve Skaug. Bestill via https://teamsyver.no/.

For større bestillinger (kvantumsrabatt ved +50 stk), kontakt post@hildegardforlag.no. 

Overskuddet fra boksalget vil blant annet gå til å bygge et nytt hus for familien Blindheim, som Syver kan bo trygt i når han blir sykere.

- Storfamilien

Kjære alle i heiagjengen vår rundt om i landet ♥️ Det dere spleiset på, kan oppsummeres med ett ord: HÅP. Søtten millioner takk! Det har nå gått en stund siden spleisen ble avsluttet, men kampen mot barnedemens fortsetter.

Nå blir Syvers historie også bok! Boka kommer ut på et eget forlag som Syvers foreldre, Lydia og Øyvind, er medeiere i. Dette skal sikre at overskuddet fra boksalg ikke går inn i et stort forlagshus, men tvert imot kan gå rett inn i det huset familien trenger å bygge for at Syver kan bo trygt også når han blir sykere.

Forfatter Guro Kulset Merakerås melder at Syvers opplevelser med Team Pølsa, spleisen og ikke minst forskerne som kjemper for å finne kuren som kan redde Syver, blir en del av boka. Så her blir det mulighet til å få oppdatert informasjon om hvordan pengene fra spleisen blir brukt.

Nå inviterer vi alle som deltok på spleisen til å fortsette å være en del av Team Syver!! Hvis dere vil vise støtte ved å forhåndsbestille boka allerede nå, får dere et signert eksemplar før boka kommer i ordinær butikk. Bruk koden SPLEIS og bestill på nettsiden https://teamsyver.no/

Syver har ikke kapasitet til å signere uendelig mange bøker, så i første omgang sier vi at dette tilbudet gjelder alle som forhåndsbestiller i løpet av den første uka, altså innen 21. juni. 

PS:

Det skjer også mye annet spennende rundt Kampen mot barnedemens, og vi jobber med å etablere et nettsted der vi kan holde dere oppdatert.

Vi er veldig takknemlige for dere og alle som fortsatt vil være en del av Team Syver ♥️ Sammen med dere sikret vi tidenes Spleisrekord, kanskje vi klarer å sende boksalget til himmels også?

-Storfamilien

Snakk om sprint på slutten av Spleisen på søndag! Den siste timen rant det inn tusener på tusener, med mål om å nå 17 millioner før midnatt. Det klarte VI!! 

Snakk om giverglede og engasjement! Vi er enormt takknemlige ♥️

Spleisen landet på 17 084 050 kr. Medregnet 2 150 000 kr på Vipps og 185 530 kr fra andre spleiser ble totalen på innsamlingsaksjonen 19 419 580 kr!!

Hvis vi teller med millionen fra Sparebanken Møre fra desember 2024, blir det godt over 20 millioner 🥳

Det er fortsatt god aktivitet, og om du ikke rakk å gi via Spleisen eller ønsker å gi igjen, kan man alltid benytte Vippsnummer 808936 eller kontonummer 3361.26.70159. Det går også an å sette seg opp som fast giver til Kampen mot barnedemens. 

Stafettpinnen sendes videre

Om du ikke fikk med deg mandagens øyeblikk da Birgit Skarstein med flere tok til tårene på direkten, anbefales det å se Nyhetskompagniet på TV2 fra kl. 18:00 den 7. april.

Nå gis stafettpinnen videre med et håp om at noen andre vil fortsette arbeidet. Og hvem vet? Kanskje det allerede skjer i dag? Da skal Øyvind og Syver på Stortinget ♥️

- Storfamilien

Vi har lovet dere status på hvor mye som har kommet inn totalt i innsamlingsaksjonen. Fra 26. februar til 6. april 2025 har vi fått inn følgende:

• Spleis: 16 940 000 kr
• Vipps: 2 150 000 kr

I tillegg til dette har flere skoler opprettet egen spleis som også går til kampen mot barnedemens. Etter hva vi kjenner til utgjør dette per nå ytterligere 185 530 kr.

Totalt 19 275 530 kr!

Så er det fortsatt noen minutter igjen av aksjonen som varer til midnatt. Minner igjen om at man fortsatt kan gi via Vippsnummer 808936 og kontonummer 3361.26.70159 også etter at Spleisen er avsluttet.

Tenk hva vi har fått til sammen! Det er helt utrolig. Håpet er større nå takket være alle dere, og forskningen har fått en real boost. Vi heier på dere, Magnar og resten av forskerteamet ♥️👏🏼 

#kampenmotbarnedemens

Takk for at dere vil være med i kampen mot barnedemens. Takk for at dere er med å sette sjeldne, alvorlige og livsforkortende sykdommer som rammer barn på kartet. Takk til tidenes heiagjeng ♥️

Og takk for nå, hilsen Storfamilien

Denne reisen går mot en avslutning, og vi sitter igjen med utrolig takknemlighet over engasjementet og dugnadsånden som har reist seg de siste ukene. 

Over 50 000 givere og snart 100 sponsorer (bare på Spleis), utallige arrangement, kafésalg, løp, knuste sparegriser. Listen er  lang. Saken har rørt både små og store i hele landet - til og med utenfor landegrensen. Minutt for minutt har vi fulgt med million etter million. For dette er viktig, dette betyr noe og vi kan alle gjøre en forskjell. 

Syver sin sykdom og kampen mot barnedemens har rørt hele landet. Vi håper den også rører de folkevalgte, og at det resulteres i handling.

Ikke bare for Syver sin del og andre med barnedemens, men for alle barn og familier som er rammet av alvorlig sykdom hvor det ikke finnes en kur. Ennå.

Dette er vår bønn - at det bevilges midler av statsbudsjettet til forskning på sjeldne, alvorlige og livsforkortende sykdommer.

Familiene har kjempet i mange år, Norges befolkning har meldt seg på, men regjeringen sitter med makten. Stafettpinnen er deres. Tar dere imot? 

Tusen millioner takk til alle hjerter der ute som kjemper med oss ♥️ Vi er enormt takknemlige og rørt over innsatsen.

Status på innsamlingsaksjonen kommer i kveld. Spleisen stenger ved midnatt, men Vippsnummer 808936 og kontonummer 3361.26.70159 er alltid åpne, og organisasjonen tar fortsatt gledelig imot alle bidrag 🫶🏼 

- Storfamilien

I dag tok Syver andreplass under Ridderrennet på Beitostølen! Og førsteplassen, den gikk til kompisen Julian!

– Men jeg slo ham i fjor! understreker Syver.

Gratulerer begge to 👏🏼 Dere er RÅ! 

Syver og ledsager Fredrik Pedersen.

TV2 Underholdning har skrevet om rennet, sjekk ut denne lenken: https://www.tv2.no/underholdning/team-polsa-syver-tok-andreplass/17621714/?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR7Wy8Jl_pByXFfe2S42cRXcmDchh-0eE76hONPkUPI74gegOgaYS3DSc7N7xA_aem_-nILaBZZxO20peCJvwnH7A

Pia og Mikkel har også vært på skirenn i dag, på Kobberløpet. De har delt ut boller og solgt armbånd for å støtte kampen mot barnedemens. 

