Zarah Angelicas uendelige kamp om å få dekket livsnødvendig behandling med CBD
https://www.facebook.com/NRK/videos/372803206700973/
Zarah Angelica er ei jente på 3 år som har spesielt god effekt av medisinsk Cannabis. Hun trenger høye doser med CBD, så månedskostnaden er 15.000,-
Zarah Angelica ble født pasient, og ene alvorlige diagnosen etter den andre har preget livene våre i 3 år.
Mer detaljert rundt hennes historie kan leses på bloggen her: https://zarahangelica.blogg.no/1533773349_historien_om_zarah_angelica.html
Første leveår var det frem og tilbake på lange innleggelser i Haugesund, Haukeland, Rikshospitalet, Ullevål og SSE. pga steroide behandlinger som blåste opp kroppen hennes svevde hun plutselig mellom liv og død. Det skapte farlige ubalanser i elektrolytter- syre/base-fosformetabolisme-hypertroft myokard - Kolangitt-binyrebarksvikt-hyperkortisolisme-hypokalemi. Det var det øyeblikket som fikk oss til å innse at vi ikke kunne fortsette med alle disse medisinene som gav så alvorlige bivirkninger.
Zarah Angelica lider av flere uhelbredelige og sjeldne sykdommer.
West syndrom/Infantile spasmer - som er et svært alvorlig epileptisk syndrom , Aicardi syndrom, Gallegansatresi & Corpus Callosum Agenesi. Coloboma på øynene: (synsskader, huller inni øyet) som kan føre til netthinneløsning. Hun har i dag redusert syn, vi håper tilstanden ikke forverres )
I oktober ifjor fikk vi enda en ny diagnose, en dyster beskjed fra Haukeland som gjør at Zarah Angelicas sykdomsbilde er enda mer kritisk.
Hvis man får diagnosen Dandy Walker variant itillegg til å ha hjernemissdannelser fra før er dødligheten høy. I øyeblikket jeg skriver det nå grøsser jeg i hele kroppen, jeg vil liksom ikke ta det innover meg. Vi nyter hver dag med henne, og den gode følelsen det gir å kunne bedre livet hennes med CBD er så ubeskrivelig god. Vi vil ikke hun skal dø i fra oss med en følelse av at vi ikke gjorde det vi kunne for henne.
Men lite ante vi om at veien endet med lovvbrudd i 2016 for å anskaffe det hun trengte, og mye eksponering i sosialemedia. Men dessverre er det dette som må til for å redde henne, fortsatt er det media og hjelp fra andre som gjør at hun kan få behandlingen som fungerer for henne. I og med vi er en familie på 6 ( Gutt som blir 17 år, jente som blir 15 år, gutt på 5 år) så er det flere som skal forsørges å leve et så godt liv som mulig oppi dette. Så hjelpen fra alle dere der ute er så intenst god å ha for mange liv her.
Vi har tidligere fortalt via både media og blogg at vi satser på en årlig spleis. Nå er det 2 år siden vi fikk innvilget lovlig bruk, men 2 lange år i kampen om refusjon. Ikke helseministeren kan engang hjelpe. Ettersom vi nå ble invitert til å delta i Trygdekontoret håper vi flere blir kjent med vår historie å kjører en spleis, denne gangen i en måned isteden for tre måneder. Hvis vi ikke når målet vårt, må vi kanskje ta enda en spleis senere. Håpet er å klare det slik at vi kan senke skuldrene i sommer. Hvis vi kan få den tryggheten å vite at hun får behandlingen sin fremover, gir det en enorm ro og lykke som hele familien her trenger. Vi kan bruke kreftene våre på annet enn bekymringen om vi får råd til å gi Zarah Angelica behandlingen hun trenger. Det blir på en måte vår ferie å slippe de tankene..
Her er en link til Helfo sin artikkel om null refusjon:
Vi har også et lokalet vi har fått lånt. Der tar vi imot gaver, donasjoner/lopper til vår forening Team Zarah Angelica . Dette selges på loppemarked vi har innimellom når vi har tid og overskudd. Pengene blir satt inn på foreningen, å brukes videre til behandling. Det er mange måter å hjelpe på. Og det har vi virkelig erfart, at det finnes mange engler iblant oss.
Ønsker du å hjelpe med gaver/lopper: http://www.zarahangelica.com/439421186
Her kan dere se en snutt fra loppemarkedet : https://www.instagram.com/p/Bxw1FzbhKzy/?utm_source=ig_web_copy_link
Tidligere saker i media:
https://www.youtube.com/watch?v=K3ebLroBm5g&feature=youtu.be
Nyeste saken:
https://www.facebook.com/watch/?v=372803206700973
https://tv.nrk.no/…/trygdekonto…/2019/MUHU10000619/avspiller
Zarah Angelicas Nettsteder:
http://www.zarahangelica.com/436482837
https://www.facebook.com/zarahangelicacbd/
https://www.instagram.com/zarah_angelica/
STATENS PLIKT :
“Staten har en grunnlovsmessig plikt til å sikre barn helsemessig trygghet etter den den nye bestemmelsen i Grunnloven § 104. Dette er en rettighetsbestemmelse, som kan og vil prøves av domstolen.
Staten har også plikt til å gi medisinsk behandling til barn og sørge for høyest oppnåelige helsestandard etter Barnekonvensjonens artikkel 24, som etter menneskerettsloven § 3 har rang foran både norsk lov og forskrifter. Spesialisthelsetjenesten står heller ikke fritt i sin kost-/nytteprioritering etter Pasient- og brukerrettighetsloven § 2-1b, jfr. forarbeidene. Her fremgår det at dersom en behandling er eneste medisin, kan pasienten ikke nektes forsvarlig helsebehandling, men har rettskrav på medisinen.
Staten opptrer lovstridig når den nekter barna medisin.”
CBD er Zarah Angelicas Helsebehandling - La hun få dekning og hjelpen hun trenger som andre barn som får dekket sin behandling.....
Pappa Carl Fredrik har holdt foredrag i Oslo om Zarah Angelicas historie:
Video fra foredraget:
