Fokus pÄ ME si innsamling til ME-forskinga, i samband med internasjonal ME-DAG 12.mai 2026
SmÄ og store innsamlingar vil skape merksemd kring sjukdomen og rette sÞkelys pÄ behovet for auka Þkonomiske midlar til biomedisinsk forsking.
Med denne spleisen hÄpar vi at dei som har mulighet Þnskjer Ä stÞtte og hjelpe til med Ä dele vidare.
Det er veldig viktig Ă„ skilje mellom sjukdomen ME og andre utmattingstilstandar.
Den internasjonale ME-dagen 12.mai:
Den internasjonale ME-dagen 12. mai har vorte markert sidan 1992, for Ä skape merksemd og bevisstheit rundt sjukdomen. 12. mai er valt sidan det var fÞdselsdagen til sjukepleiar Florence Nightingale. I lÞpet av sitt arbeid under Krimkrigen pÄdrog Nightingale seg krimfeber. Ho vart aldri frisk att.
Resten av sitt liv tvang sjukdom henne til Ä bli i sin heim, men mÄlretta som alltid fortsette ho sitt arbeid frÄ sengekanten. Takka vere Florence Nightingale vart sjukepleie eit heiderleg yrke. Ulike kjelde meiner at det Florence Nightingale vart sjuk av, er det vi i dag kallar ME/CFS.
à ra gÄr:
Det hastar Ä fÄ fortgang i ME-forskninga!! For to Är sidan var det 55-Ärsjubileum sidan (WHO) offisielt anerkjente ME som ei nevrologisk liding med kode ICD10 G93.3, noko som understrekar kor presserande det er Ä ta tak i denne globale helsekrisa.
Det er 11 Är sidan rapporten frÄ Institute of Medicine (IOM) i USA kom, der 15 forskarar gjekk gjennom 9000 forskingsartiklar og konkluderte med at ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom, som gir sterkt nedsett funksjonsnivÄ.
ME er ein invalidiserande sjukdom:
Forskinga viser at ME-pasientar har avvik i immunsystemet,  sirkulasjonssystemet og sentralnervesystemet.  Per i dag fins det ingen behandling eller kur, sÄ det ME-pasientar Þnskjer seg mest er at det skal forskast pÄ sjukdomen, god behandling og riktig kunnskap.
Bilde er henta frÄ JÞrgen Jelstad sin presentasjon pÄ ME-konferanse Stryn og er eit livkvalitetskjem. Les ogsÄ dette blogginnlegget frÄ 2012 - og framleis er ikkje ME prioritert frÄ Helsestyresmakter i landet. Framleis er det naudsynt for Ä samle inn pengar til ME-forskinga. https://debortgjemte.com/2012/06/03/fordommer-vs-forskning/
StĂžtt ME-forskinga og hjelp oss med Ă„ dele spleisen vidare til flest mogleg:
Ved Ä stÞtte forskinga pÄ ME bidreg ein til Ä auke forstÄinga av sjukdomen og mekanismane bak, og med Ä utvikle ei behandling for dei som er ramma av ME. SmÄ og store innsamlingar bidreg ogsÄ til Ä skape merksemd kring sjukdomen og rette fokus pÄ behovet for meir biomedisinsk forsking. Ved at ein stÄr samla og stÞttar opp om Spleisen, sÄ vil forhÄpentlegvis Helsestyresmakter innsjÄ at dette feltet mÄ prioriterast. Kavlifondet sitt 10- Ärige samarbeid har vore avgjerande for ME-forskinga ved Haukeland. Kavlifondet stÞttar no andre prosjekt. ME-forskinga ved Haukeland vart offentleg kjend hausten 2011 med stor nyheitsreportasje i TV2. No like viktig at pasientar og pÄrÞrande vise stÞtte til at vi trenge midlar til denne forskinga i Noreg. Del til ditt nettverk, lokale politikarar, organisasjonar og nÊringsliv.