Tenk å ha så gode venner!

Spleisen nærmer seg slutten. Siste dag er i morgen, og det vil være muligheter for å gi via Spleisen hele søndagen. Status på hvor mye som er samlet inn, i tillegg til Vipps/kontonummer, blir annonsert her på Spleisen. En ting er sikkert - summen er ellevill!

Tusen tusen takk til alle - vi er utrolig imponert over innsatsen og engasjementet deres ♥️ For en heiagjeng!

- Storfamilien

Folkehavet ser oppover

sjeler med orkan entrer scena

dei lyttar

dei ser

dei held fram ei hand

Gjennom skuggane sig den fram

skistaven.

Den siste puslespelbrikka

skistaven

finn plassen sin

smeltar Syver, Sunniva saman.

.

Hjarta slår.

Hjarta synkronisert. Slår taktfast.

som eitt lag. Som ein.

.

I skistaven mellom dei

gnistrar det

verda stoppar opp

magi skjer

eitt halvt hjarte blir heilt

mørke blir til lys

bratte bakkar berre blomstrar

slik som to nyreparerte sjeler

To sjeler som fann kvarandre

som vart heile

då den siste brikka

skistaven

vart lagt på plass.

.

- Dikt av Erlend Giskeødegård Holm 

Illustrasjon: Per Olav Ervik

Det meldes om GOD stemning og stinn brakke på quiz på Fabrikken i Ålesund i dag!

Sjekk det her da!! 100 000 kr fra Sparebanken Vest Ålesund - tusen tusen takk ♥️

Anbefaler alle å titte innom aktiviteten på Spleisen - for en dugnadsånd!

👆🏼 Sara her er inne på noe viktig. NCL DANMARK - we love U! Britt har fått igjen på skatten (hurra), og gir for tredje gang. «O» kan ikke være dårligere og henger seg på. Elin har god humor, og sikter nok her til Syvers respons på platene fra Chris Holsten: «E dei gratis!?»..

Elever fra Norge rundt holder fortsatt koken 🙌🏼

Snart siste helg før Spleisen avsluttes. Minner igjen om at det fortsatt kan gis via Vippsnummer 808936 og kontonummer 3361.26.70159 etter dette.

Tusen takk for alle bidrag. Vi er så stolte over heiagjengen vår der ute ♥️

- Storfamilien

4-5 Porcher til nå

Dagbladet har vært på saken igjen! Spleisen har bikket 16 millioner og Syver har startet å telle i antall Porscher 🤭

- Hva sier Syver om alle millionene?

- Han regner det i antall Porscher, sier Blindheim og ler. Han forklarer:

- Syver drømmer om en Porsche, og nå har han funnet ut at denne summen er nok til fire eller fem sånne biler. Det er sånn han forstår det.

Artikkelen kan leses her: https://www.dagbladet.no/nyheter/pengene-renner-inn-fryktelig-rorende/82907982

Spørsmål til forskningen

Det har kommet inn flere spørsmål om hva pengene går til. Forskerteamet ved NTNU (Norges teknisk-naturvitenskapelige universitet) svarer ut i denne videoen:

Takk for alle bidrag til viktig forskning!

- Storfamilien

En av de fineste meldingene som har kommet inn via Spleisen er fra Noah på 12 år som spurte om han kunne være bøssebærer ♥️🥹 Klart det! Kanskje flere vil gjøre det samme?

Vi har ikke bøsser, men man kan lagre bildene nedenfor og vise de via mobilen, eller printe de ut som en plakat som tas med fra dør til dør. Da kan de som vil gi enkelt scanne QR-koden.

For Spleis kan denne benyttes (til ut søndag 6. april): 

For Vipps: 

Tusen takk for engasjementet og for alle bidrag! Her er to stooore og takknemlige glis, professor/forsker Magnar og Syver 👊🏼👊🏼 

Illustrasjon: Per Olav Ervik

- Storfamilien

Vi ser tilbake på Spleisefesten med mye takknemlighet ♥️  Bypatrioten Ålesund har foreviget øyeblikkene med en fin bildeserie. Noen av de kommer her, mens resten kan ses via deres Facebook side.

Familien Blindheim 👆🏼 

Syver med Æresdiplom fra selveste julenissen👆🏼 

Peter Orry Larsen 👆🏼 

Ordfører i Giske kommune, Kenneth Langvatn, og varaordfører i Ålesund kommune, Monica Molvær👆🏼 

Røde kors 👆🏼 

Girlsa som solgte lodd 👆🏼 

Tante Bente og tante Heidi i kjent stil 👆🏼 

Full fres👆🏼 

Lykkehjul👆🏼 

Team Syver ♥️

Status fra Bypatrioten kan leses her: https://bypatrioten.com/byblogg/full-fest-for-syver-pa-kulturhavna/ 

Verdens dyreste fiskekake gikk for 2000 kr til Patricia Cooper Stafseth. Hun gratuleres med splitter ny t-skjorte laget av Hilde Håberg.

Takk igjen til alle som bidro til en super fest for Syver og familien Blindheim!

- Storfamilien

Det er visst annakvar dag her på Sunnmøre. Annakvar dag med regn og sol, altså. I går sto vi i nordavinden og regn i Ålesund, og tok del i ein fantastisk spleisefest for Syver. I dag var i nærare 100 stykk som saman gjekk til toppen av Signalen på Valderøya, i strålande solskinn! Ein tur som symboliserer samhald og fellesskap. Det var kjekt å få vere ein så fin gjeng på tur. God stemning og høg trivselsfaktor i løypa. Og oppfordringa til alle som var med: å spleise inn ei krone for kvar høgdemeter 🙌🏼. Signalen er 231 meter høg. Ingen kan gjere alt - men alle kan gjere litt. Saman er vi med på å gjere ein forskjell! 🌸

- Spreke Sunnmøringa

Fytti grisen for en Spleisefest!! Tusen takk til alle som kom - dette ble en super og minnerik dag, i skikkelig deilig ruskevær ♥️

Med Bypatrioten Ålesund på laget gikk det lekende lett. Tusen takk til Trine og Sindre, og alle som bidro med stort og smått. Dere er bare helt RÅ!

Lenke (for abonnenter): https://www.smp.no/nyheter/i/wgmkRP/solgte-byens-dyreste-fiskekaker

Ny sluttdato

Det er MANGE som har spurt om utsettelse av Spleisen også. Og selv om dette er finalehelgen, er Spleisen forlenget frem til ut søndag 6. april.

Det er også fullt mulig og oppfordres veldig til å gjennomføre innsamlingsarrangementer etter at Spleisen er avsluttet. Hvordan? Les under 👇🏼

Vipps eller Spleis?

Vippsnr 808936 og kontonr. 3361.26.70159 er alltid åpne og er ikke knyttet til Spleisen. Pengene som kommer inn her går direkte til kampen mot barnedemens, og telles ikke med i kronerullingen og beløpet som vises på Spleisen, men pengene går til samme formål.

