Cathrine K. Eriksen er en nær og god venn av familien og hun er behjelpelig med å følge opp spleisen når tiden ikke strekker til. All oppdatering under blir gjort av familien.

Mvh Jane Hegrenes (mor)

Madeleine er en sprudlende gla´jente på 24, mor til Vilja og samboer med Marius. Hun er også tvillingsøster med Katarina og lillesøster til Renate. Ferdig utdannet feier og har hatt en strålende karriereutvikling.

Selv om historien til Madeleine egentlig starter 04.08.1994, så begynner vi med mandag 17/12-2018 og en kraftig underlivsblødning. Madeleine er under lykkelig omstendigheter, gravid i 5 måned. I hui og hast blir hun lagt inn på Ahus, men skrevet ut igjen den 18.12.2018 uten å fått noen diagnose eller annen årsak til blødningen.

Lørdag 12.01.2019 får hun nok en gang kraftige blødninger. Hun blir lagt inn uten å finne årsak, men hun blør så kraftig at hun beholdes på sykehuset. Søndag 13.01.2019 gjøres det en tøff underlivsundersøkelse og man finner en blødende svulst. Tirsdag 15.01.2019 kommer det forferdelige resultatet - ondartet svulst med spredning. (Diagnose: Ondartet svulst i livmorhals, uspesifisert / Metastaser til lymfeknuter i bekken / Posterior reversibel encefalopati syndrome). Dette er starten på en vond og tung tid - en tid som føles som veldig lang, men er så altfor kort.

Alt går veldig fort nå…Radiumhospitalet tar over og MR blir tatt den 17.01, det sikre får vi 22.01: Livmorhalskreft med spredning til lymfer.

Den 23.01 starter cellegiftbehandling på Radiumhospitalet i håp om å stagnere svultsen og lymfer, slik at hennes ufødte barn skulle få tid til å vokse seg sterk nok til å bli tatt ut med keisersnitt i uke 39-40.

13.02 blir cellegiftbehandling avbrutt da MR viser progresjon av sykdommen og det er nødvendig å starte opp med strålebehandling omgående. Hun blir så lagt inn på Ahus for keisersnitt i graviditetsuke 30 (10 uker før termin).

Vilja kom til verden 18.02.2019, 1400 gr ... en gledens dag! Hun ble lagt i kuvøse til observasjon og første natt kollapset den ene lungen hennes hvorpå hun ble lagt på respirator…det fulgte mange tøffe dager med våking fra mor og far over lille Vilja på prematuravdelingen på Ahus, før hun var utenfor fare.

Stråling skal settes igang så snart keisersnitt er grodd og i mellomtiden bor den lille familien på Ahus.

Iløpet av de 14 dagene foretas det PET-scan som lyser opp alle kreftceller, samt MR slik at Radiumhospitalet har full oversikt over hvor de skal stråle. Madeleine forbereder seg på en tøff periode med både utvendig og innvendig stråling.

Nå 14 dager etter Vilja sin fødselsdag begynner de tøffe og krevende dagene. Pendling hver dag mellom Ahus og premature Vilja, og stråle- og cellegift behandlingene på Radiumhospitalet.

Behandlingene er så tøffe at kroppen til Madeleine ikke tåler det, hjernen hovner opp og hun går inn i krampeanfall - strålebehandlingen må avbrytes når Madeleine legges i koma og situasjonen er meget kritisk. Teamet på Ahus og oss rundt forbereder oss på at Madeleine kan faktisk falle fra oss nå. I 2 døgn ligger hun på respirator.

Men Madeleine er en fighter og mot alles forventning henter hun seg såpass inn iløpet av noen dager at Radiumhospitalet kan snu seg rundt og oppta strålebehandlingen igjen.

03.04.2019 er ny krisesdag. Det er egentlig en gledens dag, Vilja er sterk nok til å bli skrevet ut av Ahus sammen med pappa´n sin, mens Madeleine blir flyttet over og skrevet inn på Radiumhospitalet.

Nå fortsetter det med utvending og innvendig stråling annenhverdag, så tøft som Radiumhospitalet mener er forsvarlig. Smertene øker på for Madeleine, men det å få besøk av Marius og Vilja hjelper godt på i denne tøffe tiden.

