Høsten 2016, fant Chanett og Raymond ut at de var gravide. 

En gledens dag!

Etter 4 år med å prøve å få en etterlengtet lillebror til sønnen Theodor var lykken stor da det endelig skjedde. 

De var alle 3 overlykkelige over at endelig skulle familien bli komplett! 

Etter et tøft svangerskap, og en fødsel som var vond og lang, kom endelig lillebror Ludvig Johan den 16 mai 2017. 

Kort tid etter stusser sykehuset på at Ludvig mangler en rød refleks i øynene. 

Det antas at dette er umodne netthinner, og de får beskjed om å dra hjem og returnere etter 19 dager. 

Sykehuset er ikke bekymret!

Når de returnerer så blir hele verden snudd oppned. 

Begge netthinnene til deres lille gutt har løsnet, og er i ferd med å klappe sammen, noe som kommer til å resultere i synstap.

De blir sendt rett til ullevål som legger den bittelille kroppen i narkose for å gjøre en mer omfattende undersøkelse. Resultatene er såpass alvorlige, og tilstanden såpass sjelden at ullevål velger å sende dem til London som har sagt seg villige til å ta i mot dem.

En dyktig kirurg tar dem i mot dagen etterpå, tar bilder av øynene til Ludvig.

Hjertene deres blir knust. 

Ludvig kommer ALDRI til å se ansiktene til sine foreldre eller til sin storebror Theodor.

Aldri lese en bok. 

Aldri se en solnedgang. 

Til tross for dette så ønsker de operere hans høyre netthinne for å muligens gi han litt tid med lyssans, noe de gjør.

Vel hjemme så tar de første etappe av sorgprosessen og tenker på hvordan veien blir videre.

De må også forklare dette til storebror, som samme sommer får diagnosen autisme spekter forstyrrelse. 

Theodor syns det er veldig trist at han aldri kan få spille minecraft med lillebror.

April 2017 så blir Ludvig lagt inn på Drammen sykehus da han blir veldig dårlig og får ikke i seg næring. 

Det viser seg at han hadde en kraftig influensa med et virus på toppen. 

Som ren rutine så tar de blodprøver og en CT-scan av hodet hans. 

Det viser avvik. 

Raymond og chanett får ikke vite mer enn at det blir satt opp time til ny narkose for spinalprøve og MR av hodet. 

Etter det, er det bare å vente på svar... 

Timen de får skal bare være et stopp på veien, når de er på vei til gardermoen for å delta på et familiekurs på evenes syn- og mestringssenter.

Hjertene deres blir knust på nytt. 

Hjernen og hjernestammen til Ludvig har omfattende utviklingsskader.

Deres lille mann vil mest sannsynlig aldri kunne prate, og det er uklart hvor mye han kommer til å forstå.

Han har i tillegg en muskelsvinnssykdom som gjør at den lille gutten mest sannsynlig aldri kommer til å kunne gå. Diagnosen legen mistenker, gir dem i beste fall 20-30 år sammen med minstemann Ludvig. 

Men flere dør før de rekker å bli 20. 

De blir forberedt på at rullestol etter hvert kommer på plass, heis i tak må til etter hvert som han vokser. 

Problemer med å innta føde trenger ikke å være langt unna.

Vel hjemme fra evenes så prøver de å få kontroll på alle instanser som kan hjelpe dem med begge barna.

Statped. 

Blindeforbundet. 

PPT. 

BUP. 

Nav. 

Helsestasjonen. 

Fysioterapeut. 

Spesialpedagoger. 

Skolen. 

Ullevål. 

Drammen. 

London. 

Habiliteringssenteret. 

Søknad om arkitekt for å tilrettelegge bolig ettersom Ludvig kommer til være i rullestol, samt ha behov for en rekke hjelpemidler.

De økonomiske bekymringene sniker seg stadig på da de primært har levd på én inntekt i 8 år.