Det betyr at det er samlet inn mer penger enn det som vises på summen i Spleisen!! Hvor mye? Det blir annonsert når Spleisen avsluttes 🤭

Etter at Spleisen er avsluttet, kan man altså fortsatt gi via Vippsnummer 808936 og kontonummer 3361.26.70159.

Målet er oppjustert til 20 millioner! Og hvem vet, kanskje det blir mer?

Vi er så takknemlige ♥️ Slå hjerte slå!

- Storfamilien

Er dere klare for Spleisefest i morgen? Det er i hvert fall Bruke og Tare 🙌🏼

Syver, Ylva, Øyvind og Lydia vet nesten ikke noe om opplegget, og er veeeldig spente 🤭 

- Å jeg gleder meg til superdupermange klemmer, sier "Bruke" fra SpareBank 1 SMN som kommer til Kulturhavna i morgen. - Her skal det her skal det ikke spares på noe. Her skal det brukes og spleeeeeeises i vei, sier den rosa maskoten som nesten ikke kan vente! 

- Det er klart jeg skal være med på den beste spleisefesten. Jeg elsker alt som er gøy, også er dette i tillegg en superviktig sak, sier en sprudlende Tare fra Sparebanken Møre som gleder seg til å møte dere alle i Kulturhavna i morgen 💙

Sjekk ut arrangementet på Facebook:  https://facebook.com/events/s/innspurt-for-syver-og-spleisef/1417114212742497/

Håper vi ses i Kulturhavna i Ålesund i morgen, lørdag 29.03, kl. 12:00 🥳

- Storfamilien

Innspurt for Syver og spleisefest i Kulturhavna i Ålesund!

Telefonen ringer! -Hei Bypatrioten det er Kine, jeg som startet spleisen for Syver. Jeg beklager, og vet det er veldig kort tid igjen, men tror du dere kanskje kan hjelpe oss å få til en siste finale for å få spleisen i mål? Finne på noe kjekt?

-Det er klart vi kan! Her må det ordnes noe. (Tenk fort) Hadde det ikke vært veldig fint om familien også fikk en skikkelig fest. En takk fra byen sin. Hadde ikke det vært på sin plass?

Sånn, akkurat sånn gikk det til at det ble skikkelig liv i leiren på Bylaben på onsdag! Ingen tid å miste. Vi rykket i gode støttespillere, storfamilien mobiliserte i kulissene, politiet gav oss en high five, og med alt som har skjedd i dag så er det nesten så vi tror på at selveste julenissen også kan dukke opp!

Med det har vi den store gleden av å invitere dere alle til det vi håper blir en skikkelig fin stund i Kulturhavna i Ålesund lørdag 29. mars kl.12.00.

Ja, det er allerede nå på lørdag, og vi gleder oss!

Spleisen som snart slutter, nærmer seg 14 millioner. Vi skal klare 15, minst, også skal vi ha det kjekt. Vi skal selge byens dyreste fiskekaker, det blir loddsalg med flotte premier, lykkehjul. Og scene. Til og med scene har vi fått, og på den stiller også gode venner!

Og alt dette skal jeg fortelle Syver om nå. For han vet ingenting om hva familien rundt har satt i stand, og vi synes hovedpersonen selv bør få ha en finger med i spillet. En liten en.

Resten skal han, mamma, pappa og søster Ylva bare få oppleve. Sammen med oss andre! Kommer du?

Og regner det litt, så er det bare å kle på seg. Syver gikk VM på ski uten å kunne se løypa. .Just saying! Nå er det vår tur.

Stor takk til: Konsertsystemer LLB, Fisketorget Delikatesse, Sunn-Trans, Kulturhavna og Sørsida, SpareBank 1 SMN, Sparebanken Møre, Spjelkavik Røde Kors og alle dere andre som stiller med smått som stort, og svarte svarte umiddelbart ja i andre enden av telefonen når vi og familien ringte for å få dette til. (Vi er i gang enda. Flere tall kommer). Snakk om dugnadsånd.

Bli med!!!

- Bypatrioten Ålesund

Givergleden er fortsatt på topp og summen bare øker og øker. Vi er veldig takknemlige! Dere bidrar til noe utrolig stort og viktig, og det er nydelig å se at så mange tar eierskap og ønsker å ha en aktiv rolle i denne kampen.

Spleisestafetten går sin gang, og det er ikke for sent for andre bedrifter å delta (betaling via faktura er også mulig). 

Fotball altså ⚽️ Her snakker vi team og lagspill! Supporterklubbe til de kuleste fotballagene har slengt seg med i kampen, og har til og med oppfordret fotballandslaget til å gjøre det samme. Står ikke ditt favorittlag her? Få de med! 

Elevene på mange mange skoler panter flasker, steker vafler, arrangerer løp 🏃‍♀️🏃 

Og det setter spor - «Vi vil også leve opp til mottoet, mot til å leve» ♥️ 

Snart finalehelg på Spleisen ♥️👊🏼 Følg med!! Spesielt dere i Ålesund og omegn...

- Storfamilien

Vi støtter Syver og kampen mot barnedemens

Ungdommene i Team Pølsa har vist at alt er mulig. De har rørt en hel nasjon og i likhet med mange andre støtter supporterklubben spleisen mot barnedemens.

For noen år siden tok styremedlem Bertil Holen kontakt med oss og fortalte om en spesiell gutt fra nærområdet. Bertil er fra Ålesund og han fortalte om en ung gutt med en sjelden alvorlig sykdom. Nemlig barnedemens. Navet var Syver.

Historien rørte oss, og vi sendte ei Liverpooldrakt i posten – ei drakt som ble brukt flittig til tross for at pappa i huset holder med et hel annet lag.

Sammen er vi sterke!

Vi er alle skapt ulike, men sammen kan vi spille hverandre gode og nå målene vi setter oss. Fotball er lagidrett og et erkeeksempel på hva mennesker kan klare sammen – både på og utenfor banen. Sammen er vi sterke!

For de 55.000 medlemmene i Liverpool FC Supporters Club Norway treffer serien ekstra godt -som pappa til Syver liker å si – «du går aldri aleine». På engelsk blir det «You'll never walk alone».

Mikkel, Peder, Syver, Pia, Trygve og Sunniva, sammen med Øystein og alle hjelperne, viser «You'll never walk alone» i praksis.

Det er så viktig, for du skal aldri gå alene.

Og når Peder stiller i LFC-drakten sin, er det bare prikken over i'en for alle oss røde.

Det var fantastisk å se hvordan de kom seg til Trondheim og gjennomførte løpet i VM-løypa.

Vi støtter innsamlingen

Og det er fantastisk å se hvordan de stiller opp for Syver og setter barnedemens og forskning på alvorlige sykdommer på dagsorden.

Den norske supporterklubben til Liverpool ønsker å støtte kampen mot barnedemens og har i dag gitt kr 15.000 til spleisen. Vi utfordrer samtidig andre supporterklubber og også fotballandslaget til å gjøre det samme.