Første trilletur med Vilja

Siste stråling er 26.04.2019 og nå begynner den virkelige tøffe tiden - en ventetid fylt med glede over Vilja og den lille familien sin, men også økte smerter og komplikasjoner med binyrebark svikt og nye dager på Ahus. Dagene fylles med endeløs venting og fundering over hvordan dette skal gå. Madeleine er inne på tanken om at hun ikke vil overleve dette, vi rundt henne gjør oss de samme tankene, men nekter å la disse tankene få feste - vi krysset alt av fingre og håpet på gode nyheter på dommedagen 28.06.2019. For å få dagene til gå, prøvde vi å lage dagene så normale som mulig, vi var på kafebesøk, shopping, trille-turer - veldig mange fine stunder og noen gode dager for Madeleine innimellom.

26.06.2019 er det CT av mage, lunger og hals som forberedelse til dommedagen - og dommedagen kom 28.06.2019. Selve hovedsvulsten og de fleste kjente lymfesvulstene hadde krympet, men enkelte lymfeknuter vokser og vi får beskjed om at dette er en kreftsykdom de ikke har, eller vil få kontroll over. Smertene hun har opplevd under hele forløpet er forårsaket av ytterligere spredning. Det viser seg at det også er mulig spredning til leveren. Radiumhospitalet kom med nedslående informasjon, de har ikke noe ammuniasjon igjen og kan ikke tilby mer kurativ behandling - de går over til palliativ behandling.

Hva gjør vi nå? Hva ønsker vi med tiden igjen som er beste fall 1 år, men kan også bare være få måneder?

Madeleine har hatt en «bucket-list» i lang tid, men de fleste punktene på listen er dessverre ikke gjennomførbar pga helse og tid, men ett punkt er å stå vakker brud!

Vi ønsker samle inn midler til å hjelpe Madeleine til å fullføre en av drømmene sine som er å stå brud. Men vi nærmeste ønsker ikke å gi opp håpet - vi vet det finnes andre muligheter der ute, de er små, men de er der! Derfor er det sendt inn rekvisisjon for gentesting hos Aleris og ny vurdering av sykdomsbildet av Ekspertpanelet, samt en del andre henvendelser i privat sektor. Det vil også bli opprettet et fond for Vilja sin fremtid.

Videre ønsker vi å fortelle alle unge mennesker hvor viktig det er at dere sjekker dere! Madeleine har tatt HPV vaksinen, var på GU på grunn av utflod - gynokolog mente dette ikke var noe og ble ikke videre undersøkt eller tatt prøver av. Norske myndigheter har sagt at man skal passere 25 år FØR man får en GU (Gynekologisk Undersøkelse) uten spørsmål. Ikke ta et nei for nei - sjekk deg før det er for sent - det holder ikke med kun å ta vaksinen!

#sjekkdeg

Vi vil få takke de innvolverte på Ahus og Radiumhospitalet for en fantastisk behandling av Madeleine, Marius og Vilja, samt de nærmeste pårørende. Dere har virkelig gjort en strålende jobb for å tilrettelegge på best mulig vis i den tunge tiden som har vært og vil fortsette.

Oppdatering den 22.07. fra mor:

Det er snart gått 2 uker siden Spleisen for Madeleine, Marius og Vilja ble opprettet og vi er overveldet over all hjertevarme som er der ute <3 Tuuuusen takk for alle bidrag, gode ord og tilbud <3

Det har siden sist vært travle dager for den lille familien. Hjemmebesøk fra palliativt team med samtaler rundt det vi nå går i møte, istykkerrevne sjeler som sitter rundt ett bord og skal dele sine tanker, spørsmål, usikkerhet, maktesløshet og sorg.

Tvillingsøstrene med partnere har også vært på weekendtur til Warsawa. En tur som har vært planlagt lenge, bursdagstur da de fyller 25 år 4 august. Fredag morgen blir de kjørt til Gardermoen med kofferter og rullestol. Rullestol er ingen dum ting å ha med seg når man skal ut å fly, for en service man får!

