❤️ HEIA ALLE SAMMEN ❤️

Det ser dessverre ut til at vi må be om hjelp igjen.

For noen måneder siden avsluttet vi Spleisen som gjorde det mulig for Heidi å starte behandling med kreftmedisinen Pemigatinib.

Da visste vi ikke hva fremtiden ville bringe. Vi visste bare at Heidi var alvorlig syk, at flere behandlinger hadde sviktet, og at legene mente Pemigatinib kunne være aktuell fordi kreftcellene hennes har en FGFR2-fusjon.

Takket være alle dere som bidro, kunne Heidi starte behandlingen 28. april.

Og det som har skjedd siden, er nesten vanskelig å sette ord på.

❤️ PEMIGATINIB HAR VIRKET!!

CT-undersøkelser har vist klar tilbakegang av svulster/metastaser i leveren.

Væsken i bukhulen, ascites, er borte.

CA 19-9 har falt fra 12 464 til 128 – en nedgang på omtrent 98,9 %.

CRP, som på det verste var nær 300, har falt til normalt nivå.

Men det viktigste er kanskje ikke tallene.

Det er Heidi.

Før behandlingen var hun svært syk. Hun var tappet for krefter, ble stadig tynnere, sov store deler av dagen og var mye inn og ut av sykehuset. Magen vokste på grunn av væske i bukhulen, og det var vanskelig å se for seg hvordan hverdagen skulle bli.

I dag er bildet et helt annet.

Heidi er vurdert til ECOG 0, som betyr at hun ikke har noen begrensning i vanlig fysisk aktivitet.

Hun går fjellturer igjen – blant annet Keiservarden, Frostfjellet og Junkerfjellet.

Hun går turer rundt Vågøyvannet og har deltatt på Eggesvikmarsjen.

Hun er tilbake i arbeid opptil 50 %.

Hun kan være aktiv.
Hun kan være med familien.
Hun kan gjøre ting hun har lyst til.

Hun har fått tilbake hverdagen.

Hun har fått være Heidi igjen. ❤️

Så kom avslaget.

På bakgrunn av den dokumenterte effekten søkte Nordlandssykehuset på nytt om individuell tilgang til Pemigatinib gjennom Tilgangsordningen.

Denne gangen hadde man ikke bare informasjon om hva medisinen kan gjøre.

Man hadde sett hva den faktisk hadde gjort for Heidi.

Likevel kom det nytt avslag i starten av august.

I avslaget står det:

«Prioriteringskriteriene sannsynligvis ikke er oppfylt for den konkrete pasienten.»

Det er vanskelig for oss å forstå.

Nordlandssykehuset ønsker å fortsette behandlingen og er villig til å dekke kostnadene til medisinen og den videre behandlingen. Men etter avslaget får sykehuset ikke anskaffet Pemigatinib gjennom Tilgangsordningen.

Dermed må medisinen fortsatt kjøpes privat gjennom Kreftklinikken AS i Oslo.

Pengene fra den første Spleisen er nå brukt opp.

Heidi har medisiner frem til 16. september.

Derfor står vi dessverre her igjen.

❤️ VI TRENGER HJELP TIL Å FORTSETTE

Samtidig har det kommet nye forskningsresultater om Pemigatinib, blant annet fra den store fase III-studien FIGHT-302.

Helse- og omsorgsminister Jan Christian Vestre har også bekreftet at pemigatinib skal vurderes gjennom en ny nasjonal metodevurdering på bakgrunn av de nye dataene.

Det betyr ikke at Heidi automatisk får behandlingen dekket.

Men det betyr at kunnskapsgrunnlaget om medisinen er i endring.

Og mens denne prosessen går videre, står Heidi i en helt konkret situasjon:

Hun har en behandling som virker.
Hun har fått livet sitt tilbake.
Og hun trenger å fortsette behandlingen.

Vi vet ikke hvor lenge Pemigatinib vil virke.

Ingen kan love oss det.

Men så lenge behandlingen har effekt, og legene mener den skal fortsette, ønsker vi å gjøre alt vi kan for å gi Heidi muligheten til å fortsette.

For oss handler dette ikke bare om prisen på en medisin.

Det handler om tid.

Tid med barna.
Tid med familien.
Tid sammen.
Tid til å leve.

Det var dere som gjorde det mulig for Heidi å starte behandlingen.

Over 1 850 mennesker, bedrifter, foreninger og andrebidro til den første Spleisen.

Det dere gjorde den gangen, forandret livet vårt.

Nå må vi dessverre be om hjelp igjen. ❤️