Lenke til artikkel: https://www.liverpool.no/supporterklubben/2025/3/vi-stoetter-syver-og-kampen-mot-barnedemens/

You'll Never Walk Alone, Syver!

- Liverpool FC Supporters' Club Norway

Brandbu barneskole har latt seg inspirere av Team Pølsa. Onsdag 19. mars arrangerte Brandbu-elevene på 7. trinn elevkafé, kunstutsalg og auksjon til inntekt for forskning på Barnedemens for Syver ♥️ 

Sissel Skiaker, lærer ved Brandbu barneskole, forteller følgende om dagen som ble en stor suksess: «Det ble en skikkelig fin og morsom dag med fokus på å bidra til forskning på Barnedemens og Syver sin situasjon. Vi brukte hele skoledagen og elevene var så flinke til å gjøre dette til en god sak for oss ALLE.» 

Elevene fikk inn ca. 6000 kr i kontanter for salg av kaffe og kaker. De solgte malerier og hjemmesydde handlenett for 2000 kr og åresalg/loddsalg for 7500 kr. 

Mot slutten av arrangementet hadde de en veldig morsom auksjon. En elev auksjonerte bort to bilder og 10 kg poteter og klarte å få inn 600 kr for dette - det ble suksess. I tillegg ble det auksjonert bort en del andre ting som resulterte i ytterligere 3000 kr. 

Sissel tror elevene samlet inn omtrent 20 000 kr totalt💪

Avisa Hadeland var til stede og dekket saken. Artikkelen kan leses via denne lenken (for abonnenter):  https://www.hadeland.no/brandbu-elevene-ble-inspirert-av-team-polsa-overraskende-at-det-har-kommet-sa-mange/f/5-21-1337630

Tusen millioner takk Brandbu barneskole ♥️ Dere er fantastiske!!

Kjære, gode Syver❤️

Tenk at hele Norge har fått vite om deg, fått høre de kloke tankene dine og blitt rørt av historien din.

Vi står her på sidelinja og syns det er alldeles strålende! 

Det er mange som sier mye fint til deg for tida, og vi titter også innom for å si:

Vi heier på deg!

Ikke først og fremst fordi du har blitt kjendis (selv om det er veldig kult!). 

Ikke først og fremst fordi blir rørt når vi ser på Team Pølsa (selv om vi av og til griner så det er vanskelig å følge med på episoden). 

Ikke først og fremst fordi du har en inspirerende og sterk historie som setter ting i perspektiv (selv om det også er helt sant). 

Vi heier på deg fordi vi er veldig glade i deg, og du er viktig for oss - med eller uten Team Pølsa.

Du er en sjeldent god kompis, som vi er så takknemlige for at Gustav har i livet sitt. Tenk om alle hadde hatt en sånn venn - som fyller livet med sykkelturer, lego, playstation, snop og mye god (og litt dårlig) humor.

Derfor er ikke denne spleisen bare «enda en god sak». Den gjelder livet.

Hilsen Gustav, Solveig, Agnes, Ingeborg, Sindre og Magna Tomren

Dere, i går bikket vi 9 050 000 kr, som var den forrige rekorden. Nå er det vår spleis som har samlet inn mest penger i Spleis sin historie ♥️ Fantastisk!! Norge er på lag, og vi fortsetter å sprenge grenser.

Spleisen er faktisk så populær at det tidvis blir for mye trafikk for nettsiden. Fortvil ikke, Spleis er på vakt og følger med. Et av tiltakene som er gjort er at det ikke lenger vil sendes ut e-post ved nye oppdateringer. Dette for at ikke for mange klikker seg inn samtidig. Når nettsiden henger anbefales det å lukke siden og prøve igjen senere. Det vil fortsatt legges ut oppdateringer, så følg med 🙌🏼 

Vippsnummer 808936 og kontonummer 3361.26.70159 kan også benyttes. Pengene havner samme plass, de går bare ikke via Spleisen. 

Om litt er 10 millioner i boks! Lydia lurer veldig på om Øyvind får en søt liten tatovering på rumpa, og er mildt sagt stresset. Vi sier KJØR PÅ ØYVIND! 👊🏼

8 dager igjen av Spleisen. Vi kjører også på og øker målet til svimlende 15 MILLIONER. Sammen kan vi få det til ♥️ 

👆🏼Dette er køen fra i går når Mikkel solgte verdens viktigste boller for å hjelpe Syver, lagkameraten sin. Vi snakker full fres og god kok! Soundboksen var på plass, og det var både vekter og Budstikka også. Det ble faktisk solgt én bolle for 5000 kr!! https://www.budstikka.no/kjopte-n-bolle-for-5-000-kroner/s/5-55-1944468

Kine (Lydias søskenbarn) var innom for å takke på vegne av storfamilien til Syver, og måtte ha med flagg for anledningen. Tusen takk til Mikkel og hele familien 🫶🏼

Resten av laget backer også. Det bakes boller og brownies og selges roser for å samle inn penger til forskning på barnedemens ♥️

Team Pølsa slutter ikke å være på lag, selv om de har skilt lag etter innspilling. Dere har rørt en hel nasjon og virkelig skapt et lag å være stolt over! 

Illustrasjon: Per Olav Ervik

Mammaer, pappaer, søsken, onkler, tanter, besteforeldre, oldeforeldre, venner – alle hjerter der ute. Bedrifter, organisasjoner, politikere og media – vi utfordrer dere. Bli med i kampen! Sammen kan vi utgjøre en forskjell. Vi er dypt takknemlige for alle som kjemper med oss ♥️

- Storfamilien

Hvor mange tusen fulgte med på Spleisen i går? Det virker som hele landet var på vakt for hele Norges Syver og alle barn og familier som står i det samme ♥️

Dette skjedde:

👊🏼 Spleisen skjøt i været og hadde en VILL aktivitet gjennom hele dagen 📈

👊🏼 Siste episode av Team Pølsa ble lagt ut på NRK TV. For en seier! For et lag! 

Bilder: Screenshot fra NRK TV

👊🏼 Fredagstacoen ble kald i påvente av det MAGISKE øyeblikket når summen gikk fra 6,2 mill til 7,2 mill, takket være SpareBank 1 SMN ♥️ 

👊🏼 Spleis krasjet. Overbelastning på grunn av enorm giverglede - for en dramatikk! 

👊🏼 Rekordhøy sum? I hvert fall rekord for denne Spleisen med hele 2,3 MILLIONER på én dag!! 

Vi er så utrolig takknemlige! Skjermtiden har økt betraktelig de siste ukene og vi rekker så vidt vaske huset, men det får gå. I dag skulle familien feire 5 millioner, men det blir 8+ millioner! Tusen tusen takk ♥️

Pappa Øyvind har blitt utfordret til å ta tatovering om vi når 10 mill, og med dette trøkket er det bare å bestille time med en gang 🤪

Nå er det kun 9 dager igjen av Spleisaksjonen. Hvor mye klarer vi å samle inn, tror dere?