Dagene i Warszawa står til forventlingene, selvom det er mange hensyn å ta. Mye hvile, og godt planlagte dager for at Madeleine skal holde ut lengst mulig hver dag. Men noen utfordringer møter man alltid på, de hadde som regel alltid rullestolen i fanget i baksetet da taxiene er små, mange gater med brostein og smale fortau. Men alt i alt en super tur!

Tirsdag 16.07 reiser vi inn til Radiumen for første cellegiftkur som er ment som en livsforlengende kur. Dette er en vond dag, dagen hvor man liksom går inn i en ny fase. Alt blir så virkelig der hun igjen ligger i stolen med kanyler og blanke poser på ett stativ som sakte drypper. Vi har vært igjennom dette mange ganger tidligere, bare ikke med den samme cellegiften eller hensikt.

De får også beskjed om at de bør fremskynde bryllupet, så Madeleine kan få best mulig nytelse av dagen. Så nå går alt av overskuddet i hverdagen til planlegging og organisering av både bryllup og dåp. Vilja skal døpes 29 sept. Når det gjelder bryllupet har det kommet inn mange tilbud om hjelp og bidrag på flere områder. Vi er overveldet over at det er så mange gode sjeler der ute som er villige til å bistå så Madeleine sin drøm skal gå i oppfyllelse.

Madeleine sin sak er nå over i det private, da det offentlige ikke har mer å tilby henne. Kreftvev fra Madeleine er nå sendt til Caris Molecular Intelligence i USA hvor de gjør flere omfattende tester på DNA, RNA og proteiner, samt en del andre tester. Dette for prøve å finne en behandling/medisin som responderer best på Madeleine.

Denne testen koster kr. 89 000,-.

Om testen viser at det finnes noe som responderer bra eller mindre bra vil Mosaic hjelpe til med å henvise henne til et sykehus i Norge eller i utlandet som har denne medisinen og kan behandle henne.

Hva denne medisinen vil koste vet vi ikke før svar fra testen som foreligger.

Hvor lenge hun må behandles vet vi heller ikke før etter at hun har hatt noen behandlinger.

I dag, 22/7 møter Madeleine opp til ukentlig cellegiftkur og blir da også lagt inn på palliativ sengepost. Her er hun for å bli bedre smertelindret, da hun har vært mye plaget med sterke smerter den siste tiden. Hvor lenge hun blir liggende avhenger av hvor snart de finner en god smertelindring.

Oppdatering 21.09. fra mor:

Dagene blir til uker og ukene bare flyr avgårde, samtidig som dagene oppleves som veldig lange. Vel her er vi igjen med en liten oppdatering!

Siden siste oppdatering kom Madeleine hjem fra palliativ sengepost etter noen dager hvor man hadde funnet en ny dosering for smertelindring.

Det har vært travle dager for den lille familien med planlegging av dåp, bryllup og cellegift innimellom alt dette. Madeleine har vært så heldig å få komme til Ski brudesalong for å velge seg ut en kjole for den store dagen. Dette ble en fin dag for oss alle som var med og var ett hyggelig avbrekk i den tunge hverdagen.

Tusen takk til Ski brudesalong!

Månedskiftet august/september tiltar smertene og Madeleine blir på ny lagt inn på palliativ sengepost hvor de etter en vurdering velger å gå for smertepumpe, samt fremskynde CT for å få ett oppdatert bilde av sykdommen.

I denne perioden venter vi også på resultatet av testene som ble sendt til USA. Resultet kommer etter ca 6 uker og Madeleine scorer høyt på immunterapi, dvs at det er stor sannsynlighet for at hun vil få en positiv effekt av denne type behandling. Det må utføres 3-4 behandlinger (3 uker mellom hver) før man kan se hvor stor effekt behandlingen har gitt. Kostnad pr behandling er ca 100.000,-.

Madeleine kan gjennomføre dette, da hun er så heldig å ha alle dere gode givere som støtter oppunder henne.

Samtidig kommer resultatene fra CT´n og de er ikke så postive, de viser spredning til lunger samt at hovedsvulsten nå har blitt så stor at den kveler nyrefunksjonen. Det må legges ut dren fra begge nyrene og legges inn WAP for øyeblikkelig tilgang for prøvetaking, medisinering og smertepumpe.

