I tillegg så har noen engasjerte elever på Rindal skole valgt å bruke valgfag til å samle inn pant, der de gir pengene til Spleisen. Utrolig rørende å plutselig se denne plakaten på coopen!
Så om du har pant du vil bli kvitt og får levert den i gangavstand for elevene, er det bare å ta kontakt med dem😁
På nytt takker vi for alt engasjementet💙
Merete og Robert.
Interessant besøk på Labriatoriesenteret
7. mai 2026 19:25
I går besøkte vi Magnar og teamet på Labriatoriesenteret igjen. Sammen med alle fire besteforeldrene besøkte vi labben der forskerne som jobber med Mikkel sin diagnose holder til.
Vi fikk se Mikkel sine egne stamceller på nært hold, og høre om det viktige arbeidet forskerteamet gjør – med håp om at forskningen på sikt kan gi løsninger som kan hjelpe Mikkel.
Det var både rørende, lærerikt og utrolig imponerende å få et lite innblikk i hva disse dyktige menneskene jobber med hver dag. Vi reiste hjem med mye håp, takknemlighet og stor respekt for forskerne. 💙
Tusen takk til alle som følger oss, støtter Spleisen og heier på Mikkel.
Forskerteamet med svært gode nyheter for barn som er rammet av barnedemens
1. mai 2026 19:40
Det samme forskerteamet som jobber med Mikkel sin sykdom har nå gjort store fremskritt i kampen mot barnedemens, skriver Adresseavisen. Dette viser at Spleisen vi har gående går til et dedikert forskerteam som finner løsninger og kan vise til resultater. Det er ikke bare gledelig for alle familier som er rammet av barnedemens, men viser også at vi har funnet rette folka til å hjelpe Mikkel og andre barn med ultrasjeldne sykdommer.
«Vi har gått fra å håpe til å tro, sier Øyvind Blindheim, pappa til Syver.»
Norges største Spleis startet av familien til Syver Blindheim skapte massiv giverglede til kampen mot barnedemens. Spleisen ga over 20 millioner kroner. Det er også dette som har gjort det mulig at vi har kommet så langt som vi har gjort til nå med Mikkel sin tilstand. Før Spleisen og Team Pølsa hadde ikke dette vært mulig.
«Vi har testet en medisin som foreløpig ikke er godkjent. Medisinen er testet ut på andre sykdommer som er relatert til en type barnedemens. Vi har også testet ut medisinen på organer som er laget av pasientene, og der har vi lovende resultater. Resultatene er betydelig bedre enn det vi ser med den medisinen som i dag er godkjent og som Syver bruker, sier Bjørås.
Forskningsresultatene har vært presentert på internasjonale konferanser, og kan vise seg å bli et gjennombrudd.»
«Forskerne samarbeider nå med et nederlandsk medisinfirma som har laget medisinen, og målet er at medisinen kan testes ut på barn som er rammet av barnedemens allerede neste år. Det vil skje blant annet i Norge, siden forskningsmiljøet her er så langt fremme»
Dette viser hva folkefinansiering og engasjement kan utrette, og vi er evig takknemelige over givergleden vi har opplevd hittil i spleisen. Kanskje en gang i fremtiden kan vi også gå fra håp til tro, slik som familien Blindheim.
Men som det også står i artikkelen i Adresseavisen kjenner vi også på en frustrasjon over at det bevilges alt for lite penger til forskning.
«Det er en evig kamp for penger, og det tror jeg ikke folk skjønner. Min forskergruppe har vært dyktig og heldig, men det er jo Syver og de andre pasientene som har bidratt til å få øynene opp til folk, sier Bjørås og minner om at dette er en ekstremt krevende og kostbar forskning.»
«Det kan ikke være slik at det er pappaer som meg som skal drive dette, at et forskermiljø skal være avhengig av vipps og spleis. Nå trenger vi at politikerne prioriterer dette. Det må på plass en sikker og god finansieringsmodell, og det må øremerkede penger til slik at forskning på sjeldne sykdommer får et løft, sier Øyvind Blindheim.»
Så med dette vil vi fortelle alle dere som har gitt og delt at dere ikke bare har bidratt med penger, men til å sette fokus på prioriteringene. Og det er engasjementet som gjør at dette legges merke til hos våre folkevalgte. Som VI har valgt.
Merete og Robert.
Vi forlenger Spleisen til 1. juni
22. april 2026 19:09
Først og fremst vil vi si tusen takk! Responsen vi har fått så lang har vært overveldende, både i form av bidrag, delinger og varme meldinger. Den støtten betyr enormt mye for oss, og vi er dypt takknemlige.
De siste dagene har vi opplevd noe nytt og veldig positivt, næringslivet har begynt å bidra. At også bedrifter engasjerer seg i saken vår oppleves som en sterk tillitserklæring og gir oss ekstra motivasjon til å stå i dette videre.
Vi har valgt å forlenge Spleisen med en måned, til 1.juni. Grunnen er at det nå skjer ting som gjør at saken vår når stadig flere, og interessen ser ut til å øke. Når vi ser at engasjementet vokser, blant både privatpersoner og bedrifter, ønsker vi å gi flere mulighet til å bli kjent med saken og bidra dersom de ønsker.