- Storfamilien

Dere har kanskje lagt merke til det? I Spleisen har det nå dukket opp en ny infoboks: 

SpareBank 1 SMN støtter spleisen med én million kroner når vi passerer 6,2 millioner! Tusen takk for den fantastiske støtten!

Regionbanksjef i SpareBank 1 SMN, Marita Løvik Stadsnes, er imponert over engasjementet:

“Innholdet i Spleisen har gjort et sterkt inntrykk, og det er rørende å se hvor mange som engasjerer seg i denne viktige saken. Vi er stolte over å kunne bidra i kampen mot barnedemens – og håper flere i næringslivet vil følge etter!”

Hvem blir med? 

Bilde: Utklipp Adresseavisen

Adresseavisen har skrevet en nydelig artikkel om spleisaksjonen og den enorme givergleden blant folk.

Onsdag passerte innsamlingen utrolige fem millioner kroner, og nå er målet doblet, til ti millioner. I så fall vil det bli ny rekord på Spleis.

Les Adresseavisens artikkel her (for abonnenter): https://www.adressa.no/nyheter/trondheim/i/mPdKrp/om-dette-ikke-kan-hjelpe-syver-er-jeg-helt-sikker-paa-at-det-kan-hjelpe-andre

Vi har troen på rekord – og er evig takknemlige for all støtte!

Sammen gjør vi en forskjell 🫶🏼

- Storfamilien

Ingenting som nokken gang e skapt, e skapt uten initiativ! Og vårt initiativ om å løfte barnedemens inn i den offentlige debatten, for å gi kunnskap, men også muligheten for økt finansiering, har vært ei strabasiøs og skummel reise! Men med så mange lyspunkter på stien! Fra å vandre i mørket, uten håp om kurerende behandling, lyses vår vei opp av andre. Alle dokke som heia. Alle dokke som sende hyggelige meldinge. Alle dokke som dele kunnskap om barnedemens. Og alle dokke som bidrar med penga.  Vi har retninga folkens! 

Fra å ha kava rundt i et overgrodd hjortetråkk, har reisa vår blitt nokke heilt anna. Storsamfunnet har funne fram spadene sine, og bidrar no til en langt enklere vei for alle dei familiene som e ramma av barnedemens. Dei store maskinene, i form av bedrifte og stat, e ikkje på plass enda. Men det e ikkje for seint! Den veien vi no skape, sammen, mot ei behandling, når fram til slutt. Så ta fram spadene, finn fram dumper, gravemaskine og hjullastera! Veien blir til mens man går. No må dokke bare henge på Syver og alle dei andre som e ramma, slik at vi når fram til målet. Kurerende behandling. 

«Dei pengane vi får inn kan hjelpe kompisane mine også!» 

Syver går ikkje aleine. Han og kompisane har vandra sammen lenge no, og vi e så takknemlige for å ha hatt hverandre. E har fått lov til å dele bilde av Syver sine gode venna, alle med samme sykdom som Syver. Alle med et bankende hjerte for hverandre. Sammen har vi tatt kampen, kampen for et rikt og godt liv, og kampen for ei framtid uten barnedemens.

No går vi for 10 millioner! Til et heilt fantasisk team med engasjerte og godhjerta forskera som har bilde av ungane våre på veggane sine! 

Bare forskning kan stoppe demens!

Ingen har overlevd demens, ennå…

Ennå…

#sterkeresammen #bestbuddies #bestbuddiesbeatbatten #kampenmotbarnedemens #demens #childhooddementia #dementia #batten #jncl #forskning #håp #leve #livet #mot #modig 

- Øyvind Blindheim

Millionene renner inn. Planen var kake for hver million, men som dere skjønner hadde det blitt alt for mye sukker.. 😅

På lørdag bikket vi tre mill, påfølgende mandag nådde vi fire-tallet, og i dag ligger vi an til å nå fem med god margin. Så, vi kjører på videre! 

Familien har talt - vi dobler!

Første gang doblet vi fra 500k til 1 mill, nå dobler vi fra 5 mill til 10 mill!

Hele landet inviteres til å delta i kampen mot barnedemens. Vi kjemper for:

• Syver gutten vår
• Andre barn med barnedemens
• Forskning på sjeldne og alvorlige sykdommer som rammer barn

Bli med på reisen ♥️ 

Vi setter uendelig stor pris på støtten og alle bidragene som kommer inn til forskningen 🫶🏼

- Storfamilien

Det er helt sykt 🤯 FIRE MILLIONER! Vi er så takknemlige ♥️

Kjekkasen er superhappy, både for pengene som har kommet inn, og for fanbrev og meldinger 😎 

«Det e verdt å kjempe for!» Og Syver har helt rett!

Kampen for en behandling til alle de som er rammet av Syvers sykdom! Og kampen for å sette sjeldne og alvorlige sykdommer på kartet! 

Sjekk ut denne fine videoen fra Nettavisen 👇🏼 https://www.nettavisen.no/kjendis/spleisen-til-syver-blindheim-fra-team-polsa-tar-av-verdt-a-kjempe-for/v/5-95-2340051

Nå går vi for 5 millioner. Er dere med?

- Storfamilien

Vi nærmer oss 4 millioner (!), og familien forbereder seg på nytt til «Spleis minutt for minutt». Kanskje det er flere der ute som også følger med? 🥰 Syver er veldig spent på om den neste millionen inntas i dag eller i morgen.. Hva tror dere?

Lydia takker for nok en vill Spleisdag og for alle bursdagshilsener på søndag. Vi fikk inn hele 465 430 kr i går! Tusen takk ♥️ 

Fornøyd bursdagsmamma 👆🏼

Vi vil også takke for en FANTASTISK aktivitetsdag hos Valderhaug Rørhandel på lørdag! For en heiagjeng vi har 🫶🏼 

Sjekk den fine gjengen 👆🏼 Fra venstre: Sofia, Miriam, Hanna, Hildegunn, Syver, Ylva og Linnea ♥️

Sammen kan vi gjøre en forskjell.

- Storfamilien

Her kjem ei helsing frå Lydia sine kollegaer ved Valderøy barneskule.

Vi set stor pris på heile familien Blindheim, og har vore så heldige å blitt godt kjend med Syver i dei sju åra han var elev her på Valderøy barneskule. Med sitt lune smil, herlige latter og nydelege songstemme, har vi både sett og høyrt han mykje dei siste åra.

Det som imponerer oss kollegaer stort, er korleis Lydia klarer å vere til stades med heile seg her på jobb. Ho spreier latter og glede rundt seg. Og om du trudde du høyrde godt latteren til sonen, så høyrer vi mora minst like godt! Eplet har ikkje felle så langt frå stammen her.

Det å ha eit alvorleg sjukt barn heime er tøft. Vi ser dykk, Lydia, Øyvind, Syver og Ylva. Vi ser kampane de står i, og kvardagen de har. Vi er takksame for at de er så opne med oss rundt, og vi heiar på dykk!