Vi mÄ fÄ akselerert framgong i ME-feltet:
Ein mÄ ta grep og gje hjelp til ME- pasientane og deira familiar, og det mÄ lÞyvast meir Þkonomiske midlar til biomedisinsk forsking. Gjennom BEHOV-ME frÄ forskingsrÄdet i 2016, nÄr ForskingsrÄdet ba om innspel frÄ pasientar og pÄrÞrande, sÄ fekk forskingsrÄdet inn over 700 innspel. Det resulterte i at ein fekk til 4 flotte forskingsprosjekt i Noreg. Mykje av ME-forskinga har vorte finansiert gjennom gÄvefond, privatpersonar og pasientar. Kavlifondet si stÞtte til biomedisinsk forsking pÄ ME i Norge har vore avgjerande. Dei har stÞtta bÄde forskingsgruppa pÄ Haukeland og ImmunoME-studien ved OUS.
Vi trenge ein runde med forskingsmidlar gjennom BEHOV-ME. I tillegg sikre den viktige ME-forskinga ved Haukeland med langsiktig finasiering, og sikre vidare forskingsmidlar til dei som fekk midlar gjennom BEHOV-ME i 2017 . Forsking pÄ ME mÄ bli prioritert opp pÄ nivÄ som tilsvarar forsking pÄ andre alvorlege sjukdomar som MS, leddgikt, LUPUS.
Tid er pengar:
12 Mai 2024 | Fokuspame JĂžrgen Jelstad skreiv fĂžlgend e:
"Markering av 12 mai helsing til «Fokus pÄ ME»
Tid er penger, heter uttrykket. Men for folk som er kronisk syke, er det mulig Ä omformulere. Tid er tap. Tapt helse. Tapt Þkonomi. Tapt familieliv. Tapt hverdag. Tapt normalitet. Som syk taper du hele tiden tid som du, med mindre uflaks i livet, hadde hatt som frisk. Klokka gÄr. Dag etter dag. Og da fÄr man dÄrlig tid, da. Samtidig som man er dÞmt til Ä sette sin lit til den mest tidkrevende Þvelsen vi mennesker holder pÄ med: forskning.
Den tiden har ikke folk som er rammet av sykdom. SÊrlig ikke nÄr mangel pÄ forskning ogsÄ innebÊrer mangel pÄ behandling, mangel pÄ god oppfÞlging og mangel pÄ en grunnleggende anerkjennelse av at man er alvorlig syk."
https://www.fokuspame.no/12-mai-2024
Royal Free Epedimien: 70 Ă„r sidan :
(frÄ Ola Didrik Saugstad sitt foredrag pÄ ME-konferanse Stryn 2021)
«Sommeren 1955 ble 300 medlemmer av staben ved de fem London sykehusene til Royal Free Group rammet av en ny og ukjent sykdom. Den artet seg som et utbrudd av en svÊrt infeksiÞs sykdom hvor pasientene hadde symptomer fra nervesystemet. Ved nÞye undersÞkelser kunne man imidlertid ikke finne noe infeksiÞst agens, som en virus eller bakterie, som utlÞser av sykdommen. Man lette ogsÄ i vann, melk og maten forÞvrig uten Ä finne verken noe som kunne utlÞse en infeksjon eller toksiner som kunne forklare tilstanden.
Flere av dem som ble rammet fikk langvarige plager i flere Ă„r, og noen ble aldri friske igjen. Sykehuset ble stengt i 3 mĂ„neder og utbruddet varte fra juli til november, men man fant aldri noen Ă„rsak til sykdommen. Den var ikke beskrevet i lĂŠrebĂžker. Fordi sĂ„ mange av pasientene hadde sterke smerter fra musklene og symptomer fra nervesystemet, kalte man tilstanden for godartet myalgisk encephalomyelitt â ME.
15 Är senere reanalyserte de to psykiateren McEvedy og Beard disse sykdomstilfellene. Uten Ä undersÞke eller kontakte alle pasientene, konkluderte de med at: Det var liten sannsynlighet for at pasientene hadde hatt en organisk sykdom som en infeksjon. En sannsynlig forklaring var det som de kalte epidemisk hysteri fordi flere kvinner enn menn, ikke var samsvar mellom graden av sykdomsopplevelse og den lave feberen pasientene gjerne hadde, alle undersÞkelser var normale, Ärsaken ukjent, pasientene ser ikke syke ut, ingen behandling, ingen diagnostiske tester».
