Dagens BT har tildelt Forside og seks hele sider om ME, forskningen og ResetME, tilfriskningen og innsamlingen!! 

Fire tok dissens fra høringsforslaget om nye retningslinjer, fordi de ikke hadde håp å gi pasientene - de kan ta seg en bolle!! 

Pasientenes håp skal ikke defineres av andre. Hadde pasientene ikke hatt håp, hadde de ikke stilt opp frivillig til forskning og bidratt med millionvis av kroner av sin allerede svært begrensede økonomi på AAP og uføretrygd, og med utgifter til behandling og medisiner andre slipper å tenke på. 

Jeg forstår ikke hvordan staten kan "ta seg råd" til å ikke invistere i denne forskningen slik at folk kan få livene sine tilbake og returnere til samfunnet. 

Det er gledelig å se at oppmerksomheten gjør at andre tar ansvaret staten ikke tar - og bidrar med kroner til studien 💕🩷 

Alt hjelper - lite eller stort!

Tusen takk til alle som støtter og deler 🥹🙏 

Håp 🍀

https://www.facebook.com/share/p/1F1rZixGYm/

I dag gikk vi sammen for ME-forskning på Fløyen. Noen gikk hele veien, noen rullet, og noen tok Fløibanen opp. ME-foreningen stilte opp, og det ble mange gode samtaler, varme møter og et sterkt fellesskap 🩵

Vi fikk også høre en fantastisk vakker, sår og rørende sang av Ida Skjerping Mo som traff rett i hjertet 🥹🎶

Det ble en veldig fin tur. Oppmøtet vitner om at dette betyr utrolig mye for veldig mange mennesker.

Samtidig gjlr det meg vondt å tenke at studien faktisk ikke får noe statlig støtte. Det synes jeg er absurd. Pasienter og pårørende skal ikke alene måtte bære ansvaret for å finansiere forskning på en alvorlig sykdom som rammer så mange. Det rammer også familiene.  

Jeg håper derfor flere ser verdien av dette arbeidet og ønsker å bidra til innsamlingen ❤️

Hver eneste krone teller. Lite eller stort - alt hjelper.

Tusen takk til alle som har støttet, bidratt, møtt opp og delt innsamlingen 🩵

For forskning.
For håp.
For en fremtid med mer kunnskap om ME og behandlingsmuligheter 💙