Jeg vet ikke helt hvor jeg skal starte.

Vi får starte med et bilde :)

Zarah Angelica har verdens beste storebror. Han er så uendelig omsorgsfull og oppmerksom på sin lillesøster. Det rører oss stadig å se på det båndet de to har...

Bildet er forresten delt med tillatelse av storebror 🥰

Å legge ut en oppdatering rundt alt som foregår for tiden setter meg litt ut 😣

Det viktigste å nevne er jo helt klart prosessen om å få hennes behandling på H-resept. Vi har siden i fjor høst prøvd å "be på våre knær" til sykehuset.

Jeg kan jo såklart forstå at dette kan være vanskelig for en barnelege å hopp inn i, samtidig tenker vi at dette har vi så erfaring rundt selv nå. Samt det finnes veldig mange leger som benytter dette i behandling både i Norge, og ikke minst i utlandet. Så om de ønsker å få mer informasjon rundt dette, så er det jo bare å kontakte de riktige legene/innstansene.

Når det plutselig stilles spørsmål til om hun fortsatt skal ha denne type behandling, etter alle disse årene. Så tenker jeg med en gang at dette skjer pga vi ønsker at sykehuset skal dekke dette. Vi har jo gjennom tiden nå hatt 4 fastleger som har støttet behandlingen, og hjulpet med søknader om godkjenningsfritak. Men da ender det jo med vi selv må betale prislappen. Flere sykehusleger har også vært positive. Men ofte med en bismak av at den behandlingen må vi styre selv med fastlegen. 

Men vi har iallefall fått såpass svar fra legen, at om noen i fagmiljøet støtter at Zarah Angelica skal ha CBD behandling videre, så kan hun søke. Så nå blir det enda en ny rundt til Haukeland. Hvor vi har tatt dette opp 3 ganger før. Og akkurat den følelsen, at man blir en kasteball frem og tilbake er vond. Vi har begrenset med tid og midler. Behandlingen hennes er vi avhengig av å få over apotekdisk. Om vi skal betale dette selv så kan det koste oss mellom 30.000,- - 50.000,- måneden alt avhengig av hvilke produkt hun får på resept. Vi trenger forutsigbarhet, vi kan ikke risikere at vi står uten behandling, det har vi gjort en gang - og aldri mer håper vi på å se vår datter lide seg igjennom fæle anfall konstant pga mangel på CBD.

Apoteket kan gi oss denne tryggheten, men vi er avhengige av å få dette dekket snarest. Vi har enda ikke fått time på Haukeland, uroen i oss er konstant og grusom å leve med. At ikke barn skal prioriteres mer, når ting haster er ufattelig. I snart 9 år med kamp for å sikre datteren vår en behandling hun trenger, via så mange måter som har slitt oss helt ut. Spleis har vært den mest fantastiske hjelpen vi har fått, og det er rørende at dere støtter oss gang på gang.

Jeg har dessverre ikke fått oppdatert eller vært flink til å svare eller dele spleisen. Sannheten er jo at jeg selv har vært utslitt. Mye annet har tatt fokus. 

Vi står oppi en vond sak som har tatt mye fokus utenom i årevis uten at politiet har tatt affære. Et menneske har drapstruet hele familien her. Selv Zarah Angelica ønsket dette mennesket død, noe som ble ekstra sårbart og vondt ettersom vi frykter dette hele tiden. Dette har pågått i mange år nå, men nå ser det ut som det ender med rettsak og jeg har fått bistandsadvokat. Vi har ikke gjort dette mennesket noe, men dette mennesket ble blant annet provosert over CBD behandlingen Zarah Angelica fikk og skrev om dette offentlig på hennes FB side, samt ble irritert hver gang det både var spleiser, loppemarkeder, TV/avisoppslag. Det virket nesten som om dette mennesket var misunnelig på all oppmerksomheten Zarah Angelica fikk i media og av lokalsamfunnet vårt. For oss fremstår dette mennesket alvorlig psykisk syk, dermed er det ekstra uro rundt det. Pga en vet aldri hva ustabile mennesker kan finne på å gjøre i et sort øyeblikk. Mennesket virker nærmest besatt av oss, på en veldig uhyggelig måte.

Det er ikke bare vi som har opplevd truing/trakkasering fra dette mennesket. Men ifjor gikk det for langt, da reagerte endelig politiet da de ble vitne til galskapen selv, og de anmeldte dette selv. Mennesket har nå OVA , som har gitt oss en god trygghet foreløpig, samt vært varetektfengslet i lang tid. Vi har vært tilbakeholden med å dele dette, men nå føles det riktig ettersom det påvirker livet vårt så mye. Og vi synes det er veldig rart saken ikke ble delt i media om den uhyggelige hendelsen vi plutselig opplevde. At truing over flere år ender opp med gjennomførelse. Jeg kan ikke komme innpå mer detaljer rundt dette, og ønsker ikke å bli kontaktet av noen i forhold til dette. Når saken er avgjort i retten, så tenker jeg at mer kan komme frem/deles.

