Etter to måneder med medisinske undersøkelser og behandling i India, kom Faniry og broren Fenohasina seg trygt tilbake til Madagaskar fredag kveld.

Til vår overraskelse viste det seg at tilstanden hennes var annerledes enn først antatt. Hun ble opprinnelig diagnostisert med aplastisk anemi, men videre tester i India viste at benmargen hennes nå fungerer godt. I stedet har hun fått diagnosen Paroksysmal Nocturnal Hemoglobinuri (PNH) – en annen sjelden og kronisk blodsykdom som får de røde blodcellene til å brytes ned for tidlig, og som kan føre til livstruende komplikasjoner.

Behandling av PNH er komplisert. Førstelinjebehandlingen – en medisin som hindrer ødeleggelse av de røde blodcellene koster over 300 000 dollar i året for resten av livet. Det gjør en slik behandling helt uoppnåelig for oss. En benmargs-transplantasjon kunne gjort henne frisk, men dessverre var ingen av brødrene en 100% genetisk match. Et tredje alternativ varen eksperimentell sprøyte som innebar høy risiko for dødelige bivirkninger, som tidlig ble vurdert som uaktuell.

Etter mye bønn, refleksjon og samtaler med familien og oss i Norge de siste ukene har Faniry valgt å omfavne det fjerde alternativet: å lære seg å leve med sykdommen, og å håndtere den gjennom støttende medisiner, livsstilsendringer, stressreduksjon, regelmessig oppfølging og bønn. Hun har allerede startet en daglig behandlingsrutine med tabletter, som legen mener hun kan bruke på lang sikt dersom effekten vedvarer.

Selv med den sjokkerende nyheten om en uhelbredelig diagnose fortsetter Faniry å vise omsorg for menneskene rundt seg.. I India bodde hun i en leilighetsblokk nær sykehuset sammen med andre pasienter og pårørende. «Folk spør meg om forbønn,» skrev hun til oss på WhatsApp da hun kom for sent til et siste planleggingsmøte møte for å administrere behandling og veien videre. «Folk her har kreft og hjernesvulster… og jeg setter av tid til å be for dem når de trenger det. Akkurat nå måtte jeg lage mat til en ny venn fra Liberia som sørger over å nettopp ha mistet kona si". Et eksempel på Fanirys omsorgevne og innstilling samme hva hun står i selv.

Faniry skal tilbake til India om tre måneder for nye kontroller. Vi er dypt takknemlige for all økonomisk støtte, omtanke og forbønn som bærer Faniry og familien hennes gjennom denne krevende tiden. Både hun og familien tror at ingenting er umulig for Gud og at bønn kan gjøre henne frisk, så fortsett å be!

Vi samlet inn nærmere 500.000 til dette formålet, og omlag en fjerdedel er brukt. Ettersom beinmargstransplantasjon ikke kunne gjennomføres, vil resten av pengene forbli øremerket oppfølgingsreiser til India og medisinsk støttebehandling.

Kjære støttespiller. 

Faniry og lillebroren, Fenohasina, ankom omsider India forrige fredag. De er ved godt mot og blir nå tatt godt hånd om på Aakash Healthcare Speciality Hospital i New Dehli. Det viser seg at det er en 25% sjanse for at et søsken kan være donor; Faniry har 2 brødre, så sjangsen for at det går er 50%.

Hvis Fenohasina ikke er en match, prøver man igjen med Faniry's storebror, Toky, som da må flys inn fra Canada. Dersom ingen av dem er en match, vet vi enda ikke hva som blir anbefalt prosedyre. Vi oppdaterer igjen. 

Tusen takk for tanker, penger og bønner.

Vi er utrolig takknemlige for alle bidrag til Faniry's livreddende behandling den siste månden. Innsamlingen er nå avsluttet, og rundt 300 personer har sendt til sammen over 500 000 kroner via Spleis, Vipps og direkteoverføring til prosjektkontoen. En spesiell takk til Eva W. Nielssens barnebarn Maren Johanne Bjørdal som har organisert 3 loppemarked i Bergen til inntekt for behandlingen. 

