En vei videre — takket være dere
Kjære alle sammen,
Først av alt: tusen, tusen takk. Det er vanskelig å beskrive hva støtten deres har betydd for meg og familien min disse ukene. Hver melding, hver deling, hvert bidrag — uansett størrelse — har båret oss gjennom en tid jeg ikke vet hvordan vi ellers ville klart.
Jeg vil dele hvor jeg står nå. De siste to ukene har jeg vært i kontakt med spesialiserte CAR-T-sentre i åtte europeiske land. Noen kunne ikke ta meg imot. Andre ga meg ventetider som var for lange til at jeg kunne bli stående og se på. I tillegg er det en regulatorisk utfordring i mitt tilfelle: den europeiske godkjenningen for CAR-T-produktet jeg trenger forutsetter at pasienten har vært på et bestemt vedlikeholdsmedikament lenge nok til å bli formelt motstandsdyktig mot det. Jeg fikk det medikamentet bare i én måned etter transplantasjonen, og oppfyller derfor ikke det strenge kriteriet på papiret — selv om jeg klinisk er klart høyrisiko.
Heldigvis åpnet det seg en annen vei. Professor Polina Stepensky, en internasjonalt anerkjent pioner innen CAR-T, har utviklet sin egen akademiske CAR-T-behandling. Hun har akseptert meg som pasient etter en konsultasjon, og kan starte behandlingen kort tid etter at jeg lander.
Jeg reiser ut 24. april. Behandlingen begynner 26. april.
Det er dere som har gjort dette mulig. Med over 1,7 millioner kroner fra mer enn 9 000 av dere har jeg klart å gjennomføre den første betalingen til klinikken. Det føles fortsatt uvirkelig å skrive den setningen. Resten av kostnaden dekkes blant annet av private lån fra venner som har stilt opp på en måte jeg aldri kunne forventet, og det betyr at årene framover vil handle mye om å betale tilbake. Hver krone som kommer inn herfra vil gå direkte til å lette den byrden for kona mi og guttene mine.
Underveis har historien min også funnet veien ut i offentligheten. Dagbladet og Nettavisen publiserte begge saker, og Kreftforeningen tok til orde på vegne av pasienter i samme situasjon. Jeg er dypt takknemlig overfor journalistene som lyttet og fortalte historien med varme og presisjon.
Til slutt: takk. Til hver eneste av dere som har donert, delt, sendt en melding, eller bare tenkt på meg en stille stund. Til familier jeg aldri har møtt, til kolleger fra et halvt liv tilbake, til ukjente mennesker som åpnet lommeboken sin for noen de aldri har hilst på. Dere har gitt meg noe mye større enn penger. Dere har gitt meg en sjanse, og dere har gitt meg troen på at vi mennesker stiller opp for hverandre når det virkelig gjelder.
Jeg skriver igjen så snart behandlingen er i gang.
Med varme og dyp takknemlighet, Maxim