Det har vært mange år nå med frykt for at alle uhyggelige alvorlige trusler rettet mot oss skulle bli virkelighet, i det jeg startet butikken så rammet dette oss få måneder etterpå. Det å være nattevakt/ har dårlig søvn de nettene jeg hadde Zarah Angelica og itillegg bli forstyrret av grusomme lydmeldinger - endet med mange urolige og frustrerte netter uten søvn. Det rammet helsen min på alvor. Det ble for mye å stå i itilleg til butikkdrift, egen helse, Zarah Angelicas helse og min mamma som ble alvorlig syk. Rett og slett en grusom tid, og alltid startet det for alvor de siste månedene i året. Og juletidene ble ikke særlig rolige.

Kjenner på nå at det gjør så inderlig vondt å ikke kunne ha alt overskudd til Zarah Angelica sin sak oppi alt som sto på, ikke klare å fokusere 100% på det er grusomt. Det er jo snakk om hennes fremtidige behandling. Så jeg ser virkelig frem til å få overskudd til å fokusere på det som virkelig trengs for henne, og vår familie. 

Utenom dette så har det vært foreldre å ta seg av, det endet jo med fast sykehjemsplass på mamma. Og pappa har hatt mange sykehusopphold/turer og trengt hjelp med søknader å få på plass hjelpeapparat/tilrettelegging. Så behovet for å koble ut omverden har vært en nødvendighet. Samtidig trenger vi nå på alvor å være synlige, få hjelpen vår datter trenger. Vi trenger all hjelp vi kan få til å dele spleisen, kan du bidra på spleisen er vi veldig ydmyke og takknemlige for dette også <3

Vi venter på time til tannbehandling i narkose, samt filming samtidig med Retcam på øynene hennes nå. Narkose i seg selv er det jo alltid en viss risiko med, men satser på det ikke er en veldig tung narkose i dette tilfellet. Hun må trekke noen tenner. Det er jo skrekken om løse tenner skulle falle ut, hun ihar jo kke har evnen til å spytte dem ut, eller si ifra. Øyeundersøkelsen  blir veldig spennende, om lakunene på øynene har holdt seg stabile, hvordan det går med netthinene og synet. Dette er alltid så skummelt å tenke på, at hun har stor fare for å bli blind. Det er virkelig det verste som kan ramme henne oppi alt annet :( 

Zarah Angelica skal igjennom litt til høsten Lage beredskapsplan med palliativt team, og alle disse timene i vente. Når timene er overstått så blir det å prøve ut en fast dag i uken med noen timer på skolen. Hun har fått støttekontakt innvilget også, det er jo så positivt at hun kan få en mer meningsfylt hverdag med stimuli fra andre enn oss. Det blir i hjemmet, med lesing, musikk, maling og annet for å aktivisere. Og ikke minst vognturer når været tillater det :)

Vi skal også ha boligkontoret her sammen med ergoterapeuter. Hjemmet begynner å bli fylt av behandlingshjelpemidler. Og hennes soverom på 9.9 kvm er ikke mulig å benytte til annet enn soving. Så hele stuen er jo blitt hennes oppholdsted, og det trengs virkelig en endring. Ikke minst takheis, for løftene begynner å bli tunge og helsa mi skranter med alle de belastningene når jeg har fibromyalgi. 

Heldigvis har vi noen fantastiske engler som hører til på Liarfjell avlastning. De er helt unike og flinke med Zarah angelica. Hadde ikke overled uten dem oppi alt. Det å kunne levere henne ifra seg, vite hun får omsorg, pleie, aktivisering og kjærlighet fra dem. Ikke minst kos på fanget som er en av tingene vi måtte poengtere fra starten. Zarah Angelica har mange timer kos i armkroken iløp av en dag, beste medisinen hennes utenom CBD behandling :) det er kjærligheten hun får, kos, nærhet og en god armkrok....

Ja så her ble det en liten/stor oppdatering om livet forøvring.

Vi vil takke fra dypet i hjertet vårt for alle dere som gir oss en så fantastisk støtte <3 

Vær så snill å hjelp oss det dere kan og vil <3 

Delinger av spleis er sååå inderlig hjelpsomt om dere ikke har mulighet å bidra på selve spleisen....

(Hun elsker å være ute når varmen er tilstede, høre fuglekvitter, kjenne frisk luft og studere blomster, trær og grønne omgivelser...)