Vi heiar på kunnskapen om barnedemens som de er med på å spreie. Vi heiar på kampen for ein kur, og vi heiar på livsglede og MOT til å leve kvar dag! Og vi heiar på at målet om fem millionar blir nådd, og litt til!

Gratulerer med bursdagen i dag, Lydia! 

- Line, Hanne, Ruth, Lena, Sandra, Klaudia, Elisabeth, Kristina, Jakob, Emilie, Amalie, Linda og Marianne.

Gårsdagen var episk. Ikke bare bikket vi 3 million, men vi fikk inn en HALV MILLION bare på én dag!! Det må vel være rekord i hele landet, eller? 

Status fra Spleisen den 15. mars.

Dette er takket være ALLE dere som er med i kampen mot barnedemens ♥️ Klem til alle 12 943 som har bidratt, og til alle dere som henger dere på etterhvert.

Det er godt trøkk i dag også, så vi øker målet til 5 millioner! Syvers mamma, Lydia, har bursdag i dag og blir nok veeeldig glad for bursdagsgaver via Spleisen. Gratulerer Lydia - du og mammahjertet ditt er fantastisk 💕 Vi digger deg og er utrolig glad i deg!! 🫶🏼 

Syver, mamma Lydia og lillesøster Ylva 🫶🏼

Gjør som tante Heidi og tante Bente ++ og bli med på Spleiselaget. 

"Klare oss å banke inn 4 mill i dag!?", lurer mormor Lisa og Kinemora på (søskenbarnet til Lydia).

God Spleis ♥️

- Storfamilien

Spleisen har bikket 3 million! Det har kommet inn over 365 000 kr bare i dag, og kvelden er ennå ung. Helt vilt rått! 

Tre fine og takknemlige glis 👆🏼 Syver er på opplevelseshelg med tante Sandra og onkel Simen, men hilsen fra han kommer!

Tusen takk til heiagjengen vår ♥️ Her er et utdrag fra noen NYDELIGE hilsener. For et engasjement! 

Den siste meldingen ovenfor er fra Liva og Lydia (begge 7 år). I går satte de opp kiosk i Førre i Tysvær til inntekt for Syver og kampen mot barnedemens. Fantastisk ♥️ 

Liva og Lydia 🫶🏼 

Se så fin plakat🌸

Tusen takk Noah, Anette, Jakob, Abel, Isak, Olivia, Ellie, Maja, Emilia, Iver, Thorvald, Dominic, Liva og Lydia 🫶🏼

- Storfamilien

Altså! Episode 5 av Team Pølsa 🥹 Til de av dere som ikke har sett den ennå - GLED DERE. Finn frem lommetørkle, for tårevått blir det.

Syver fikk møte sitt store idol, Chris Holsten! 

Bilde: Screenshot fra NRK TV

Vi er VELDIG stolte av deg, Syver! Hjertene våres slår for deg ♥️ 

Illustrasjon: Per Olav Ervik

Spleisen peaker i dag! Om få minutter bikker vi 3 MILLIONER. Glem Hurtigruten, nå er det «Spleis minutt for minutt» som gjelder 😂

Tusen takk til alle hjerter der ute som slår for Syver og andre barn og familier som kjemper denne kampen ♥️

-Storfamilien

Det er mye som rører seg for tiden, og det er nydelig å se at så mange aktivt melder seg på i kampen mot barnedemens ♥️ 

Valderhaug Rørhandel inviterer til Aktivitetsdag, Ringo ved Ålesund Storsenter arrangerer Lekelørdag og det blir Quiz på Fabrikken - og vet dere hva? Alt overskudd går til forskning på barnedemens 🙌🏼

Aktivitetsdag Valderhaug Rørhandel - 15. mars

Hjemmelaget påskepynt står aldri feil 🐣 Førstkommende lørdag inviterer Valderhaug Rørhandel til aktivitetsdag hvor det skal lages påskepynt av HAMA-perler. Bli med! 

Lekelørdag Ringo Ålesund Storsenter - 22. mars

22. mars inviterer RINGO ved Ålesund Storsenter til en dag fylt med lek, glede og omtanke.

Det blir lykkehjul med veldig fine premier og det vil deles ut giveaways til barna (så langt det rekker) 💝

Alt overskudd av salget 22. mars går til forskning på barnedemens! 

Quiz Fabrikken - 3.april

Fabrikken Kulturscene i Ålesund inviterer til en spennende og meningsfull quizkveld på Fabrikken torsdag 3. april! Inntektene fra quizen går uavkortet til forskning på barnedemens, en hjertesak som de ønsker å støtte. Hiv dere rundt før billettene ryker!! 

Link til påmelding via tikkio: https://tikkio.com/tickets/55355-quiz-med-mening-fabrikken-torsdag-3-april?fbclid=IwZXh0bgNhZW0CMTEAAR1czY7FBLQGX-3aDKQ1jfokAAA0P9H4CuR6N4Yz5uONSL9Aq1KcHh8RAzc_aem_QgMXOVarJugsW0ZJnEYy0w

Tusen tusen takk!

Spleisen bikket nettopp 2,6 millioner, det er FREDAG og vi gleder oss vilt til ny episode av Team Pølsa 🤩

-Storfamilien

Sjekk den råstilige karikaturen laga av selveste Per Olav Ervik! SKI-VMs største HØYDEPUNKT med «TEAM PØLSAS» enorme PRESTASJON, skriver han i et innlegg på Instagram. BLIDSPENT og positiv tross den forferdelige diagnosen han har. Det er Syver gutten vår det ♥️

Illustrasjon: Per Olav Ervik

Øyblikk er også «på an» i dag og drar likhetstrekk mellom Spleisen og verdiøkningen av oljefondet. Takk for henvisningen til Spleisen!!

Bilde: Utklipp fra Øyblikk 

https://oyblikk.no/vekas-foto/24-millionar-kroner/

Om dere ikke har lest aktivitetsloggen til Spleisen, anbefales det å ta en titt. Her florerer det nemlig av hyggelige tilbakemeldinger, heiarop og hjerter ♥️ Johan har troen på 10 mill!!

Diverse utklipp fra aktivitetsloggen

Tusen takk til alle dere som er med å gi, dele og heie denne viktige saken frem 🙌🏼

-Storfamilien

Syver er på så mange måtar ei stjerne og eit førebilete, og vi har verkeleg latt oss imponere av motet han stadig viser!

God til å gå på ski, det er han, men jammen er han ein dyktig songar også! Vi har hatt gleda av å få dele gode musikkopplevingar saman med Syver. I koret, i kyrkja og på skulen.

Trur dei færraste kan like mange songar som Syver! 🤩😄 

Syver, du er heilt rå! Vi diggar deg og heier på deg ! 😀❤️

Og til alle som enno ikkje har gjort det:

Bli med og støtt kampen mot barnedemens! 

Hilsen Merete og Dag-Filip

Heiarop og klem frå Amalie Olin og Vilde også!

Syver og pappa Øyvind har vært i studio hos Radio Ålesund. Hør de fortelle om alt fra Team Pølsa, sykdommen og hva som skal til for å få på plass en kur mot barnedemens. 

