Dette er en svært sjelden kronisk lungesykdom det er veldig lite kunnskap om, og svært lite forskning på. Så våre mål, og drømmer samt forhåpninger som foreldre til egne barn som er rammet av lidelsen, er at det kan bli mer forskning på sykdommen, slik at det blir mer kunnskap og at rammede og pårørende kan i fremtiden få en bedre hverdag og livskvalitet, kanskje en mirakelkur og få bukt på denne sykdommen.

Vi som foreldre fikk idag konstantert denne sykdommen/diagnosen på rikshospitalet etter flere år inn og ut av legekontorer, legevakt og sykehus uten å ha blitt tatt på alvor.  Nå vil vi bidra alt vi kan og litt mer for å få til å gi dette forbundet mulighet for mer forskning. Vi hadde blitt evig takknemlig for all bidrag uansett sum. Alle monner drar .     

Ylva har da altså noe som heter malasi og har to forskjellige typer av denne sykdommen. Trakeomalasi og bronkomalasi. Sjeldne sykdommer som er svært lite eller så og si ikke noe forsket på. 

Trakeomalasi:

Er en tilstand hvor bruskringer i luftrøret blir delvis ødelagt eller mykere enn vanlig, og hvor bruskringer i luftrøret blir delvis ødelagt eller mykere enn vanlig.Ved uttalt trakeomalasi kan den angrepne delen av luftrøret få en tendens til å klappe sammen under innåndingsfasen og gi respirasjonsproblemer.

Bronkomalasi:

Er en tilstand der brusken i et parti av lungene er ganske myke. Dette vil kunne føre til bronkiene trekker seg sammen når vi puster kraftig inn. Særlig ved fysisk aktivitet er det at enkelte merker dette. Det kan sammenliknes med når vi suger kraftig i et mykt sugerør. 

Som skrevet over så er det lite forskning på dette, så leger kan ikke gi oss noen prognose, om hun kan bli bedre, værre med årene eller om det er noe hun kan vokse av seg. Det tyder på at storesøster kan ha det samme, så hun skal igjennom en rekke undersøkelser hun også. 

På forhånd takk :hearts:️