Samtidig er det viktig for oss å understreke: Alt som allerede er samlet og all støtten som er vist, har hatt stor betydning. Uten dere som allerede har bidratt på ulike måter, hadde vi ikke vært der vi er nå.
Vi går inn i en ny måned med innsamling med stor ydmykhet, takknemlighet og håp. Håp om at enda flere får høre saken, og at vi sammen kan komme enda lenger i å få satt opp et fullverdig forskningsprosjekt for Mikkel og andre barn med ultrasjeldne sykdommer.
Igjen, tusen takk til hver enkelt som står sammen med oss!
Merete og Robert.
Mål og delmål
22. april 2026 15:02
For å være åpne og tydelige om bruken av midlene har vi valgt å jobbe med delmål. Etter hvert som vi når et delmål og ser at prosjektet kan videreføres, justeres målet slik at vi kan sikre neste fase.
400.000 kr – Finansierer oppstart og arbeid de første 5–6 månedene
1.000.000 kr – Sikrer finansiering av det første hele året i prosjektet
4.000.000 kr – Hele prosjektet er fullfinansiert
Alle midler går direkte til arbeidet med å gi Mikkel og andre i samme situasjon en bedre fremtid.
Tusen takk for alle bidrag, støtte og delinger så langt!
💙 Når man ikke vet hvor mange dager man får – lærer man å leve annerledes
18. april 2026 16:49
Også Avisa Sør-Trøndelag ville skrive om Mikkels historie.
Vi vet at diagnosen er livsforkortende.
Vi vet bare ikke hvordan eller når.
Derfor lever vi livene våre med et tydelig «nå».
Spleisen vi har startet handler om å gi forskningen tid. Tid vi selv ikke vet hvor mye vi har av.
Og om å kunne si, uansett hva som skjer, at vi gjorde alt vi kunne.
👉 Vil du hjelpe oss å gi håp videre – del eller støtt Spleisen.
Takk for at du deler og bidrar 💙
Se hva som skjer i laben
11. april 2026 05:13
Denne gangen tar Emil oss med rundt i laben og viser hva teamet jobber med akkurat nå. Det er utrolig spennende å få et innblikk i arbeidet som legges ned, og hvor mye kompetanse og innsats som står bak prosjektet.
Tusen takk for all støtte så langt❤️
Vi håper dere fortsatt vil hjelpe oss med å dele videre, slik at vi når ut til flere og kan finansiere mest mulig av prosjektet.
Merete og Robert.
Oppdatering fra forskerne v/Magnar
4. april 2026 10:59
Link under til video fra forskerteamet til Mikkel der de forteller mer om prosjektet og hvorfor vi igjen øker målet.
Giverviljen deres fortsetter å overraske oss. Vi er oppriktig rørt og utrolig takknemlige for at så mange ønsker å hjelpe oss med å finansiere forskningen som kan være avgjørende for Mikkel❤️
I dag har vi gjort noe som betyr veldig mye for oss. Vi har reist på hytta hele familien. Det er første gang siden påsken i fjor, før Mikkel ble syk. Hytta
vår har bare 12V solcelleanlegg og ingen bilvei, og det har føltes helt urealistisk å kunne ta Mikkel med hit igjen. Men nå er vi her!
Heldigvis er hytta til Mikkel sin onkel og tante nærmeste nabo, og der kan vi låne strøm fra deres 230V-anlegg og aggregat, så Mikkel får det han trenger til respiratoren sin. Bessmor og bessfar bor i annekset. Sammen skal vi få til både nattevaktene og det å kose oss som en familie, slik vi gjorde før alt ble snudd på hodet.
Vi håper dere fortsatt kan hjelpe oss med å gjøre Spleisen bedre kjent. Jo større del av prosjektkostnadene vi klarer å finansiere, desto fortere kan vi komme i gang med prosjektet som gir oss håp.
God påske fra hele Mikkels familie! 💛
Tusen takk! Vi øker innsamlingsmålet.
31. mars 2026 21:14
Vi er både overveldet og overrasket over responsen. Tusen takk!
På en ettermiddag og kveld i påskeuken, nærmer vi oss 100.000 kr! Det hadde vi ikke forventet. Forskningsprosjektet det legges opp til for Mikkel vil ta 2-3 år og har en estimert kostnad på 4 millioner kroner. Som vi har skrevet skal dette også finansieres med søknader til offentlige midler. Dette er bl.a annet Norges forskningsråd og Helse Midt-Norge. Men med en slik respons våger vi oss på å øke målet med innsamlingen, slik at vi kommer fortere i gang. For Mikkel gjelder det livskvalitet og fremtiden!
Vi håper dere fortsatt hjelper oss å dele og gjøre innsamlingen kjent, og så lover vi å holde dere oppdatert på fremskrittene vi forhåpentligvis gjør i forskningen fremover.
Merete og Robert.
Støtt forskningen for Mikkel og andre barn med ultrasjeldne genetiske sykdommer