Bilde: Nettside til Radio Ålesund

Besøket resulterte i en minnerik samtale for verten, Trond Inge Dyrøy. Det er rett og slett umulig og ikke bli både inspirert og rørt av å høre på Syver, står det i beskrivelsen av sendingen.

Mamma Lydia beskriver intervjuet som sterkt, ærlig og litt sårt. Hva mener dere? 

Foto: Trond Inge Dyrøy

Gjengen gav følgende oppfordringer i intervjuet:

• Øyvind oppfordrer de folkevalgte til å avsette midler i Statsbudsjettet til forskning på sjeldne sykdommer som rammer barn, og at det tilrettelegges for flere forskermiljø. Midler til forskning skal ikke være prisgitt ressurssterke foreldre og familier.
• Nasjonalforeningen for folkehelse utfordres spesielt til å sette av midler til forskning på barnedemens, som er en samlebetegnelse på demenssykdom som rammer barn. Det er ikke for sent!
• Radioverten oppfordrer bedrifter til å spleise 🙌🏼
• Syver oppfordrer ALLE til å gi: «Dokke må spleise!» 👊🏼

Tar dere oppfordringene?

Radiosendingen kan høres via denne lenken: https://radioaalesund.no/2025/03/en-rorende-og-fin-prat-med-syver-og-pappa-oyvind/

Radio Ålesund, tusen takk for oppmerksomheten og henvisningen til Spleisen 🧡

-Storfamilien

Den første millionen kom inn på syv dager, den neste på bare fire! Klart det skal feires 🥳 

I går samlet familien seg til kaffe og nydelig «2millionerskake», sponset av Baker Walderhaug. Tusen takk!! 

Kjekkasen fikk til og med blomster!

Nettavisen har skrevet om suksessen både til Team Pølsa og innsamlingen via Spleisen.

Øyvind Blindheim håper at «Team Pølsa» nå har gitt seerne øynene opp for viktigheten av inkludering og tilrettelegging.

– Jeg håper dette blir med mer enn bare TV-titten. At det er med på å skape mulighet for inkludering, og flere arenaer hvor alle er velkomne til å mestre. De følelsene som «Team Pølsa» har skapt i det norske folk, de må vi videreføre, forteller han til Nettavisen. 

Artikkelen til Nettavisen kan leses via denne lenken: https://www.nettavisen.no/kjendis/syver-blindheim-fra-team-polsa-har-samlet-inn-over-to-millioner-til-barnedemens/s/5-95-2327739

– Det føles litt rart. Det er sykt hvor mye penger vi har fått inn, forteller en overveldet Blindheim til Nettavisen.

Vi har troen på 2 mill til Syver, kanskje vi til og med kan klare 10? 🤩

Takk til alle som gir og deler ♥️ Det betyr utrolig mye.

-Storfamilien

I dag ble det igangsatt en Spleisestafett for å engasjere bedrifter i å delta i kampen mot barnedemens ♥️

Motestua AS startet stafetten, og har gitt utfordringen videre til tre andre bedrifter! Fantastisk 🙌🏼 

- Vi heier på Syver, Team Pølsa og forskningen på alvorlige og sjeldne sykdommer som rammer barn. Hilsen Motestua AS v/ Syvers «tante» Heidi og «tante» Bente ♥️

Oppfordrer alle bedrifter (som har muligheten til å gi) om å bli med i stafetten - enten ved at din bedrift blir utfordret direkte, eller ved å starte et eget løp. Tenk så stilig om det sprer seg langs hele landet! Husk å del.

Ved betaling via faktura benyttes organisasjonsnummer 929 399 846 og kontaktperson Øyvind Blindheim.

Tusen takk for alle bidrag!

- Storfamilien og Motestua AS

Eg har vore so heldig å fått jobba saman både med Lydia og Øyvind som MOT coach i Giske kommune. Både dei, Syver og Ylva virkelig lever ut «MOT vediane» kvar dag! 

Bilde: Kay Amund og Øyvind

Drøm er ein viktig ting i MOT, og kva drøm er større enn at ditt eiga barn skal bli frisk?

Mot til å bry seg: Er noko både Familien Blindheim og alle som er med å støtte er gode på 👏 

En gammel mann går tur på stranden og møter et underlig syn. Han ser en liten gutt som plukker opp en og en sjøstjerne og kaster de uti sjøen.

«Unge mann, kan jeg få spørre deg hva du driver med?» spør den gamle mannen.

«Jeg hjelper sjøstjernene med å komme seg ut i sjøen igjen», forklarer gutten.

«Men hvorfor det?» spør mannen undrende.

«For når solen står opp og sjøstjernene fortsatt ligger her på stranden, så vil de dø», svarer gutten mens han plukker opp en ny sjøstjerne og kaster den uti.

Mannen lytter til gutten, men ser fortvilet ut og svarer:

«Men kjære deg, denne stranden e jo uendelig stor og overalt ligger det sjøstjerner. Du kan umulig redde dem alle sammen. Å kaste noen få tilbake vil ikke gjøre en forskjell», sukker han.

Den unge gutten lytter høflig. Deretter bøyer han seg ned, plukker opp en ny sjøstjerne og sier:

«Nei, men det betyr ALT for denne», svarer gutten og kaster sjøstjernen så langt han kan ut i havet.

(Opphavet til historien er ukjent)

- Kay Amund Vartdal

Hils på Magnar, Bjørn-Ove og Synnøve som jobber med å finne kurerende behandling på sjeldne sykdommer. Til forskningen på barnedemens benyttes universelle metoder og verktøy som kan hjelpe veldig mange flere. Dette er forskerteamet som mottar pengene fra Spleisen, og er Syvers store håp!

Lurer du på hva de egentlig gjør på labben? Se videoen under for en sniktitt 🧠 

Tusen takk for jobben dere gjør! Vi er utrolig takknemlige, og skal – sammen med resten av landet – gjøre det vi kan for å bidra i kampen mot barnedemens ♥️

- Storfamilien

Team Pølsa framskynder episoder etter enorm seerinteresse. Over 1,1 millioner har sett første episode!

I dag ble episode 4 tilgjengelig i NRK TV, episode 5 kommer neste fredag. I tillegg har serien blitt utvidet med en ekstra episode. Det er flere av oss som synes dette er stas 🤩 

Vi er håpefulle, og satser på at dette gir Spleisen en real boost. Så skal vi være modige slik som Syver. Målet for Spleisen er dermed doblet enda en gang, og med det er oppfordringen gitt 👊🏼 Vi snakker 4 millioner!

Del, del, del ♥️

-Storfamilien

NRK har fanget opp sensasjonen og skrevet om Spleisen! Tusen takk ♥️

Nå blir det raskt 2 millioner. Klarer vi fire?

Vi drømmer selvsagt om mange mange flere, og at politikerene prioriterer penger til forskning på sjeldne, alvorlige og livsforkortende sykdommer som rammer barn.