Dette starta ein debatt om tilstanden var fysiologisk eller psykosomatisk.
Pasientane protesterte pÄ McEvedy og Beards konklusjon. Psykiatrane McEvedy og Beard vann kampen om opinionen de neste 40-45 Ära.
I 1988 fekk ein tilsvarande epidemi ved Lake Tahoe i Nevada, som ogsÄ vart kalla pandemi. Denne tilstanden blei kalla Chronic Fatigue Syndrome og ogsÄ no kalla mange forskarar dette for en hysteri.
Psykiatarane sÄg pÄ dei 15 utbrota, spesielt den i London og meinte at dette var «mass hysteria» som dei skulle kalle myalgisk nevrosa.
58 Är seinare, andre juledag 2020, vart det publisert kva som hadde fÞregÄtt under «Royal Free Disease»:
Nokre kvinnelege legar, Rosemary Underhill og Rosemarie Baillod undersÞkte kva som skjedde under «Royal free disease». Dei var medisinstudentar pÄ den tida og fekk ikkje tilgang til sjukehuset pga den epidemien og at sjukehuset var stengt ned, sÄ dei vart ikkje sjuke sjÞlv. Dei tok kontakt med gjenlevande (som var blitt 75-80 Är). Fann ut at nokon vart friske men at fleire vart langvarig sjuke. Dei viste det at det som dei to psykiatrane hadde komme fram til ikkje stemde i det heile. Dei hadde til og med manipulert nokre av dataane. Dei seier at ME er ein «organic disease».
ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:
Overlege Ăystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari SĂžrland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylĂŠrbiologar og treningsterapeutar.
Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsÞk med utgangspunkt i ein biobank med blodprÞver og anna prÞvemateriale frÄ deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mÄl Ä kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkÞrar for sjukdommen.
I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prÞvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 Ära.  Studiar pÄ cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utfÞrt med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.
Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland
Ny klinisk studie:
Forskingsgruppa er glad for Ă„ kunne fortelle ;
"at vi starter en ny klinisk studie, «Plasmacellerettet behandling ved ME/CFS», der vi undersÞker om medisinen daratumumab (DarzalexŸ) kan vÊre en god behandling for mennesker med moderat til alvorlig ME/CFS. Dette er en randomisert, placebokontrollert studie hvor vi tar sikte pÄ Ä behandle 66 deltakere med enten daratumumab eller placebo, og hvor hverken deltaker eller behandler kjenner til hvilken behandling den enkelte fÄr. Behandlingen gis i form av en sprÞyte under huden i magen (subkutan injeksjon). Studien blir gjennomfÞrt ved Haukeland universitetssjukehus, og en mindre gruppe pasienter vil ogsÄ kunne fÄ behandling ved Radiumhospitalet i Oslo.
https://www.fokuspame.no/oppdatering-fra-haukeland25
Videohelsing frÄ legane ved Haukeland Universitetssjukehus:
SjÄ videohelsinga Fokus pÄ ME fekk i november. Der fortel dei at det er ikkje sÄ Ä fÄ stÞtte til ME-forskning. Derfor er kvar krone som blir innsamla av pasientar og pÄrÞrande viktige! Helsestyresmakter bÞr ta innover seg dette!! StÞtt biomedisinsk ME-forsking. Menneske og familiar lide.
https://www.fokuspame.no/midlar-som-er-gjeveÂ
Pengemangel til ME-forskinga gjennom fleire Ă„r:
Dette er ein graf/bilde JÞrgen Jelstad har vist i fleire foredrag, og sitat under er henta frÄ eit blogginnlegg Jelstad skreiv i 2014. SjÞlv om det er over 10 Är sidan, har litt blitt betre, men ikkje sÄ mykje. Dette var ei utregning som var gjort for fÄ sidan, men gapet er framleis stort sjÞlv med den siste tids auke i forskingsmidlar pÄ ME i USA. Gapet utgjer framleis fleire hundre millioner kroner kvart eineste Är!!! Kanskje vil ein kome ned til at 1 Är med forsking pÄ MS tilsvarar 10 Är forsking pÄ ME, i staden for 20 Är.
