Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira
Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira
Innsamla midlar skal gå til den viktige, banebrytande ME-forskinga ved Haukeland. Dette er ei forsking som har fått internasjonal merksemd, og det viktig å sikre at forskingsgruppa kan fortsette arbeidet. Det er også eit signal til Helsestyresmakter.
I år som i fjor oppretta den vesle veldedige organisasjonen "Fokus på ME " ei påskeinnsamling.
Vi håpar flest mogleg vil støtte og hjelpe til med å dele vidare !🐥
Alle bidrag hjelper, på førehand tusen takk for di støtte. Vi også svært takksam for deg som hjelpe med å dele vidare til andre, slik at vi når ut til mange.
GI EI GÅVE TIL FOKUS PÅ ME OG ME-FORSKINGA:
Gi eit påskehåp til dei som leve med ME og familien deira og ver ein ven i desse høgtidsdagene;
- til dei som ikkje kan ferie påske med turar i naturen, god mat og fritid og tid til familie og vennar. Dei som ikkje kan reise på fjellet for å gå årets siste skitur eller skirenn , eller reise på hytta og ete appelsin i solveggen , eller sette båten på vatnet, eller besøke slektninger. - Til dei som ikkje kan lese krim og gå på påskeeggjakt. - Tenk små ting som å kjenne sola i ansiktet,
Vinden eller regnet i håret, le og prate med andre. Tenk over det , dei små tinga... Kanskje du kan gi eit håp?
ME tar for seg blindt og ingen er garantert å ikkje bli ramma.
Det er ingen tvil om at ME er ein invalidiserande sjukdom. Det er ein sjukdom som har store konsekvensar for den enkelte, pårørande og samfunnet. Mtp kor øydeleggande denne sjukdomen er, burde det vore satsa kraftig på å auke på med pengar til forsking og akselerere framgong i dette feltet. Pasientar har kjempa for dette i fleire tiår, så om du er ein som kan fatte avgjersle kommunalt, regionalt og nasjonalt, om du er politikarar lytt til det som blir formidla og sørg for å at det blir realisert raskt. Når ein leve med ein alvorleg og invlidiserande sjukdom som ein aldri har pause frå, så er det viktig at ein kan eit håp om at det vil kome ei endring i næraste framtid. Ambulante teneste er derfor svært viktig. Det er eit politisk ansvar å få dette tema inn på dagsordenen snarast. I mange tilfelle er det pårørande som må hjelpe pasientane.
ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:
Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.
Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.
I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra. Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.
Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland
Ny klinisk studie:
Forskingsgruppa er glad for å kunne fortelle ;
"at vi starter en ny klinisk studie, «Plasmacellerettet behandling ved ME/CFS», der vi undersøker om medisinen daratumumab (Darzalex®) kan være en god behandling for mennesker med moderat til alvorlig ME/CFS. Dette er en randomisert, placebokontrollert studie hvor vi tar sikte på å behandle 66 deltakere med enten daratumumab eller placebo, og hvor hverken deltaker eller behandler kjenner til hvilken behandling den enkelte får. Behandlingen gis i form av en sprøyte under huden i magen (subkutan injeksjon). Studien blir gjennomført ved Haukeland universitetssjukehus, og en mindre gruppe pasienter vil også kunne få behandling ved Radiumhospitalet i Oslo.
Vi åpner nå for rekruttering av nye deltagere til den kliniske studien. Dersom du, eller noen du kjenner, ønsker å bli vurdert som deltaker i studien, ber vi av hensyn til personvernet om at dere ikke sender oss søknader med sensitive opplysninger på vanlig e-post, men bruker Helse Bergens system for sikker e-post. Du finner mer informasjon om studien og søknadsprosessen her: Plasmacelle-rettet behandling med daratumumab ved ME/CFS - Helse Bergen HF.
---
Frå i fjor:
UiB får 11 millionar i støtte til ME-forskning; "Forskningsrådet har bevilget 60 millioner kroner til ulike forskningsprosjekt innen kvinnehelse. UiB er tildelt 11 millioner kroner til et prosjekt ved Institutt for biomedisin som skal undersøke om pasienter med ME kan ha en feil i energiomsetningen.
– Denne bevilgningen betyr svært mye for forskningen vår på ME/CFS. Målet for dette prosjektet er å få ny kunnskap om mekanismene bak sykdommen, og lete etter biomarkører som forhåpentligvis kan brukes til diagnostisering og målrettet behandling, sier prosjektleder Karl Johan Tronstad ved Tronstad lab. Han leder forskningen i tett samarbeid med Øystein Fluge og Olav Mella fra UiB og Haukeland universitetssjukehus».
Les artikkelen på UIB sine sider, og Forskning.no:
https://www.uib.no/med/164929/uib-får-11-millioner-i-støtte-til-me-forskning
Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta!
- I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg.
- I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 .
- ME er ingen ny sjukdom, og er IKKJE det same som kronisk utmatting.
- ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).
Oppsummering av ME-symptom:
• Utmattelse etter anstrengelse (PEM)
• Kognitive problemer
• Smerter
• Søvnproblemer ved ME
• Ortostatisk hypotensjon
• Immunrelaterte symptomer
• Neuroendokrine symptomer
• Mage- tarm problemer
Les meir: https://www.fokuspame.no/kva-er-me
Om Fokus på ME:
Vippsnummeret er: 548006.
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert i
Spleis: https://www.spleis.no/org/4384
(Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli.)
Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.
Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.