De er i dag en liten familie, hvor de små tingene blir fantastisk store, og hva man tidligere har tatt for gitt virkelig har blitt satt i perspektiv.

Per nå, så går Chanett hjemme med pleiepenger, for å passe på lille Ludvig. 

Han er ikke klar for barnehage, da han fort blir utslitt av lyd, og han trenger å føle seg trygg på omgivelsene sine. 

Ludvig må trenes, mates, lekes og stelles med hele dagen. 

Daglig sliter de med at Ludvig brekker seg under måltider, og alt av mat må være finmost, ellers kommer alt i retur. 

Drikking av vann er vanskelig, da ting havner litt feil i halsen. Ludvig skal snart gjennomgå en undersøkelse for å sjekke for refluks, samt planlegging av knapp på magen. 

Når Ludvig får en liten forkjølelse, så får han ikke i seg noe særlig mat. 

Da er knapp på magen et godt verktøy for å forsikre seg om at han får i seg det han trenger. 

Han skal også utredes for epilepsi, da det er veldig vanlig ved hjerneskade. 

I fremtiden må de mest sannsynlig fjerne det ene øyet hans, og sette inn en protese. 

Øyelegen har vært åpen om at Ludvig kan få mye smerter senere. 

De har oppfølgning av fysioterapeut en dag i uka, men ellers trener de selv med Ludvig  hver dag. 

Trene på å holde hodet opp selv. Styrke ryggen, sitte litt i rullestolen, rulle på siden, mageleie, stå i ståstativ. 

 øver på hvor leker er, ut fra lyd. Øver på å få hånda opp til munnen, kanskje han en dag vil klare å spise litt selv? 

Om ikke problemene med svelging blir så ille, at det er utelukket... men de øver! 

de stimulerer masse med lyd, da Ludvig elsker dette. 

Musikk er noe Ludvig virkelig koser seg med! 

Bading er også en ting Ludvig liker. Varmt godt vann, som avlaster kroppen. 

Noen ganger sovner han under badetid... 

men han kan ikke bade så lenge, da badet er kjempelite, og det såvidt er plass til badebaljen hans.

De må stå på en belastende måte, og etter kort tid må de avslutte pga vonde rygger og armer. 

-Og Ludvig blir sliten han også, Så sliten at han gråter og gråter, men får ikke til å sovne. 

Han kan være utslitt, men søvnen vil ikke komme. 

Noen netter kan Ludvig være våken fra 1-2 tiden, til 6 på morgenen. 

Heldigvis sover Theodor veldig tungt, sånn at det ikke går ut over hans energinivå. 

For Theodor blir fort sliten han også. 

Han ble så sliten av å gå til skolen, at de har endt opp med at han blir kjørt i taxi. 

På skolen må assistent og lærer jobbe alene med Theodor, da det å sitte i klasserom blir for distraherende. 

Hvis ting blir skikkelig frustrerende, så forsvinner ordene, og kroppen tar over. Theodor kan da stikke av, eller gjøre ting han ikke mener. 

Det er så vondt, når han ikke får til å si hva som plager han. 

For Theodor har mye følelser, han blir fort veldig lei seg, men kan fort bli veldig glad igjen! 

Men han må møtes på sin måte. Hjemme, så er han en utrolig omtenksom storebror. 

Han koser, synger, hjelper til, leker og har ved flere anledninger hjulpet til med å skifte bleier. Noen dager kan han komme slukøret og si at han ikke vil at lillebror skal dø. 

Men det er realiteten. 

De blir å miste Ludvig.

Men først må de jobbe seg gjennom at han får det verre om noen år. 

Han kommer til å miste nærmest alle muskelfunksjoner, og kroppen vil bli hans fengsel. 

Mentalt sett vil ikke Ludvig bli gammel heller, pga hjerneskaden. Han kommer alltid til å være en liten gutt, i en dårlig kropp...