Den 28. februar, på merkedagen for sjeldne sykdommer, ble livet til vår familie snudd på hodet. Vår kjære datter Liv ble akutt syk og fraktet til sykehus. Hun ble lagt i narkose for å forsøke å behandle alvorlige epileptiske anfall, men utallige forsøk med ulike medikamenter hjalp ikke. Hun våknet aldri fra narkose, og døde 6 måneder gammel etter 19 dager på intensiven. Hun tok sitt siste pust fredelig i sengen med mamma og pappa på hver sin side.

Liv ble diagnostisert med POLG mitokondriesykdom. Mitokondriene er "cellenes kraftverk", og når disse svikter går det særlig ut over organer som trenger mye energi. POLG er en sjelden genetisk sykdom som det per nå ikke finnes behandling mot. I Norge fødes det omtrent 1 person med POLG hvert år, men sykdommen kan debutere i ulike aldre med ulik alvorlighetsgrad. Ofte kan det ramme akutt, uten forvarsel, som hos Liv. For mange er prognosen svært alvorlig, særlig for barn som rammes.

Gjennom denne donasjonen håper vi at vi kan bidra til forskning som kan gjøre fremtiden lysere for andre som rammes av POLG.

Pengene vil doneres samlet til The POLG Foundation (www.polgfoundation.org).