I løpet av noen hektiske dager gjør vi en vurdering rundt immunterapi og hva som må gjøres for å sette i gang behandlingen.

Fredag 13/9 bestemmmer hun seg for å satse på immunterapi og alt blir tilrettelagt for oppstart påfølgende onsdag. Men før den tid har Madeleine sine venninner planlagt et lite "utdrikkingslag" og for å sitere Madeleine, «det har vært den beste dagen på lenge»!

Mandagen kommer og hun blir lagt i narkose. Inngrepene går som de skal og en medtatt Madeleine er lite tilstede etter en lang og tøff dag. I løpet av påfølgende natt får hun høy feber og blir dårlig, det viser seg at hun har fått en alvorlig infeksjon i kroppen. Det blir startet bred-spektret antibiotikakur da det ikke var tid for vente på resultater av blodprøver. Denne antibiotikakuren må pågå intravenøst minimum 5-7 dager og dermed gikk oppstart av immunterapi på onsdag fløyten.

Så nå krysser vi fingrene for at kuren fungerer og Madeleine blir frisk fra infeksjonen og at ikke noe nytt oppstår...at alle verdier blir gode nok og godkjent slik at oppstart av immunterapi kan skje. Mens vi venter håper vi at dere sender Madeleine som ligger på Ahus masse gode tanker og ønsker i denne tunge tiden <3

Oppdatering 6.10 fra Madeleine og Marius:

Etter legenes anbefaling viet vi oss i kapellet på ahus mandag den 23/9. Vi hadde kun nærmeste familie til stedet og det var en helt fantastisk vielse. Var ikke helt forberedt på hvor rørende og følelsesladd det skulle bli. En vakker og rørende vielse med alt tatt i betraktning. Nå vet jeg hvert fall at jeg må ha med lommetørkle til det planlagte bryllupet 12/10.

Fotograf: Katarina Johannessen Hegrenes.

Endelig infeksjonen over og jeg begynner å føle meg litt bedre. Jeg ble sendt hjem mandag 23.09, men samme natt ble det sykebil på døra da ledningen på smertepumpa hadde løsnet fra hverandre, som vil si at jeg ikke fikk noe smertelindring, men ambulansepersonellet var suverene og fikset opp i problemet.
Dagene gikk etter dette med forberedelser til Vilja sin dåp. Dåpen var kjempe fin og alt gikk som planlagt. Jeg måtte forlate selskapet litt tidlig da smertene begynte å melde seg. Det viste seg at koblingen på det ene drenet var løsnet og nok en gang ble det oppdaget feil på smertepumpa som gjorde at jeg ikke fikk smertestillende. Hvor lenge jeg gikk uten vet vi ikke, men ny innleggelse på Ahus var et faktum. Så en hyggelig kveld med vår nydøpte lille jente ble det dessverre ikke.

På Ahus måtte de legge inn epidural for å få has på smertene mine. Etter 3 døgn på Ahus kunne jeg endelig dra hjem igjen til familie, og planlegging av bryllup. De fantastiske damene fra Ski brudesalong var så snille at de kom hjem til meg så jeg kunne prøve kjolen en siste gang før bryllupet, og den satt helt perfekt. Nå er det bare de små detaljene igjen før bryllupet er i gang og jeg er så spent!

Vi reiste rett fra Ahus til Aleris Kreftsenter for en konsultasjonstime og resultatet ble: Immunterapi onsdag 9. Okt!!!

I mellomtiden tar vi en dag av gangen, gjør alt for å ha rolige dager og hente mest mulig energi og krefter til den dagen. Det er dagen vi har ventet på så lenge, men som ikke har vært mulig å få til før nå, da helsetilstanden min er vært for dårlig.

Tilslutt vil vi få takke for all støtte, bidrag og hjertevarme i denne "Spleis perioden". Vi vil også få takke for en magisk konsert og oppmøte på Kulturpuben. Og ikke minst Askilfondet (Per-Herbjørn) sitt enorme engasjement og alle tilknyttet han. Tusen tusen takk.

Uuups! Du bruker en utdatert nettleser.