Utrekninga frÄ 2014:
«Disse tallene sier det meste. Rundt 115 millioner dollar bruker amerikanske National Institutes of Health pÄ forskning pÄ multippel sklerose (MS) hvert eneste Är. Det er rundt 700 millioner kroner. PÄ ME/CFS bruker de 5 millioner dollar, rundt 30 millioner kroner.
đč Det betyr at ett eneste Ă„r med penger til MS-forskning, utgjĂžr 23 Ă„r med forskning pĂ„ ME. Det er sĂ„ godt som alt av ME-forskning som er gjort gjennom tidene.
đč Samme sammenligning med artritt tilsvarer nĂŠrmere 50 Ă„r med ME-forskning.
đč Og sammenligner du med ett Ă„rs bevilgninger til HIV/AIDS-forskning, utgjĂžr det rundt 600 Ă„r med ME-forskning.
EnnÄ har ingen funnet en kur mot HIV. EnnÄ vet man ikke hvorfor noen fÄr MS. Og ennÄ er det fortsatt symptomlindring som gjelder for leddgiktpasienter.
Med dette som utgangspunkt, er det ikke sÄ rart at vi vet sÄ lite om ME. For det er slik helsemyndighetene har valgt at det skal vÊre.
Samtidig har forskerne utviklet gode medisiner mot HIV, MS og leddgikt. Man har riktignok ikke alle svarene, men man vet mye. Mye mer enn for bare noen Är siden. Takket vÊre satsing pÄ forskning. Milliarder pÄ milliarder».
https://debortgjemte.com/2014/05/20/me-forskernes-kroniske-pengemangel/
Ă
rstala under og informasjon er henta frÄ Professor Ola Didrik Saugstad sin presentasjon pÄ ME-konferanse Stryn 2016 og 2019.
1938: Beskrevet i Los Angeles da mange leger og sykepleiere ble syke ved Los Angeles County Hospital. Kjent som: atypisk polio, atypisk MS, epidemisk nevromyasteni
1956: Myalgisk encephalomyelitt (The Lancet)
1969: WHOâs diagnose liste (ICD) ICD 10: klassifisert som en organisk nevrologisk lidelse G 93.3
ME er en biomedisinsk tilstand:
âą ME/CFS er en alvorlig, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsykdom, som er sterkt funksjonsnedsettende
⹠MisforstÄelsen om at sykdommen er psykogen eller en form for somatisering mÄ opphÞre. ME/CFS er en fysisk sykdom som angriper flere av kroppens systemer.
⹠Vitenskapelig evidens slÄr fast at det foreligger immundysfunksjon ved ME/CSF
Hva forteller forskningen?
âąÂ ME/CFS utlĂžses ofte av en infeksjon.
âąÂ Avvik i immunsystemet, sentralnervesystemet, sirkulasjonssystemet.
âąÂ Svekket kognitiv funksjon â hukommelse og konsentrasjon.
âąÂ Flere kvinner enn menn (ca 70 %).
Rapporten frÄ Institute of Medicine, USA, Februar 2015 kan ein lese her: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/25695122
******
Illustrasjonane under er frÄ  presentasjonar frÄ tidlegare foredrag pÄ ME-konferanse Stryn:
Om Fokus pÄ ME:
Vippsnummeret er: 548006.
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus pÄ ME registrert i spleis med fleire malar med for slag til bilde og tekst : https://www.fokuspame.no/spleis
https://www.spleis.no/org/4384
Fast givar: Om du Ăžnskjer Ă„ bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen pĂ„ heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din. Det vil ogsĂ„ bli mogleg gjennom Vipps.Â
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking pÄ denne sjukdomen svÊrt lÄge.
Bakgrunnen for organisasjonen Fokus pÄ ME er at den er starta i hÄp om at ein kan samle inn pengar, og dermed sette sÞkelys pÄ dei manglande Þkonomiske midlane til biomedisinsk forsking.
