Hei! Eg heiter Eline, og eg fyller snart 24 år. Det blir ein spesiell bursdag for meg, for det er den tiande bursdagen min som ME-sjuk.

Livet mitt vart snudd heilt opp ned då eg vart sjuk, og eg har hatt mange vanskelege år sidan. Eg har vore sengeliggande og pleietrende mesteparten av dei siste ni åra. Eg lever fortsatt eit svært begrensa liv, for det meste i senga. Det er sjeldan eg klarer å vere sosial.

Eg føler på sorg over livet eg har mista, og skulle verkeleg ønske eg slapp å vente for å bli frisk. Eg vel å halde fast i håpet om at eg kan bli frisk, og dei som gir meg mest håp no, er ME-forskarane på Haukeland og Universitet i Bergen.

Dei har nyleg starta fase to i eit forskingsprosjekt der dei tester om medisinen Daratumumab kan gjere ME-sjuke friskare. Dei har allereie publisert resultat frå ein pilotstudie med same medisin, der 6 av 10 pasientar vart friske. Eg har aldri høyrt om ei behandling som har gitt ME-sjuke så god effekt! Forskarane har også hypotesar om kvifor dei fire andre ikkje vart friske, så i mi meining er dette eit av dei mest spennande forskingsprosjekta på ME i heile verda no.

Dessverre får ikkje ME-forskarane i Bergen statleg støtte til denne behandlingsstudien. Daratumumab er ein dyr medisin, så dei er avhengige av at privatpersonar hjelper dei å få studien finansiert. Eg skulle ønske det ikkje var sånn. Eg liker ikkje å be folk om å donere pengane sine, men viss fase to av prosjektet går like bra som fase ein, så kan vi forhåpentlegvis få ei behandling for denne alvorlege sjukdommen.

Det blir anslått at over 50 000 nordmenn har ME. Internasjonalt er mange titals millionar ramma. Derfor har eg satt opp denne spleisen til Fokus på ME. Dei gir alt vidare til forskingsgruppa for ME på Haukeland. Dette kan verkeleg vere med å gjere livet betre for mange, så eg håper du vil gi eit bidrag om du kan. Tusen takk!

Du kan lese meir om Fokus på ME, og sjå videohelsingar frå forskarane på nettstaden: https://www.fokuspame.no