Små og store innsamlingar vil skape merksemd kring sjukdomen og rette søkelys på behovet for auka økonomiske midlar til biomedisinsk forsking.

Med denne spleisen håpar vi at dei som har mulighet ønskjer å støtte og hjelpe til med å dele vidare.

Det er veldig viktig å skilje mellom sjukdomen ME og andre utmattingstilstandar.

Den internasjonale ME-dagen 12.mai:

Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for å skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var fødselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I løpet av sitt arbeid under Krimkrigen pådrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att.

Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til å bli i sin heim, men målretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frå sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.

Åra går:

Det hastar å få fortgang i ME-forskninga!! For to år sidan var det 55-årsjubileum sidan (WHO) offisielt anerkjente ME som ei nevrologisk liding med kode ICD10 G93.3, noko som understrekar kor presserande det er å ta tak i denne globale helsekrisa.

Det er 11 år sidan rapporten frå Institute of Medicine (IOM) i USA kom, der 15 forskarar gjekk gjennom 9000 forskingsartiklar og konkluderte med at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som gir sterkt nedsett funksjonsnivå.

ME er ein invalidiserande sjukdom:

Forskinga viser at ME-pasientar har avvik i immunsystemet,  sirkulasjonssystemet og sentralnervesystemet.  Per i dag fins det ingen behandling eller kur, så det ME-pasientar ønskjer seg mest er at det skal forskast på sjukdomen, god behandling og riktig kunnskap.

Bilde er henta frå Jørgen Jelstad sin presentasjon på ME-konferanse Stryn og er eit livkvalitetskjem. Les også dette blogginnlegget frå 2012 - og framleis er ikkje ME prioritert frå Helsestyresmakter i landet. Framleis er det naudsynt for å samle inn pengar til ME-forskinga. https://debortgjemte.com/2012/06/03/fordommer-vs-forskning/

Støtt ME-forskinga og hjelp oss med å dele spleisen vidare til flest mogleg:

Ved å støtte forskinga på ME bidreg ein til å auke forståinga av sjukdomen og mekanismane bak, og med å utvikle ei behandling for dei som er ramma av ME. Små og store innsamlingar bidreg også til å skape merksemd kring sjukdomen og rette fokus på behovet for meir biomedisinsk forsking. Ved at ein står samla og støttar opp om Spleisen, så vil forhåpentlegvis Helsestyresmakter innsjå at dette feltet må prioriterast. Kavlifondet sitt 10- årige samarbeid har vore avgjerande for ME-forskinga ved Haukeland. Kavlifondet støttar no andre prosjekt. ME-forskinga ved Haukeland vart offentleg kjend hausten 2011 med stor nyheitsreportasje i TV2. No like viktig at pasientar og pårørande vise støtte til at vi trenge midlar til denne forskinga i Noreg. Del til ditt nettverk, lokale politikarar, organisasjonar og næringsliv.

Vi må få akselerert framgong i ME-feltet:

Ein må ta grep og gje hjelp til ME- pasientane og deira familiar, og det må løyvast meir økonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Gjennom BEHOV-ME frå forskingsrådet i 2016, når Forskingsrådet ba om innspel frå pasientar og pårørande, så fekk forskingsrådet inn over 700 innspel. Det resulterte i at ein fekk til 4 flotte forskingsprosjekt i Noreg. Mykje av ME-forskinga har vorte finansiert gjennom gåvefond, privatpersonar og pasientar. Kavlifondet si støtte til biomedisinsk forsking på ME i Norge har vore avgjerande. Dei har støtta både forskingsgruppa på Haukeland og ImmunoME-studien ved OUS.

Vi trenge ein runde med forskingsmidlar gjennom BEHOV-ME. I tillegg sikre den viktige ME-forskinga ved Haukeland med langsiktig finasiering, og sikre vidare forskingsmidlar til dei som fekk midlar gjennom BEHOV-ME i 2017 . Forsking på ME må bli prioritert opp på nivå som tilsvarar forsking på andre alvorlege sjukdomar som MS, leddgikt, LUPUS.