Faniry venter nå på svar på visumsøknad til India, og føler seg mentalt klar til å starte prosessen så snart det blir mulig. Hun venter fortsatt på en gyldig henvisning for å få gjennomført donor-testen på broren sin i Madagaskar, og vi jobber med alternative løsninger dersom dette ikke ordner seg. 

Usikker på hvor lenge jeg har muligheten til å skrive oppdateringer i etterkant av at spleisen er gjennomført. Følg med på Facebook-siden til Sennepsfrøskolen eller skriv en epost til karianne@sennepsfroskolen.no for å melde deg på nyhetsbrev, for videre oppdateringer om Faniry's behandling.

Tusen, tusen takk alle sammen. 

Da vi startet denne innsamlingsaksjonen, hadde vi allerede fått inn 135.000 kr på en egen prosjektkonto fra en veldig sjenerøs 85-åring som brukte bursdagen sin til å samle inn penge til behandlingen 🥹

Deretter satte vi et mål om å samle inn ytterligere 500.000 kr via Spleis for å kunne dekke hele behandlingsløpet, inkludert reise, medisiner, opphold og oppfølging i etterkant.

Slik ser status ut nå:

• 170.000 kr har kommet inn via Spleisen
• 292.000 kr har kommet inn direkte til prosjektkontoen (dette inkluderer de opprinnelige 135.000)

Totalt er det nå samlet inn 462.000 kr av 635.000 kr – det betyr at vi mangler ca. 173.000 kr for å kunne sende Faniry til behandling i tide.

Hver eneste krone teller – og hver deling gjør en forskjell.

Tusen takk for at du bryr deg og bidrar til å redde livet til en som har viet sitt til å hjelpe andre.

👉 spleis.no/hjelpfaniry

Vi har nå fått ny medisinsk vurdering fra Paris gjennom lege ved universitetssykehuset på La Réunion som satte diagnosen. Etter gjennomgang av hele Fanirys sykdomsforløp og utviklingen siden våren 2023, anbefaler legene nå benmargstransplantasjon forutsatt at hun har en 100 % kompatibel donor.

Begrunnelsen er at sykdommen har utviklet seg over lang tid, og at dette øker risikoen for at immunundertrykkende behandling, som vanligvis er førstevalget, ikke vil være tilstrekkelig. Derfor mener legene at transplantasjon nå er det tryggeste valget.

Vi har videreformidlet denne vurderingen til legen ved Fortis-sykehuset i India, hvor behandlingen potensielt skal finne sted. I mellomtiden har vi fått bekreftet at HLA-kompatibilitetstesting – som er nødvendig for å se om Fanirys lillebror kan være donor – kan gjennomføres ved Institut Pasteur i Antananarivo.

Så snart vi får en endelig tilbakemelding fra legen i India, vil han sende henvisning til Institut Pasteur. Da kan Faniry og broren reise inn for å gjennomføre testen førstkommende fredag. Vi håper på gode nyheter.

Tusen takk for all støtte og omsorg dere viser. ❤️

Tusen hjertelig takk for at du har støttet vår Spleis som vil hjelpe Faniry (og Sennepsfrøskolen) å overleve! 

De første 24 timene har masse delinger på Facebook ført til at over 100 individuelle bidragsytere, både folk vi kjenner og ikke kjenner, har gitt over 100 000 kroner. Faniry og jeg er helt overveldet over engasjementet deres. Det gir oss håp om at vi skal klare innsamlingsmålet på 500 000 innen måneden er omme. 

Bildet under viser Faniry på hjemmebesøk hos tre av elevene sine før hun ble syk. Besøk gjerne sennepsfroskolen.no for å lære mer om det fantastiske arbeidet hun gjør.