Fokus på ME sin sommarspleis 2026
"Det er ingenting av
det du holder kjært
som denne
sykdommen ikke
kan ta fra deg.
Ingenting".
Legen Thomas L. English, som selv hadde ME/CFS.
Innlegg i Journal of American Medical Association, 27. februar 1991.
Kilde: https://debortgjemte.com/2011/09/18/begynnelsen/
Vi treng biomedisinsk forsking i ME-feltet:
Sommar og ferietid, haust og skulestart, vinter og jul, vår med 17.mai og barne- og skuleavslutning, neste sommar og vinter. 365 dagar er lenge når du konstant leve i ein ekstrem sjukdomstilstand. ME er alvorleg for du har ingen pause frå det. Livet går forbi deg. Alle er opptatt i hektiske kvardagar med seg og sitt. Korleis er det å gå glipp av alt, og leve slik år etter år. - Og likevel klare å tviholde i eit håp
ME handlar ikkje om å vere sliten eller trøtt. Det er heller ikkje slik at du trur at du kan «kvile deg frisk». WHO klassifiserte ME som ein nevrologiske sjukdom, med kode ICD10 G93.3 i 1969. Dette er ikkje akseptert i Noreg frå styresmakter over 50 år seinare. Kardinalsymptomet på ME er PEM – anstrengelsesutløyst sjukdomsforverring. Ein lever med smerte som er vanskeleg å kunne førestille seg, ekstrem hovudpine, hjernetåke, hypersensitivitet for sansestimuli med meir.
Å få så sterke smerte av dagslys at ein ikkje klarar det, at ein går med mørke solbrille inne og ligge i mørket på eit mørkt rom, når ein så gjerne skulle vore ute i naturen og hatt eit normalt liv. Det er vanskeleg å førestille seg, når ein ikkje har opplevd det sjølv og når kunnskapen ikkje er der.
- Å gå glipp av ungdomstida si, det sosiale livet, miste vennskap, draumar blir knust, miste moglegheit stifte familie, delta i arbeidslivet, vidare miste moglegheit til å drive med sin store lidenskap som idrett, musikk og anna. Det forferdeleg at helsestyresmakter toe sine hender og let åra gå, utan handlekraft til å satse på medisinsk forskning på sjukdomen ME og adekvat tilbod til denne pasientgruppa.
Derfor blir denne spleisen oppretta. - Vi håpar du støttar.!
Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen: "Jeg er"
Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen: "Lengter"
Har ein draum:
Har ein draum om å gå opp dit
til eit fjell så stekt og flott
Har en draum om å nå heilt fram
dit turar ofte har gått
Snart stiger sol ein stad i aust
og i natt har ingen gitt meg svar
Det er vansklig å finne ei trøyst
Et håp om en vakker dag.
Har ein draum om å høyre til
I ein kvardag taus og grå
Har ein draum om at alt eg vil
finne ein veg å gå
Snart stiger sol ein stad i aust
det blir aldri som det ein gang var,
Det er vanskleg å finne ei trøyst
Kanksje ein vakker dag?
Har ein draum om eit anna rom,
som ikkje è så mørkt og tungt
Har en draum om at smertene
bli litt mindre vond,
Snart stiger sol ein stad i aust
og i natt har ingen gitt meg svar,
Det er vanskeleg å bær tung bør,
og tru på ein vakker dag
Eit døgn går forbi
Vi lever på vent i utpsykingstid
mens makta rår
og dagan går og går,
Snart stiger sol ein stad i aust
Og eg håpar at du TENKE PÅ! ,
Kva midlar som fordelast må,
Er vi så altfor små?
ME- pasientar har lidd lenge nok no. Støtt biomedisinsk ME-forsking idag!
ÅRA GÅR!!! IKKJE VENT LENGER.
Illustrasjon av Kristine Kornelia Paulsen: "Håpet"
8. august er ein internasjonal markeringsdag for bevistgjering om alvorleg til svært alvorleg ME:
Datoen var fødselsdagen til ei ung britisk kvinne Sophia Mirza, som døde av ME berre 32 år gamal i England i 2005. Sophia var blitt utsatt for grov mishandling og trakassering av engelsk helsevesen.