Tid er pengar:

12 Mai 2024 | Fokuspame Jørgen Jelstad skreiv følgend e:

"Markering av 12 mai helsing til «Fokus på ME»

Tid er penger, heter uttrykket. Men for folk som er kronisk syke, er det mulig å omformulere. Tid er tap. Tapt helse. Tapt økonomi. Tapt familieliv. Tapt hverdag. Tapt normalitet. Som syk taper du hele tiden tid som du, med mindre uflaks i livet, hadde hatt som frisk. Klokka går. Dag etter dag. Og da får man dårlig tid, da. Samtidig som man er dømt til å sette sin lit til den mest tidkrevende øvelsen vi mennesker holder på med: forskning.

Den tiden har ikke folk som er rammet av sykdom. Særlig ikke når mangel på forskning også innebærer mangel på behandling, mangel på god oppfølging og mangel på en grunnleggende anerkjennelse av at man er alvorlig syk."

https://www.fokuspame.no/12-mai-2024

Royal Free Epedimien: 70 år sidan :

(frå Ola Didrik Saugstad sitt foredrag på ME-konferanse Stryn 2021)

«Sommeren 1955 ble 300 medlemmer av staben ved de fem London sykehusene til Royal Free Group rammet av en ny og ukjent sykdom. Den artet seg som et utbrudd av en svært infeksiøs sykdom hvor pasientene hadde symptomer fra nervesystemet. Ved nøye undersøkelser kunne man imidlertid ikke finne noe infeksiøst agens, som en virus eller bakterie, som utløser av sykdommen. Man lette også i vann, melk og maten forøvrig uten å finne verken noe som kunne utløse en infeksjon eller toksiner som kunne forklare tilstanden.

Flere av dem som ble rammet fikk langvarige plager i flere år, og noen ble aldri friske igjen. Sykehuset ble stengt i 3 måneder og utbruddet varte fra juli til november, men man fant aldri noen årsak til sykdommen. Den var ikke beskrevet i lærebøker. Fordi så mange av pasientene hadde sterke smerter fra musklene og symptomer fra nervesystemet, kalte man tilstanden for godartet myalgisk encephalomyelitt – ME.

15 år senere reanalyserte de to psykiateren McEvedy og Beard disse sykdomstilfellene. Uten å undersøke eller kontakte alle pasientene, konkluderte de med at: Det var liten sannsynlighet for at pasientene hadde hatt en organisk sykdom som en infeksjon. En sannsynlig forklaring var det som de kalte epidemisk hysteri fordi flere kvinner enn menn, ikke var samsvar mellom graden av sykdomsopplevelse og den lave feberen pasientene gjerne hadde, alle undersøkelser var normale, årsaken ukjent, pasientene ser ikke syke ut, ingen behandling, ingen diagnostiske tester».

Dette starta ein debatt om tilstanden var fysiologisk eller psykosomatisk.
Pasientane protesterte på McEvedy og Beards konklusjon. Psykiatrane McEvedy og Beard vann kampen om opinionen de neste 40-45 åra.

I 1988 fekk ein tilsvarande epidemi ved Lake Tahoe i Nevada, som også vart kalla pandemi. Denne tilstanden blei kalla Chronic Fatigue Syndrome og også no kalla mange forskarar dette for en hysteri.

Psykiatarane såg på dei 15 utbrota, spesielt den i London og meinte at dette var «mass hysteria» som dei skulle kalle myalgisk nevrosa.

58 år seinare, andre juledag 2020, vart det publisert kva som hadde føregått under «Royal Free Disease»:

Nokre kvinnelege legar, Rosemary Underhill og Rosemarie Baillod undersøkte kva som skjedde under «Royal free disease». Dei var medisinstudentar på den tida og fekk ikkje tilgang til sjukehuset pga den epidemien og at sjukehuset var stengt ned, så dei vart ikkje sjuke sjølv. Dei tok kontakt med gjenlevande (som var blitt 75-80 år). Fann ut at nokon vart friske men at fleire vart langvarig sjuke. Dei viste det at det som dei to psykiatrane hadde komme fram til ikkje stemde i det heile. Dei hadde til og med manipulert nokre av dataane. Dei seier at ME er ein «organic disease».

ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:

Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.

Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.

I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra.  Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.

Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland

Ny klinisk studie:

Forskingsgruppa er glad for å kunne fortelle ;
"at vi starter en ny klinisk studie, «Plasmacellerettet behandling ved ME/CFS», der vi undersøker om medisinen daratumumab (Darzalex®) kan være en god behandling for mennesker med moderat til alvorlig ME/CFS. Dette er en randomisert, placebokontrollert studie hvor vi tar sikte på å behandle 66 deltakere med enten daratumumab eller placebo, og hvor hverken deltaker eller behandler kjenner til hvilken behandling den enkelte får. Behandlingen gis i form av en sprøyte under huden i magen (subkutan injeksjon). Studien blir gjennomført ved Haukeland universitetssjukehus, og en mindre gruppe pasienter vil også kunne få behandling ved Radiumhospitalet i Oslo.

https://www.fokuspame.no/oppdatering-fra-haukeland25

Videohelsing frå legane ved Haukeland Universitetssjukehus:

Sjå videohelsinga Fokus på ME fekk i november. Der fortel dei at det er ikkje så å få støtte til ME-forskning. Derfor er kvar krone som blir innsamla av pasientar og pårørande viktige! Helsestyresmakter bør ta innover seg dette!! Støtt biomedisinsk ME-forsking. Menneske og familiar lide.

https://www.fokuspame.no/midlar-som-er-gjeve 

Pengemangel til ME-forskinga gjennom fleire år:

Dette er ein graf/bilde Jørgen Jelstad har vist i fleire foredrag, og sitat under er henta frå eit blogginnlegg Jelstad skreiv i 2014. Sjølv om det er over 10 år sidan, har litt blitt betre, men ikkje så mykje. Dette var ei utregning som var gjort for få sidan, men gapet er framleis stort sjølv med den siste tids auke i forskingsmidlar på ME i USA. Gapet utgjer framleis fleire hundre millioner kroner kvart eineste år!!! Kanskje vil ein kome ned til at 1 år med forsking på MS tilsvarar 10 år forsking på ME, i staden for 20 år.
Utrekninga frå 2014:

«Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health på forskning på multippel sklerose (MS) hvert eneste år. Det er rundt 700 millioner kroner. På ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.

🔹 Det betyr at ett eneste år med penger til MS-forskning, utgjør 23 år med forskning på ME. Det er så godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.

🔹 Samme sammenligning med artritt tilsvarer nærmere 50 år med ME-forskning.

🔹 Og sammenligner du med ett års bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjør det rundt 600 år med ME-forskning.

Ennå har ingen funnet en kur mot HIV. Ennå vet man ikke hvorfor noen får MS. Og ennå er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.

Med dette som utgangspunkt, er det ikke så rart at vi vet så lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal være.

Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen år siden. Takket være satsing på forskning. Milliarder på milliarder».

https://debortgjemte.com/2014/05/20/me-forskernes-kroniske-pengemangel/

Årstala under og informasjon er henta frå Professor Ola Didrik Saugstad sin presentasjon på ME-konferanse Stryn 2016 og 2019.

1938: Beskrevet i Los Angeles da mange leger og sykepleiere ble syke ved Los Angeles County Hospital. Kjent som: atypisk polio, atypisk MS, epidemisk nevromyasteni

1956: Myalgisk encephalomyelitt (The Lancet)

1969: WHO’s diagnose liste (ICD) ICD 10: klassifisert som en organisk nevrologisk lidelse G 93.3

ME er en biomedisinsk tilstand:
• ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende

• Misforståelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering må opphøre. ME/CFS er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.

• Vitenskapelig evidens slår fast at det foreligger immundysfunksjon ved ME/CSF

Hva forteller forskningen?

• ME/CFS utløses ofte av en infeksjon.
• Avvik i immunsystemet, sentralnervesystemet, sirkulasjonssystemet.

• Svekket kognitiv funksjon – hukommelse og konsentrasjon.

• Flere kvinner enn menn (ca 70 %).

Rapporten frå Institute of Medicine, USA, Februar 2015 kan ein lese her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122

******

Illustrasjonane under er frå  presentasjonar frå tidlegare foredrag på ME-konferanse Stryn:

Om Fokus på ME:

Vippsnummeret er: 548006.

Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert i spleis med fleire malar med for slag til bilde og tekst : https://www.fokuspame.no/spleis

https://www.spleis.no/org/4384

Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din. Det vil også bli mogleg gjennom Vipps. 

ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.

Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og  dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.