Tusen takk til alle dere som bidrar til å sette fokus på dette! 🫶🏼

Artikkelen kan leses her: https://www.nrk.no/mr/syver-blindheim-fra-team-polsa-har-samla-inn-1-million-til-forsking-pa-barnedemens-1.17267459

- Storfamilien

I dag bikket vi millionen dere, og det på under 1 uke!

Se en overveldet pappa Øyvind i videosnutten nedenfor: 

- Vi skal utfordre myndighetene til å sette av midler i statsbudsjettet til forskning på alvorlig sjeldne sykdommer som rammer barn. 

Vi skal kjempe på videre sammen med dere og resten av landet ♥️👊🏼

- Storfamilien

Snart 1 million kroner på 1 uke! Dette er helt vilt, og et tydelig signal om at innholdet - og alvoret - i Spleisen berører hele landet.

Vi er utrolig takknemlige for alle som gir, deler og heier ♥️ Fortsett gjerne med det, vi er ikke i mål ennå.

Vi går for dobbelt og øker til 2 MNOK! 

Oppfordrer alle til å dele Spleisen i sosiale medier, via meldinger og til å snakke om den. Da får flere vite om saken og muligheten til å bidra 🫶🏼

Vit at vi leser alle hilsener, lykkeønsker og heiarop (opptil flere ganger) 🥹

Tusen hjertelig takk!

- Storfamilien

Vi har ikke ord🙌🙌

Tusen takk for at dere er med i kampen mot barnedemens!

Støtten deres betyr mer enn dere aner! Hver krone går til viktig forskning, men det handler også om noe enda større: HÅP. Håp om en lysere fremtid for Syver, Julian og alle andre barn som kjemper denne kampen. 

 Bildene viser Julian i gylne øyeblikk:

❄️ På Barnas Ridderrenn med sin gode venn Syver,– sammen mestrer de utfordringer og nyter skigleden.

🏟️ I Granåsen med Øyvind og Øystein “Pølsa” Pettersen – to store helter som får frem smilet hos Julian.

⚽ På fotballbanen med ledsager Olena – ekte idrettsglede og fellesskap.

🏃‍♂️ Sammen med pappa under Løp for Julian – et løp for en fremtid uten barnedemens💚

Gjennom spleisen er dere med på å gjøre en forskjell. Tusen takk for at dere heier på oss og er en del av kampen mot barnedemens💚💚💚

Hilsen Kjersti, Lars, Lukas, Leah, Simen og Julian

Syver er på besøk jevnt og trutt og er et forbilde for guttaboys i huset! ❤️ Det setter livet skikkelig i perspektiv for en sjuåring og en åtteåring ... 😌  Syver og familien har valgt å ta opp kampen mot barnedemens med åpenhet og pågangsmot. 🙏🏻 

 Vi er veldig glad i deg Syver og utrolig stolt over den du er blitt, til tross for utfordringene livet har kastet på deg 💪🏻 

Klem fra Birk, Brede, tante og onkel. Theo hilser også!

Støtt spleisen ❤️

Eg ser i pustande fjell

nakne sjeler kjempe

Kjempe mot frykt og

oppoverbakkar

Kjempe mot gråten og

kalde kjensler

Sjelene varmar kvarandre

løftar saman

i flokk

Kviskrar kjærleik

smiler håp

Sprenger grenser for oss andre

inspirerer og motiverer

.

dei er ikkje cerebral parese

eller halvt hjarte

dei er ikkje demens

eller skjelettdysplasi

dei er ikkje 3q29 delesjon

eller Williams syndrom

dei er ikkje sjeldne diagnosar

eller bokstavar

.

Dei er mennesker

i kamp

Første omgang er snart over

laget kamuflerer svakheitane

forsterker styrkene

funksjonsnedsettingane har gøymt seg

i Jotunheimens mage

Bak tv-skjermen gråter vi

lærer vi

at saman er ingenting umogleg

at om vi unner kvarandre godt

om vi heier og støttar

så kan ein nedkjempe Jotunheimen

med synstolkning

med spasme i beina

med fantorangen i ryggsekken

.

På papirlappen står det

juvenil nevroid ceriod og så vidare

I det ekte liv står det

Syver

Team-Pølsa

.

som har satt fellesskap og lag og VI på kartet

som seier «det er alle, eller ingen».

.

- Dikt av Erlend Giskeødegård Holm

For en enorm respons på Spleisen!!! 400 000 kr på 3 dager! TUSEN TAKK ♥️

Stjernen selv ville ha 1 million, så nå er målet for innsamlingen justert deretter 👊🏼Blitt kjendis tross alt.

Vil dere hjelpe oss med å komme i mål? Vi setter pris på alle som vil samle inn penger, gi, dele Spleisen og heier ♥️ Hver krone teller. 

"Ingen skal få sei at Sunnmøringa e gnine, i hvert fall ikkje med god hjelp fra heile landet", sier mormor Lisa.

- Storfamilien

For en drømmedag ♥️👊🏼 

Team Pølsa leverte til de grader, gikk inn til 1. plass og fikk gullmedalje! 🥇 Dette er idrettsglede på sitt beste, og et viktig steg i retning mot et mer åpent og inkluderende samfunn. Mer av dette! 

Syver og Team Pølsa sprenger grenser, og er tidenes VM-helter! Og NÅ vet kongefamilien om barnedemens. 

Vi er utrolig stolte av Syver, resten av Team Pølsa og Øystein som veileder og backer. Takk til alle som har gjort dette mulig og til alle som heier ♥️

Nå feires det med brus med sukker, som Mikkel sier. 

Hilsen Team Syver:

Lydia, Øyvind, Ylva, Med, Kirsti, Anne Grete, Line, Bjarte, Helena, Emilia, Samuel, Aria, Svein-Arve, Elisa, Hilde, Iris, Hildegunn, Marianne, Jenny, Anna, Ole, Astrid, Eva, Sonja, Lisa, Venke, Kristine, Bjørn, Julian, Lukas, Kjersti, Lars, Mirta, Renate, Morten, Tobias, Håvard, Jorunn Merete, Ulrik, Aslak og Kine.

I dag, fredag 28. februar, går Syver og resten av Team Pølsa skirenn i Granåsen. I selveste Ski-VM! Verdens vanskeligste løype til verdens modigste ungdommer 👊🏼 Alt er mulig så lenge vi står sammen!

Team Syver er på plass (rett foran kronprinsparet) og skal heie som aldri før! 🇳🇴

- Team Syver

For en pangstart! 100 000 kr på under 16 timer, og nå over 150 000 kr totalt. Tenk om det fortsetter slik! Dere er rå og vi er utrolig takknemlige <3 

Syver kommenterer: "Det er kult at det he komt inn 150 000 kr. Så håpe ej det kjøme inn 1 million til sammen, sjøl om ej ikkje trur det vil skje".

Skal vi motbevise han!?

Følg gjerne Spleisen og la det strømme til! I morgen går han skirenn med Team Pølsa i selveste Ski-VM. Granåsen here we come.

- Storfamilien