ME-forskinga ved Haukeland Universitetssykehus:
Overlege Øystein Fluge og Professor Olav Mella leiar forskingsgruppa for ME ved avdeling for kreftbehandling og medisinsk fysikk. Studiekoordinator for dei kliniske studiane er sjukepleiar Kari Sørland. Forskingsgruppa er samansett av legar og forskarar, sjukepleiarar, forskingsteknikarar, molekylærbiologar og treningsterapeutar.
Gruppa arbeider med kliniske studiar som omhandlar mogeleg medikamentell behandling for ME/CFS. I tillegg driv gruppa kontinuerlege laboratorieforsøk med utgangspunkt i ein biobank med blodprøver og anna prøvemateriale frå deltakarar i dei kliniske studiane. Forskinga har som mål å kartleggje sjukdomsmekanismar ved ME, og identifisere biomarkørar for sjukdommen.
I samband med forskinga og dei kliniske studiane har dei opparbeida ein solid biobank med prøvemateriale. Materialet er godt karakterisert og forskarane har mykje data om pasientane. Dei har publisert fleire gode forskingsartiklar i siste 10 åra. Studiar på cellemetabolisme ved Universitetet i Bergen og immunologiske faktorar ved Oslo Universitetssjukehus vert utført med utgangspunkt i denne forskingsbiobanken.
Les meir: https://www.fokuspame.no/forskingsarbeidet-ved-haukeland
Ny klinisk studie:
Forskingsgruppa er glad for å kunne fortelle ;
"at vi starter en ny klinisk studie, «Plasmacellerettet behandling ved ME/CFS», der vi undersøker om medisinen daratumumab (Darzalex®) kan være en god behandling for mennesker med moderat til alvorlig ME/CFS. Dette er en randomisert, placebokontrollert studie hvor vi tar sikte på å behandle 66 deltakere med enten daratumumab eller placebo, og hvor hverken deltaker eller behandler kjenner til hvilken behandling den enkelte får. Behandlingen gis i form av en sprøyte under huden i magen (subkutan injeksjon). Studien blir gjennomført ved Haukeland universitetssjukehus, og en mindre gruppe pasienter vil også kunne få behandling ved Radiumhospitalet i Oslo.
https://www.fokuspame.no/oppdatering-fra-haukeland25
Videohelsing frå legane ved Haukeland Universitetssjukehus:
Sjå videohelsinga Fokus på ME fekk i november. Der fortel dei at det er ikkje så å få støtte til ME-forskning. Derfor er kvar krone som blir innsamla av pasientar og pårørande viktige! Helsestyresmakter bør ta innover seg dette!! Støtt biomedisinsk ME-forsking. Menneske og familiar lide.
Kva er Myalgisk Encefalopati: - Litt fakta!
- I 1956 kom namnet Myalgisk Encephalomyelitt som tyder at det ligg føre muskelsmerter og inflammasjon/betennelse i hjerne og ryggmarg.
- I 1969 kom sjukdomenen på WHO si diagnose liste klassifisert som ei organisk nevrologisk liding ICD 10 G.93.3 .
- ME er ingen ny sjukdom, og er IKKJE det same som kronisk utmatting.
- ME er ein alvorleg, fysisk, kronisk og kompleks multisystemsjukdom , som er sterkt funksjonsnedsettande (IOM-rapporten 2015).
Oppsummering av ME-symptom:
• Utmattelse etter anstrengelse (PEM)
• Kognitive problemer
• Smerter
• Søvnproblemer ved ME
• Ortostatisk hypotensjon
• Immunrelaterte symptomer
• Neuroendokrine symptomer
• Mage- tarm problemer
Les meir: https://www.fokuspame.no/kva-er-me
Om Fokus på ME:
Vippsnummeret er: 548006.
Fast givar gjennom Vipps MobilePay : 49382
Om du vil lage ein personleg innsamling er Fokus på ME registrert i
Spleis: https://www.spleis.no/org/4384
(Facebook har desverre fjerna muligheter til å opprette innsamlingsaksjoner frå juli.)
Fast givar: Om du ønskjer å bli fast givar til ME-forskinga, kan du enten bruke doner-knappen på heimesida https://www.fokuspame.no, eller du kan opprette ein betalingsavtale i nettbanken din.
ME er ein av dei mest invalidiserande sjukdomane som er kjend, men likevel er dei statlege midlane til forsking på denne sjukdomen svært låge.
Bakgrunnen for organisasjonen Fokus på ME er at den er starta i håp om at ein kan samle inn pengar, og dermed sette søkelys på dei manglande økonomiske midlane til biomedisinsk forsking.
